First Step —–Jerry的日記部落格

這篇blog一開始就該說聲抱歉，如果您是因為某些連結而到此處，想要閱讀一篇題名為「台灣人，你要怎樣的民主生活？」的blog，請您click篇名的link，到我的另一個blog 「View Points」去。

今天早晨起床時，我原本只是想寫篇日記，但一下筆一鼓作氣竟然寫成一篇帶著強烈論述色彩，跟日記不太相關的blog。我因此決定將該篇很久沒寫的政治性blog移到那邊去，我知道這樣將會造成某些讀者的困擾，所以先在這裡道歉，同時提供到那篇blog的連結。

時間也不早了，我該讓眼睛休息。這篇真的是沒頭沒腦的日記，有空就明天一早起床再補充，不然大概就像這樣當個「轉運站」就好。

我其實好像應該直接多寫些View Points，少寫些生活流水帳的First Step。想不到好久沒有開張便又碰到我其實越來越不想寫的政治課題，仔細再想想，或許寫些這類的東西也無妨，畢竟我們的日常生活不可能跟政治思考脫離關係。

如果我們不習慣於從我們小小市民的角度思考政治，那麼被我們當成高遠的政治就會反過來代行思考、灌輸一些套裝的、只為了政治人物方便動員、未經檢視的怪東西。這種生活，想起來還真恐怖，不是嗎？

（對了，這篇blog底下有個留言，我要說聲抱歉，可能會變成有點雞同鴨講的味道，那是因為原本的正文已經被我移動的緣故。）

一週又過去了。
這個禮拜我費了不少心血將家裡的照明徹底改善，家裡隨時都像大白天一樣，當然在房間移動時隨手關燈關空調就變成非常重要的習慣。照明改善後，眼睛的壓力是有減少一些，這讓我非常高興。

我試著用聽的來閱覽網路上資料，在英文的部分好像也比較習慣，雖然準備了比較舒服的耳機，但是依據繼文的忠告還是盡量學習不要使用耳機，因為久了聽力會跟著衰退。為了要壓過環境雜音，只好將音量放大些，這也就辛苦了Febie，頂多只能靠關門來降低點干擾，實在無法想像在研究室裡要怎樣聽論文而不干擾到別人。

經過一週來幾篇blog的中文寫作練習，我發覺Mac底下的OpenVanilla在智慧選字上還是跟自然輸入法差了一大截，沒有辦法，只好忍痛將中文輸入的部分工作移到window下來作業。在Mac版自然輸入法出現的夢想實現前，我只好將就點在Parallel下使用Window。

好消息是，反正我本來就是要練習閉著眼睛輸入中文，受到醜陋window傷害眼睛的「機會」已經小到不能再小了。哈！使用自然輸入法還有另外一個好處，就是它有同步發音的功能，這樣我閉眼打字時弄錯的機會更是有系統地減少。只是，Febie又多了一個需要忍受的噪音來源。抱歉啦，Febie跟Kaya。

繼續閱讀 老火車頭般動起來

http://media.cellspin.net/flash/audioplayer/audioPlayer.swf

Uploaded by www.cellspin.net

今天一整天都在外頭，早上Febie與Kaya陪我一起去石牌，他們倆在Febie老家的店裡停留等我，Kaya跟舅舅、舅媽碰面，表現得不錯，有說有笑，很有元氣的寶寶，老爸看在眼裡很得意。

我一個人去榮總，先去看住院的四舅，他正在接受化療，身體看起來很虛，我買了一盒水梨去，稍稍談了一下便離開，換我去排隊看診。現在我顧不了那麼多，趕著一直問醫生，甚至直接問是否有玻璃體剝離，他斬釘截鐵說沒有，這讓我對醫療判斷的難度有了新的認識，我以為一個小小的眼睛應該像在看桌上有沒有一顆蘋果一樣簡單。

他開了多些藥給我，然後要我去重新配眼睛，右眼盡量配到正常度數，如果配時覺得不舒服再慢慢往下降，總之在最大可能範圍內拉近兩眼的視力差距。我聽了很高興，因為找到除了改善家中照明外，可以再努力的地方。他說可以開刀，但最好不要，我想，不管醫生意見有何差異，但在這點上是一致的，就是等更惡化再處理，現在就是盡量讓自己眼睛舒服些。

繼續閱讀 更柔軟的夢

前一篇blog是閉著眼睛寫的，然後請Febie幫我看一遍找打錯的地方，好像不少。這一篇一樣用這種方式，這是目前我找到的一種妥協的生產方式。當然，這只是寫blog，難度算是最低的，如果這可以，那麼學術論文應該就有個基礎可以再努力。

