在CC的陰影下學習自我照顧

(人工寫,不是AI資訊)

過兩天就要開始第36輪的化療,很多人看我竟然還堅強活著,照片影片看起來氣色不錯,給我鼓勵,誇獎是強者,我自己有時跟著笑稱「已經是」奇蹟。是啊,這種事情,每個人的狀況都是獨一無二,無從比較,但還能這樣活著,真的很不簡單,但講到底,都是一天一天專注地努力生活堆疊起來的「不堪回首」。

今天是第613天,從被告知發現CC開始,每一天都是獨立的一天,都是照過去「正常」生活的標準「什麼事都沒有發生」、「什麼都沒有辦到」、「只是單純確定繼續活完」的一天。但是,對C病人來說都是痛苦的無限輪迴,從眼睛睜開知道一天又開始,就要持續不斷分秒經營(你們這些健康傢伙可別小看)的一個煞有介事的「任務」,事實上,是許許多多細微的小任務(如何吃一頓飯,吞一口菜,上一次廁所…..)綜合在一天裡,稍稍一個不小心,就會讓生活(聽起來很簡單的事)失控的戒慎恐懼。

我想要來列個清單分享,我如何自我照顧的技術(techniques of self-care),哈哈,跟如何對抗CC沒有關係,純粹只是讓自己日子好過一些的心得,「技術」聽起來很誇張,但一旦你進入化療的日常,就知道如何對待(treat)自己的身體,真的,好難。我有想過要不要談這種事,請記得這只是我一個人的經驗,聽聽或許就好。不過,600多天過來,我漸漸有些體會,這可能不只跟病人才有的生活有關。再說吧,來聊聊我的每一天如何「忙碌地」度過:

《呼吸》

人的一輩子只在一呼一吸之間,走路、吃飯、運動、洗澡、休息….都在呼吸之間,底下所談的所有活動,所有經驗,我都是在正念minfulness有意識地條理呼吸下進行,不然在化療的身心壓力下很難順利進行。細節很多,不多談,總之,健康的你真的有機會建立跟自己呼吸的親密關係、建立跟自己身體對話的自信與空間,非常重要,你不會後悔準備著,其實,這不是為什麼準備,因為呼吸就是生活、就是生命本身的節奏。

《飲食》

對我腸胃開刀的類型,飲食是個持續困擾的問題,隨著化療破壞只會越來越嚴重。我沒有靠營養食品,很多讓我腸胃吃力痛苦,頂多偶爾喝一小包,我當成生活上的驚喜,換換口味鼓勵自己。我遵照很多人早知道的「好習慣」,少油、少鹽、少糖,讓營養均衡,吃大量的蛋白質,尤其是雞肉,這讓我的白血球一直保持在還可以的狀態。烤雞當飯吃,每天拳頭大。煮熟的蔬菜我也吃不少,腸胃消化能力不好,所以「細嚼慢嚥」盡量讓牙齒分擔腸胃,這其實不容易,因為咀嚼過多對化療極端脆弱的口腔會是增加摩擦的威脅,總之,就是特別慢動作的慢嚥。即便在化療最痛苦作嘔的日子,我都會勉強自己吃下,因為透過完整的正常飲食是最簡單也是最有效率的解方,再好的營養食品都只是不得已的替代。化療讓舌頭感覺變了,有時像在嚼蠟,有的像在吞化學材料,我都會問Febie,這口味是正常的嗎?只要她說正常,我就配「回憶/想像」入胃,哈哈。最近,口腔脆弱到一點胡椒粉都會辣口,飲食的限制越來越多,但多用些心,對自己溫柔些,還是可以找到飲食生活的變化樂趣的。

《睡眠》

我基本上沒有這方面的問題,這對從前動不動失眠的我,真的不可思議,基本上就是mindfulness練習有成的結果,念頭是可以學習放下的,身體掃描scanning慢慢逐段放鬆,呼吸最近習慣用吸閉吐478的節奏,吐氣我盡量拉長,慢慢變成5-7-10這樣的分段。唯一會給我困擾的就是化療的最開始6天,尤其前三天,非常困難,總之幾乎不可能睡覺,極端痛苦,就不多說了,我買了三角形的靠枕,減少一點胃液嘔氣咳痰…的痛苦,通風做好些有一點幫助,別給自己責難,就是努力通過,慢慢會一點點拿回主控。當然泡澡、睡前飲食控制等都還是可以幫助緩和,我很勤快做自我描述的筆記,仔細前後對比,會多少找出些可以改善的地方。我很怕封閉的環境,最近都睡在客廳靠近陽台窗口,就睡在露營的那種躺椅,mindfulness聽著各種蟲鳴鳥叫(芝山這裡是真的會被鳥叫醒)、包括照理惱人的夜鷹、貓叫春,甚至Uber送貨摩托車聲,對我都是天籟,窗子開著,讓風流通過身體,閉上眼睛好像人真的睡在野外。

