今天回診準備下週一的38輪化療,C指數都還持平穩定,白血球5300,不滿意但經歷這麼長的化療可以接受。
體重,我生病前約72公斤,三次手術下來,沒了大段的腸可以消化,體重跟著驟降到63公斤,化療後又緩慢下降,降到56公斤時醫師提醒我要注意。過去兩個月,我一直努力調整,今天測63.7公斤,北榮的體重計上還說我超出理想體重62公斤,是要減肥嗎?哈,這多出來,是跟化療拼的預備金啊。
我並沒有吃什麼營養劑或補藥,完全就是一年前跟營養師討論後,每天每餐一直紀錄調整保持營養素平衡與高蛋白質吸收。即便在化療最嚴重極端噁心時,我還是會用盡辦法讓自己把該吃的細嚼慢嚥吞下去。說起來或許朋友不會相信,我最近一個月的早餐幾乎都是「麥味登的原塊嫩雞起司滿分堡」(這個好,大塊,沒雞皮,沒生菜),而且一次吃兩個!(不然就是「優蛋白蛋捲餐」也是蛋白質滿滿)。

BMI 22.62(正常範圍18.5–24的中間偏高位置),還蠻理想的。如果不是C症,我現在身材算是人生的巔峰(X_X,真是黑色笑話)。
我的化療痛苦一部分集中在鼻喉頭跟胸口糾成一團的痛苦,醫師建議我多運動,讓肺部還有呼吸系統可以積極動起來。我經過兩週的「集訓」,踩步機從一天200次上下逐步提升,最近每天平均可以到400次,有時可以衝到500次以上。我也開始提高速度,讓每次踩步都明顯喘起來,目前感覺還不錯,腿肌肉結實許多,不像之前一度動不動就摔倒,胸口緊縮的感覺也緩和了。不過這都不準,下週第38輪化療再來測看看最痛苦的前四天是否也有緩和效果。
另外一個好消息,化療到後來腸胃變超爛,因為黏膜嚴重受損沒機會徹底復原,一天上廁所可以到15次,到後來如廁看到流血才恐怖,還有撕裂痛到連坐都有困難。這很麻煩,因為努力進食補充蛋白質的所有維持體重的努力會被迫拆煞車。我又一直拒絕吃止瀉藥或胃藥,就像我重點都在維持正常用餐的品質,而不是靠營養品。過去兩週,我很努力紀錄、修正觀察、艱苦調整,終於給我找到突破!
首先是如廁的步驟,這個上次好像分享過,有個台灣製超級好用的洗屁屁盆,真的是惠我良多,整個SOP五六個步驟花20分鐘慢慢來,你想想看如果一天衝15次以上有多煩,但慢慢兩週後恢復幾乎差不多,更有本錢跟腹瀉拼,可以維持住夠份量的飲食。最不可思議的是,我找到了降低如廁頻率的飲食習慣調整秘訣了!已經四天,上午二到三次,下午大多一次,一天就這麼多次。這意味了,腸胃黏膜的修復會越來約有效率!
昨天,我「冒險」寫了點宗教的事,還是有點迴避但意思到了,結果平安無事,還收到些誇獎。今天想繼續鼓起勇氣來談一個敏感的話題,提一下下雖然一定會引起誤會,但勇敢些吧!
有的人支持正規醫療(包括手術與化療),有的人支持自癒力或各種崇尚「自然」的另類治療。我坦白說喔⋯⋯是完全無法接受這種二分,正規西醫治療有許多限制也會出錯(這他們都承認),但西醫救活了人命的規模與穩定比例很少批評的人願意給予肯定。我確實知道很多人「奇蹟地」不靠手術與化療痊癒,但這要如何歸因?有多少穩定的數據支持機制?因為放棄正規治療而造成遺憾的比例多少?有被準確報導評估過嗎?C病百百款期別狀況南轅北轍,一個人的奇蹟如何不會是另一個人的悲劇?
我的看法(不只是看法,是拼盡人的有限理智做自己生命的賭注),很難一兩句講清楚,但我是個實用主義的實作者,快兩年來用身體實踐在聆聽了解自己的身體、支持自己的身體一路抗C下來,我不想說細節,雖然不仔細談便無法澄清我盡力實證地推理的線索,也很容易被誤解。但,我只想說,自癒與生命力一直是我沒有排除,也鼓勵自己努力的重點,從上述體重、飲食、如廁、運動…..的瑣碎紀錄,雖然只是透露一小部分、就可以看到我不想讓你們知道,許多辛苦不為外人知,呵護自己生命力的努力。
天下沒有白吃的午餐,自癒與生命力在我看來跟化療並不衝突,我的努力是讓它們互補,靠盡我這個捕手最大的努力(接住醫師的投球),而且在我的體會看來,自癒與生命力也不是單純「放棄正規醫療」就會到來的「自然」輕鬆。尼采與我最尊敬生命哲學家Simmel早就提示我這個人生實態殘酷但真實的道理。
在我看來,手術與後續的化療是在幫我自癒與生命力的戰鬥爭取時間與空間,北榮的醫療團隊是我抗C的夥伴,但跟CC相處的日子,都是我一個人私密奮鬥的日子,都還是一個人自己要面對、要去努力觀察調整、辛苦努力的責任。
坦白說,如果沒有化療我應該早就走了;同樣地,我如果沒有專注在生命力的努力維持,再高明的手術化療,我認為也只會註定失敗。
抗C這件事,悲劇是基調,太多的無奈無助與無知,太多的變數參與,太多不可控制的偶然。因此,碰到CC後,你會學會謙虛,學會敬愛那人類無知、無能、無感、無能為力的許多無名的力量,說不定只是生下來就繼承的遺傳基因,說不定只是兩個偶然因素結合的偶然結果,Who knows,我的感受,西醫跟我一樣,反而科學地比較許多批判西醫的熱情者來得謙虛,他們通常早早承認自己的無知有限,不會有那麼肯定自癒真的可以自癒的信心。
Don’t get me wrong。我相信自癒力,我相信生命力,我無法想像一個缺少了它們的求生方程式。我不會否定自己「可能」、「必要」扛起自己、照顧好自己的本分,就算它在那則複雜微妙的「致C的惡質方程式」裡只佔多麼微小的比重。
體重從56公斤再度爬升回到63公斤,從白血球4000升到5300,從肌肉萎縮到恢復甚至站得挺立,從喘息吐氣困難到肺大口呼吸,從日日無法入眠到正念冥想安然好眠,從肛裂出血到恢復安寧,從日日狂瀉到穩定地排泄,把自己的責任扛起來(或許從上帝視角看來)只是人類喃喃自語的可笑掙扎,但在我看來都是「一個人」旺盛生命力宣示自己「單純存在著」的尊嚴努力。
我始終不相信「自然/文化」截然二分各自被「純化」(purification)的「現代憲章」,崇尚「自然」與崇尚「科學」的兩方往往是這種「純化」最清楚的展示。我自始至終相信,我們一直都是混種hybrid的存在,證據太多,需要另一篇漫長的文章交代,身為混種,我只能用一天一分一秒切實落地跟世界謙遜交往的細微努力,爭取我們活著的那個片段的時空。
所有的萬事萬物都還hold在一起,我們都是奇蹟般竟然裡外零件還組裝在一起可以work的暫時,而我此刻就是那個稱為「還活著」的奇蹟,Graceful mercy, God bless,我感恩,也驕傲,誠懇地做著小小屬於我該做的努力的那一點心意。