抗癌,還要抗國家

昨晚寫到:「誠實地描述這個『真摯因而必要瘋狂的學者』經歷過的事與內心的交戰抉擇….」。回想我這輩子,真的只想把自己放在最對的守備位置,冒險,賣命,為臺灣做對的事。

我的眼中只有學問,沒有眼前的中研院,所以我輕鬆地放下名利的損失,一個人無怨自在坦然地離開。我的眼中沒有公私學校的等級歧視,所以我加入值得敬重、認真教育的實踐設計,驕傲作為一員,繼續沒日沒夜地專注燃燒自己。

只是沒有想到,人生最後不只跟癌症fight,如果活下來,我的最後一場戰役,很可能要跟強盜國家fight! 事實上,化療最痛苦的此刻,我正在消耗自己所剩無幾的體力。唉😮‍💨,很無奈。

#誠徵願意陪我跟政府打官司、正義感充滿的法律人,X_X

#要ChatGPT把正義的天秤畫成化療藥劑與營養點滴的平衡,覺得這個點子不錯,當然,圖中的國家官僚體制也需要來點滴+化療急救,哈哈。

—–昨天的日記—–

這幾天都睡不好,不是因為化療,週日過後已恢復平靜,反而是因為有幾天清醒的空檔可以處理退休的文件,一夜又一夜,不斷回想到2013-2014年離開中研院與進入實踐設計前後,發生在自己生命中重大轉折的許多刻骨銘心的事。

我本來想當成不能說的祕密存在心中就好,但癌症改變了我許多。我現在覺得,誠實地描述這個「真摯因而必要瘋狂的學者」經歷過的事與內心的交戰抉擇,是對自己這輩子未來不知道還能活多長生命的交代。

或許對繼續在我之後努力活出生命光彩的許多朋友,包括我至愛的妻兒,尤其是我未能同伴長久未來的Kaya,會是我能留下最重要的資產— 老爹認真活過、fight過的痕跡紀錄與鼓舞啟發。

我決定吞一顆安眠藥,迎接明天,好好書寫自己的生命重要片段(註:關於跟清大的一段後太陽花事件),告慰那個未來終於無悔的亡靈。

「新生命」第100天

昨天是第三輪化療拔針的日子,我發覺也是得知癌症後「新生命」的第100天,往下算離預計第六次化療結束還有50天。本來一早看到手機上的倒數圖示,就一直想來寫一篇100天的「回顧」,把到底經歷過怎樣的曲折過程做個交代。最終,我還是專注在好好應對過去第三天拔針的發作災難。

化療第三天,一起床就開始服用刻意延後的止吐藥,拔針後一整天確實緩和許多,睡前加了半顆鎮靜劑,一覺好眠今天狀況不錯,決定這一天不吃止吐藥,雖然有嘔吐感,但可以忍受的範圍,直到傍晚才開始嗅覺觸覺敏感,晚餐在疲累下完成,第三次化療目前為止維持了一定份量的正常飲食!

今晚決定靠一顆鎮靜劑好眠來度過,希望明天化療第五天可以維持到下午榮總中醫回診,一早如果沒有強烈不對勁,就繼續停用止吐藥,希望可以就這樣進入過去開始緩和的週日。

Not bad, 讚。只是很可惜,醫師看我上次的慘狀,跟著調降一些劑量,讓我很難「控制變數」確定調整用藥作息的效果,X_X,研究狂發作,哈哈,真的很可惜啦,實驗意義不完整。

圖一,100+50,另一種紀念日?

圖二,拔針前給自己準備的早餐。

迎接第三輪化療:放馬過來!