《運動》

身體越來越虛弱,其實我不可能劇烈運動,跑步困難,騎自行車吹風有速度感,很不錯,但是精神要很好,有些危險,我固定拔針日都是一個人騎車去榮總,然後走上坡去排隊拔針再回來,有風險但我沒有中斷,因為那也是個獎賞,進入化療最痛苦期間的一個短暫的中場休息,必要的行前儀式。我大部分的運動就是走路,最近出門走路的壓力變大,我在家裡走路,都有走到進度(喔,對了,Apple Watch對我很重要,給我各種資訊紀錄回饋)。第一個工具是踏步機,小小的,身體靠牆站直踏步,通常飯後跟著就是走個5-10分鐘,也幫助消化。然後是以前留下來的瑜伽踏板,只有一階,放在客廳上上下下多少補充。第三個地點是屋頂,天氣允許順便看看風景曬曬太陽。最後一個,是我自己「發明」的大型走路機,按電梯到地下室,把電梯按到6樓,然後自己走樓梯配合呼吸慢慢上樓,可以的話換成兩階一步,不勉強,不行就換回來一階。到了6樓,我搭電梯下地下室,然後重複。這個超大型踏步機非常好用,很容易就喘氣,而且避免下樓傷害骨頭。我曾經肌肉萎縮,容易摔倒,經過這些走路運動現在改善不少。

《泡澡/泡腳》

我每天都泡澡泡腳,想讓自己血液循環好些。從一開始知道有CC準備手術時,我就改造家裡浴室,加上扶手、握把,目的就是讓自己盡量可以自己照顧自己,降低當中的風險。我的想法是,自立自強,不要依賴別人照顧,因為一天下來許多日常活動本身就是一種運動,能夠自己處理也會給自己自信,在還不需要別人照顧前多給自己嘗試努力的機會。我很久沒有站著沖澡,因為真的怕摔倒危險,所以都是泡澡。水的溫度要控制好,不要太熱,身體裸身在水裡,有機會檢視自己傷痕累累、瘦弱堅強的肉體,我覺得是跟自己恢復親密,一個人的空間,水滑過身體輕輕刷洗,聽著細細的水波動聲,配合冥想呼吸,是一天中最高品質的休息時刻。泡腳相較起來就比較無趣,而且集中到腳步有時會上身呼吸心跳不舒服,我比較適可而止,兩者都不要太久,但會增加一天的變化樂趣,期待的娛樂時間,哈哈。

《屁股/嘴巴》

這標題實在很怪,但是身體的入口/出口真的俗不可耐但極為重要。嘴巴,化療後真的很容易受傷,可憐。連細嚼慢嚥都要非常小心,不時就會出現口內破損傷口、喉頭發炎腫脹,各種煩人的問題。牙線慢慢清理,牙刷用最軟的慢慢刷,稍微有點感覺破口,我都不用藥水,而是先試溫鹽水漱口,記得沖掉不然太鹹,通常有用,幾天下來會慢慢恢復。口內膏必要才用,我盡量靠自己覺察改善,不用各種藥物,包括瀉藥等,我都是抹了張口30分鐘,然後就漱口掉,再弄一次,在張口30分鐘,來個兩三趟就停止。我不想塗了然後去睡覺總之吞下肚,我的腸胃非常敏感我不想給他負擔,總之,這種非鹽水的緊急處理目前都還有效。

然後屁股,就是腹瀉頻繁久了就會有肛門與周邊破損感染的風險,我真的覺得可以就先裝免治馬桶,水沖(要確定乾淨)確實會減少很多摩擦,但是水量要放到最低,對自己溫柔一點啊。用衛生紙或濕紙巾抹乾時用壓的就好,不要用你以為夠溫柔的摩擦,沒用的,照樣受傷。然後,最重要的是,保持乾燥。我會用吹風機冷風確定乾燥,然後塗一層凡士林或者氧化鋅隔離,讓下次如廁髒東西不會接觸(可能的)傷口,水沖,風乾,然後再抹,有些耐性,通常會幾天內緩解。

《曬太陽》

這是我很喜歡的娛樂,不要燒傷了喔,我為此買了一個大型的遮陽大傘,配了一個露營躺椅在屋頂,陽台也有一個,每天只要有太陽出來就去追日散心,心情真的會好很多,在陽光下很多東西會反光,包括灰白的地板,所以,準備一副太陽眼鏡吧,讓自己看起來更酷一些,比較不會顯得那麼病態,哈哈。

還有很多可以分享,先寫這些,你看一天下來是不是挺忙的,從早到晚就都在忙著吃喝拉撒睡好好照顧好自己,但這些,真的不只是病人的事啊。早這樣好好照顧自己,說不定CC要找上我少了些機會呢?

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