昨天週六，上午我陪Febie去講故事，他要我幫忙拍影片，我拿了camcorder眼睛盯著螢幕拍了約45分鐘，之後眼睛一直流淚，眼睛痛到整個下午閉眼在老家休息。晚上身體還是不舒服，因為一直打噴嚏，頭昏頭痛，可能是感冒了。但眼睛盯在一個短距離的固定範圍，對我現在的眼睛是很大的壓力，這點應該是沒錯，也蠻吻合上週看四頁英文書後的眼痛。

看遠處，左眼蜘蛛絲一樣的一團障礙比較沒有問題，但看近時就變成一直遮蔽對象還有干擾對焦的可惡東西，左眼一辛苦，右眼就要進來幫忙，但即便戴了眼鏡也還有約400度，視差加上變焦鏡頭難以調整，右眼也會跟著掉眼淚，眼壓也會跟著提高。

繼續閱讀 持續低空盤旋

這幾天我都在學習過新的生活，說是「學習」到不如說是「練習」，因為我一直在努力學的都是非常基本的動作。首先是打字，包括現在正在打的這一篇blog也都是練習的一部分，控制自己不要張開眼睛，想辦法每個字都在腦海裡清楚地念出來，這樣才不會打錯。這樣的打字速度其實是非常慢的，但我如果一急想要快就一下子亂了學的步伐，中文打字還要選字是最大的困難，錯的時候其實最好能停下來，然後把自己想要選的字排序背誦下來。其他還有一些技術性的問題需要釐清，譬如在香草輸如法下選詞而不是選字時能否不用浮標往前移？這看起來很困難，目前看來也沒有解方，真希望有譬如space快速按兩下是取兩字詞這樣的功能。

其次是聽文字的問題。Mac裡英文與日文的TTS都很完備，給我很溫馨的幫助，最可惜的是中文，到現在沒一套嘉惠視力障礙者的軟體，我沒有辦法只好在Parallel底下的winodw中裝了「文字MP3」這套不錯的軟體，但我極端厭惡在Window非常不穩定的系統環境下工作，為了確保不會出事，裝了一套防毒軟體，目前我還是傾向於能不用就不用，所以中文還是直接在Mac下看，除非比較大篇幅的學術論文。希望台灣廠商能夠看在Mac市場佔有率擴大，看在照顧弱勢與推廣台灣為國際上優質中文輸出國的企圖心，來個Mac適用的中文TTS軟體吧！

繼續閱讀 緩慢的學習

跟老朋友繼文碰面，非常有效率地談了一個小時，他的病因跟我不同，但我們都是屬於visually impaired scholar union（他說可以簡稱VISION)的一員，我從這位眼疾「前輩」學到很多觀念與作法，都是實際上操作修正過的寶貴經驗。讓我意識到自己很多「解決問題」上的思考盲點。我應該整理一下：

以前我都會有個錯誤的觀念，認為要讓眼睛好好休息，儘量避開螢幕，所以使用英文、日文的TTS軟體將論文轉成語音檔案來聽，但實際上做起來會有很多問題，太長而無法掌握，甚至聽沒幾頁便昏沉入睡。繼文說學術論文要老外來聽也很辛苦，他的作法是善用TTS軟體在螢幕上反白文字段落後朗讀的功能，換句話，應該是當成閱讀的輔助，讓眼睛可以休息。這樣分段而即時的方式從我的經驗來看確實比較實際而且可行，助理的負擔也可以大大減輕。

繼續閱讀 眼睛節能減壓

很久沒有拍Kaya影片了，最近Febie一直說Kaya大太快了，如果不趕快拍以後就看不到可以回憶的小時候影片了。今天剛好國慶假日，回老家在媽媽房間裡拍了一段Febie與Kaya的母子體操，包括什麼內容呢？看了就知道，有免費附加一段special的秀喔。

今天是很特別的一天，Febie剛剛還提醒我說要寫下來。其實沒有什麼特別，只是終於比較確定自己的病情。透過網路上朋友的熱心引介，我今天上午到台大醫院看一位願意給我多些詳細說明的眼科醫師，其實我要的只是資訊，沒有足夠的資訊協助，我連想到當一個「盡責的病人」都非常困難。所謂「病人」是一種角色，從健康到生病，也是一個角色重新學習與調整的過程。還可以再多說一點，所謂「角色」是一種關係性的概念，所以並不只是病人需要調整學習新角色，病人的親友、同事，甚至陌生人都需要跟著調整互動與期待。我一直在等這一天，可以蒐集到比較足夠的資訊，可以清楚告訴家人，讓他（她）們知道如何一起來提醒、協助我扮演好病人的角色。

如果我說，「病」本身也是一種社會現象，很多醫師可能會聽了很反感。但我想，多了這樣一個「觀點」，如果可以讓我們多些對醫病觀察的敏感度，又有何妨？病是一種「社會現象」，這是一種很籠統的講法，可以有很多方式來說它。病是身體器官或機體的功能失常。但是，如果這個功能並沒有造成社會職能的削減或喪失，也就是病人或其「人的環境」沒有感覺到社會性功能失常的困擾，大概是不會被當成一個病來看待吧？譬如，醫生從機體的角度來看，從視網膜剝落這個現象就可以看出眼睛的病來；但從病人的角度，則是從諸如無法開車之類的生活情境中感覺出來的。