明天一早就要起跑第三次化療,帶奶瓶回家也不再是初體驗。前兩次化療雖然各有特色X_X,但還是有基本模式,大約是化療第三天開始發作,馬上進入高峰然後停留約四天開始慢慢緩降,化療第二週的後四天對比起來是天堂,我乘機開始補充營養與調整體力。

第二次化療後,這次白血球開始下降到5600,肝指數有些異常,醫師覺得還好繼續觀察,我詢問了用藥的一些問題後,這幾天綜合檢討也做了測試,準備做些調整讓第三次化療適應更好:

1. 我一直都認為正常飲食的營養均衡如果做好就不需要依賴各種補品,雖然朋友推薦或贈送,我有準備好幾種營養品,但實際上很少食用,密集手術的第一個月還得到營養師的大讚賞,化療後胃口大壞,你就知道為何會有那麼多前車之鑑的建議。我現在有經驗了,決定食譜再做升級調整(有大廚Febie當靠山),烹飪方式彈性化,食材挑選精準化,蛋白質尤其要大量補充,當然也希望可以提前開始恢復胃口,就算只是一天也好。

2. 止吐藥8顆醫師說不能再增加,但起跑點可以橫移。化療一開始就注射了止吐劑,我的經驗第三天才發作,決定第三次化療等到第二天晚才服用,那就可以撐到第六天上午!

3. 鎮靜劑,之前因為醫師提到不一定要吃,我本來就努力避免靠藥物解決失眠,非常同意,所以上次化療幾乎不用。醫師這次跟我提到,說過去還沒有精準化療輔助的止吐藥前就是使用這個鎮靜藥,也就是沒止吐藥就吃鎮定劑啊!(早說啦,哈哈),他上次開玩笑說「沒有人因為失眠死的啦!你就正常生活就對了。」我想當時只是要我放鬆心情別緊張,結果我就算白天想睡也儘量剋制,畢竟一直躺著不走動對我「三腸兩短」的可憐胃也負擔很大。總之,下一輪化療我會短期藉助鎮定劑輔助(半顆就夠讓我深眠很多小時),希望可以睡眠更充分,止吐更有效,白血球給我回來,肝給我正常些!

4. 榮總中醫部有搭配化療的經驗。我決定加入中醫輔助,前天初診後開始按三餐服用,希望可以降低噁心、提高胃口。比較大的挑戰是化療第五天(第二回的痛苦高峰)就要回診,醫師要確定狀況後才給我調整後的長期處方。

其他還有一些日常作息時空調整,就不多說了,分享這四點就夠了。上一篇描述一下自己經歷的化療苦,一位朋友說看了我的文字後終於理解怎麼回事,這留言給我很大的鼓勵,我就繼續寫些個人經驗的化療流水帳,希望可以打開更多應對癌症治療的生活策略選擇空間,拒絕坐以待斃Fight back就對了,我們始終都是自由的!

寫到這裡,我其實有些迫不及待,很想看看明天第三輪開罐化療注射後,經過這幾天嚴陣以待的「重新佈局」又將會如何開展?哈哈。昨天偶然看到赫胥黎的書《知覺之門》即將出新譯版了,很讚,我雖然是被迫服藥,也被迫經歷了身心靈的拆散,哈哈,但對他多年前實驗的興奮還是可以感同身受的。

Kaya露廚房功夫

老爹癱瘓三個月了,自學生Kaya加速成熟,最近經常當起主廚,媽咪給他做了紀錄。今天也是他開始玩band的第一天,我替他感到高興。他跟老爹一樣,責任感上身就容易過度準備,本週三次進鼓房一個人自主練了7小時。BTW,本週的學習重點,據他說,是地球科學與公民憲法。

我從不介入他的學習規劃,他有充分的自主,我也很少過問,但他理解老爹的關心與支持,也會主動跟我分享。所以,雖然老爹還要繼續廢兩個多月才會從化療解脫(如果一切如規劃),我把這半年當成兒子人生成長的蛻變契機,沒有一絲擔心。

每一刻老爹抗癌奮鬥多活的時間,都已經得到回報,因為同時也見證了兒子16歲這年經歷的生命衝擊,感恩,對我們home schooling的抉擇,倍覺幸福。

#自我教育是孕育完整個體的前提

奶瓶化療一週回顧

今天週六,眼看一週就要結束,身體不適稍緩,睡前寫點紀錄。

週一是第二輪化療的開始日,前往榮總大約5個小時完成,準備許久的「勳章」(人工血管)終於裝瓶使用!回家後一整天背著奶瓶袋無礙,覺得挺能適應,還訂了書櫃準備重新切割室內給自己一點退休後讀書寫字的老頭私空間,頗為樂觀。

週二整天背著奶瓶生活,還覺得舒適有趣,甚至實驗泡澡,安排睡覺空間與步驟。

週三一早醒來覺得頭暈,兒子陪我去榮總拔針,去回車上都有嘔吐感。然後,跟第一次化療拔針後一樣,開始發作。

週三像大風浪下搭船去綠島,整個天旋地轉一直想吐,嗅覺味覺聽覺都變得超級敏感,動不動就噁心,喝水寶特瓶口的螺紋層層分明像金屬刺痛,隔兩房外的醬味煙燻可以讓我作嘔。

颱風天必須關緊門窗,讓我敏感爆表像被封在密室裡被各種聲音氣味給包圍折磨,整個人在船艙作嘔不得下船。

今天週六,第二次化療第六天,發作第四天,傍晚有比較緩和,算是終於下船但成天暈眩依舊,即便躺在床上還是會被嘔吐感不時襲擊。

關鍵是,已不再排斥東西入口,找到一些容易進食的東西填補營養,每一口都氣喘如牛。體重下降太快有點擔心,再掉就要5字頭了,一定要抓住機會fight back。

好消息。比起上次發作到第七天才開始緩和,這次有望第五天就步上恢復正常作息的起點。這一週大約就這樣,坦白說,挺痛苦的,不敢再對「奶瓶」抱著一開始的溫柔幻想,哈哈。壓抑噁心嘔吐感,慢慢打字,留個紀錄。

老狗曬太陽

週末跟Febie, Kaya開了家庭會議,我們評估癌治療是長期過程,下週一之後幾個月到數年帶「奶瓶」過日子的未來勢不可免,Daddy成天在家生活的日子已經開始,不會再有後退的可能,也就是J即日加入F的退休行列!

我本來就一直在為此做身心與工具環境的準備,上週醫師同意取得「參賽權」後,當然就開始推動原本腦中的計劃,先清出Jerry老狗居家晒太陽打盹的走道,😁讓家人感覺得到「養老狗的存在感」。

我接著攤開一張規劃未來「退休之家」的草圖,好像回到我當年在他們面前為「JFK繪本屋」畫餅的場面,哈哈😁。昨天跟家人一起動手,比較容易體感想像,馬上購置的一些東西也會陸續抵達,一個月內應該可以完成!癌的抗爭痛苦不能白白犧牲,哈哈,期待因禍得福更美好的新生活😊

以後從廚房開始(我們家有個 Les Roches的畢業生) ,打算一段一段完成調整…… 我會逐步分享,讓大家感受癌變成❤️的日常經營過程。

後陽台尋常「改造」

大風大雨過後的清晨,跟兒子一起做家事。粗重的兒子,掃地🧹的輕功歸老爹。

「改造」後院的晒太陽空間,很快就完成了,老爹想像中的居家休養小角落,KFJ全家共享也算「因禍得福」啦😁

「很尋常啊?只是收拾而已!」

YES, 那就對了!

#抗癌生活

笨鳥要飛了:化療,終於!

今天是得知罹癌的第80天。經歷數次大小手術後終於開始進場化療,今天也是結束「化療初體驗」前的倒數三天。

所有這80天的一切,都是為了昨天的回診,妳看我有多期待化療,也有多怕聽到結果受傷害,哈哈。

回腫瘤科聽主治醫師根據客觀賽事記錄後的判定。結果,出乎我意料之外地好,如果醫師不是隻報喜不報憂,哈哈。我終於可以放下懸在心上的擔心,可以說qualify取得了抗癌入口的參賽權,可以有奮鬥意義地繼續未來的化療新生活。

今天一整天,我聽從醫師的指示,全力正常化生活。所以,現在好累,好想睡。

我這個人很笨,一開始總是過度努力、過度反應,摔了大跤後才知道根據體驗與事實快速改過,所以我的學習曲線總是以上下起伏的劇烈波動開始。一旦修改後,就會設計讓它尋常化,接著便是高度穩定的一直線,直到下次新的學習來臨!好吧,再狠狠摔一次,如同不斷駕馭野馬的牛仔。