繼續閱讀 眼疾的狀況

週日晚，速記眼睛與兒子。

眼睛有時很糟糕，出乎我意料之外，常會讓我很挫折，我每天的心情都跟著眼睛而起伏。譬如這個週六，Febie想去麥克看看，我騎機車載她過去，然後就在那裡等她，我拿起助理印給我的一篇中文的資料在那裡簡單讀了幾頁，之後發覺很累，結果那天從回到老媽家與Kaya碰面一直到晚上睡前，整天眼睛不舒服。我檢討起來，很有可能是眼睛刮風，還有太陽光照射眼睛。

週日我本來想要一整天在家休息，讓眼睛恢復。但Febie一直嚷著要去市圖，我查了一下公車，最後還是扛著Kaya出門，一路上為了讓Febie可以專心些看書，我盡量抱Kaya，Kaya還挺乖的，我們父子倆很配合，盡量讓媽咪可以有些自由。

我一直避免光線，進了圖書館也不敢張望，有機會就讓眼睛閉一下，幾秒也好，但到了4點多還是開始受不了。還好禮筑沒開店，天色也不佳像要下雨，讓我可以提前回到老家，在那裡我狠心給了自己幾十分鐘不管家人閉眼休息，總算讓眼睛喘口氣。

繼續閱讀 眼睛與兒子的近況

週四，同事W約很久一起用中餐，跟我談購屋的事，我試著搭306公車到中研院，避免開車危險與勞累，帶著iphone，一路上聽日語並閉眼休息，這樣來回共花了三小時，路上車搖晃厲害要搶點睡眠是不太可能。還有下次要記得上午坐左排，下午坐右排，避免太陽一直往臉上曬。趁此機會，把新網站的事跟所上資訊人員討論過，慢慢來。然後也跟助理仔細討論了一下英文文獻閱讀的問題，我故意把話講得比較絕，最起碼有個深刻印象，可以因為痛而早點知道要振作。我現在每天都在告訴自己要放低些工作要求，這樣眼睛才能真的獲得喘息。但是年輕人要有覺悟，給自己設的標準不要那麼早就妥協。回到家後，還是覺得有些累，主要我想因為太陽很大吧，眼睛一直不自覺酸痛掉眼淚。因為跟同事談事情，晚了些離開，下次可以再早些出門，再早些回家。

週五，我試著離開家裏有些變化，上午到百花台，在那裡讀些正在修改的稿子，大約只能看一個小時多，眼睛就開始酸痛。媽媽說朋友的朋友是個在南部挺有名的眼科醫師，剛好週六要到台北開會，說我可以去找他問問。其實，我真的只需要一些病情與療養的知識，什麼事情可以做，什麼事情不能做，大約可以有怎樣的期待，哪些地方最好早些接受現實，冰敷、熱敷有沒有用、、、等等的疑問。這時發現當醫師的大舅離開人世真的對整個家族都是一種損失，如果他還在，我就不會像這樣沒了方向。

繼續閱讀 教師節快樂！

吳老師來到我們家，Febie順手拿出一本我們在日本買的剪刀、石頭、布繪本給老師看，老師於是拿起書本，說了一段故事給Kaya聽！

Kaya的日語童話初體驗！

吳老師以後要常來，Kaya可以聽到更多有趣的故事。

這段日子內心非常煎熬，上週為了趕出積欠的兩件事趕工，弄得自己膽顫心驚、疲累不堪，結束後感覺自己身體狀況沒有改善，之前又才放棄了一篇走到RR的論文投稿，為了把自己都沒有把握還多少的體力集中用在欠別人的部份。然後想到我這一年來龜速的進度，原本自己回國時興致勃勃的預期落差，未來甚至還要再放慢，甚至吳老師提醒我要整個放掉一年，實在不知道要怎樣再裝堅強，積累了一年多的鬱悶整個宣洩出來。

這幾天，週日想出去走走散心，Febie提議到台中找她朋友，我一聽，why not？大概想到電影海角七號阿嘉的那聲：「XXX的台北！」那就走遠些，下午1點才出發，匆忙一個下午就回來，我在人家家裏沙發上瞇了一下午讓眼睛休息，就放Febie好好盡興聊，Kaya這一天並不配合，弄得我倆都很累。

週一到現在，我都在整理自己，把家裏的書房整理了一遍，明天還要請Febie幫忙把保存分類資料的空間弄出來。然後週一下午帶Kaya去頂溪站附近的小兒科打了五合一疫苗，今天幫Kaya買好健康險，之前每天忙趕工，有點覺得虧待兒子老婆，趁這幾天幫兒子做些事情，也分擔Febie些家務。

繼續閱讀 烏龜怎樣過活？