愚笨、敢衝、知道反省、學習調整快速,這就是我Jerry「在現場學問」的可笑祕訣,哈哈。

今晚睡好,明天起來如果沒事,那我就要好好檢討,快速摸索出未來的模式。所以,我們明天見!總之,請不要為我擔心,我很好,就算今天不好,明天也會從不好中學著怎麼變好。

下週要接著開始全新模式的第二次化療,掛上傳說中的「奶瓶」,希望我可以學聰明些,一次就上手,哈哈。進度很緊迫,所以笨鳥如我要學快快飛。

晚安。

「愛的鏈」和「愛的圓」

昨天回診忙了一天,聽完醫師的規劃與奔波做了準備,回到家累到像死了一樣,這一天只睡4小時。

昨夜躺平後直接深睡到清晨四點,復甦了不少體力。清晨醒來躺在床上,我的一生在腦海中倒帶,不只我一個人的,還有父母親,他/她們的父母、我的祖父母、外祖父母,甚至感受到已經過世大舅、二舅、四舅的亡靈在俯視著我。鄭家和高家的許多前世。

我在幾分鐘內不可思議地經歷,兩個家族幾百年在我身上緊緊鏈一起的許多生命。

決定等一下,等16歲的兒子起床,要向他懺情告解。

你61歲的父親,要感謝癌症,讓我在未死之前提前經歷死亡與重生。結束前61年的生命,也終結鄭家高家幾百年的業障,才有機會讓「真正的禾也(the seed)」不需等到61,從16歲開始便走自己的路。爹地我也將重生,用第二生命陪兒子,我們父子要「真正一起」生活,沒有年齡差距!

就在我下這個決定後,打開手機,看到父母已經起床。意外地,母親竟然打電話給我,我接起後請她叫父親過來。

我對著我掙扎一輩子拒絕接近的父親坦白,我告訴他,你的大兒子,作為最像高家的鄭家孩子,因為高家令人無法喘息的嚴格紀律(幸運結合鄭家奔放自由的原始生命力),讓我得以把學術框架直覺消化融入自己的生命,然後還敢「很鄭家地」任性、毫無保留不怕被笑無恥地將自己攤開在世界面前。

如今61歲的我,想結束這段美妙的生命旅程,感謝鄭家/高家大稻埕感性與理性衝突的百年亡靈在我身上的「完美」體現,現在結束這些「成就」(業障)的時候到了!一個階段的結束,才能讓我在61歲時重新開始一次新生命。

我對父親說:我要回歸鄭家臺灣土狗的野性自由,帶著高家給我這一生所有嚴格紀律與不懈努力的美好,回到「見山是山見水是水」的初始之境。你的父親,我從未謀面的祖父,他的召喚竟在我耳際響起:「我的傻孫子,辛苦了,回來吧!」

讓 chains of love 成為 circles of love!

有人必須提前死,我選擇在61歲時歸零,從1再重新開始,我是鄭家高家編織了百年的「總結」,把 chain 重新鎔鑄為 circle 是我此刻感受到不二的使命— 藉著癌的幫忙,親手結束自己。地獄會成為天堂,天堂成為地獄。我愛你們,所有讓我成為現在的我、未來的我的一切力量!

Peace! Love!

Jerry

#感性大稻埕 vs 理性大稻埕

#兩個家族,一個生命

貼心的禮物from讀書共和國

這兩個月收到許多朋友寄來的小禮物,都有一一表達感激,每個人都很有創意。

書桌前這套筆記本,是「讀書共和國」的朋友之前知道我喜歡使用他們書展的紅色筆記本贈品,特地挖出來送給我的一整套,大概夠我寫上一整年吧?哈哈。

這筆記本書寫鋼筆時吸墨比較快,說實在話,過去健康時不會覺得這是體驗頂尖的好紙。

但現在化療開始後,有時單手拿個碗像在舉重、講幾句話就要心裡喊「1、2、3!」才有氣力繼續,寫字經常像在揮汗刻石碑,這紙吸得快,握鋼筆書寫的手指被輕輕拉著走,可以放鬆些,格外體貼窩心☺️

啊,糟糕,「化療疲憊」又來了!早晨至今也已瀉了五六次,我要趕快躺平休息。「講痛苦的事讓人覺得深刻,講快樂的事讓人覺得膚淺」,這是我這兩天莫名其妙的小體悟,應該是化療受傷的證明、哈哈。

收到這些小禮物的心情總是快樂,跟接著的痛苦躺平沒有關係,😁

簡單一則致謝,給所有貼心的送禮者,love you❤️❤️

地板早餐

化療不掉髮,我這種癌(目前)不會。

讚吧😆🤣

真不堪的不跟你們講。

老Jerry不分享痛苦!

#後院地板的早餐起跑

#等著跟80多歲老老媽兩老聊天

#癌種,體質,藥種….,跟主治醫師的專業判斷有關, 跟我們的個人努力無關啦,做自己!

《愛,超越天堂/地獄》

「落差太大,超乎想像,自由落體,自己接住自己」

在現代西方,「通過地獄直通天堂」這條路是威廉布雷克(William Blake )首先發現的。在東方,年輕的柳宗悅最先遇到布雷克,才有後來他成熟後推動的民藝。民藝因此是從地獄撿回人間的藝術。

當初說「自由落體,自己接住自己」,其實是絕望,告訴自己「接下來」不可能。

三天後,無法解釋,但我從地獄回來,可以見證:自由落體如何真的可能接住自己。

自由落體,如果促發自己內在分裂,你就可以被接住,而那個「不是你的你」,沒有別的名字,就叫「另一半」。

Febie,一直在的「另一半」,我很少提及。因為她不允許,而在JFK,我們一向尊重彼此。

這次破例,不然沒人會知道,「愛」❤️現身過的奇蹟。去天堂的捷徑在地獄,因為他們是彼此的「另一半」,缺一不可。

#來不及寫成的書《民藝物語》

從最深黑的地方講最有趣的人生笑話

我有好幾次想放棄,但這才第三天,我要努力完成一開始就設定的目標,把癌症的當下經歷傳出去,就算只是一張圖照片一行字的暗示也好,不能都只有「事後」的東西。

那些都不會是bridge。

我要從最深黑的地方講最有趣的人生笑話給你聽。

朋友們,我們再來一次吧!

《新鄰居的故事》

就要睡了,來了新鄰居,意外跟「還在為要不要接受得癌」爭執的陌生癌家庭對上話,又是一則釐不清的悲劇,唉!只好快速止痛,匆忙回到平行線上,預祝彼此好眠。

「故事」聽太多了,對「研究」的刺激幾乎毫無現實意義(對此我心底並不服氣,談點理由吧!)。

社會學者的「結構VS個體」敘事有兩種版本,最多的是「憤世嫉俗派」批判結構對個體的無處不在的無盡擺佈,這在社會印象裡社會學不幸常被誤解為憤青集散地的主流。

Jerry相反,是那種瞭解結構作用後,傾向認為個體悲劇可幫助我們「理解」原來發生的事「都不是沒有道理」的,那種容易被批判接受「 凡存在即合理」的保守派(我當然也不服氣)。

「理解 」不一定 「接受」;「傾聽」不一定就「聽從」,這難道不是日常對話倫理的廢話嗎?

在我看來,「憤世嫉俗派」通常落入失敗主義悲觀憤青。但我這種「保守主義 」反而會努力摸索「或許還行得通」的「實踐方案」。

{半夜起來尿尿後添加一段….}而且關鍵地牽涉到如何瞭解「個體」,這個位在「現代性」(modernity」核心的概念,或許,通俗說些也可以是「人文」(humanity: human context), 這就是「大哉問 」,腦袋清醒,抗癌有餘力處理再來說(其實這是我第三本預計出版書(共3冊)的主題)。

總之,悲劇故事傾聽多了,好好睡飽,明早再來想想,還有什麼「可能更兩全其美」、超越二分的「第三條路」!!唉,我還「得癌」嗎,這麼忙,😂

臺灣近年很缺被尊敬的「保守主義學者」,對「保守主義 」也充滿莫名其妙的直覺敵意(都是墮落的國民黨害的,😂),我就來試試看這個很久沒被填補的「標靶🎯 」吧!