前一篇blog是閉著眼睛寫的，然後請Febie幫我看一遍找打錯的地方，好像不少。這一篇一樣用這種方式，這是目前我找到的一種妥協的生產方式。當然，這只是寫blog，難度算是最低的，如果這可以，那麼學術論文應該就有個基礎可以再努力。
昨天週六，上午我陪Febie去講故事，他要我幫忙拍影片，我拿了camcorder眼睛盯著螢幕拍了約45分鐘，之後眼睛一直流淚，眼睛痛到整個下午閉眼在老家休息。晚上身體還是不舒服，因為一直打噴嚏，頭昏頭痛，可能是感冒了。但眼睛盯在一個短距離的固定範圍，對我現在的眼睛是很大的壓力，這點應該是沒錯，也蠻吻合上週看四頁英文書後的眼痛。
看遠處，左眼蜘蛛絲一樣的一團障礙比較沒有問題，但看近時就變成一直遮蔽對象還有干擾對焦的可惡東西，左眼一辛苦，右眼就要進來幫忙，但即便戴了眼鏡也還有約400度，視差加上變焦鏡頭難以調整，右眼也會跟著掉眼淚，眼壓也會跟著提高。
老爹閉眼打字，要幫好兒子Kaya紀錄一點五個月發生的事情。五個月的寶寶真的精彩極了，Febie說Kaya開始「像個人一樣」，身體肌肉骨架結實許多，表情豐富許多，喜歡笑，可以笑到格格作響，哭呢，可以哭到面紅耳赤。五個月的寶寶開始會認人，最黏的首先是媽媽，喜歡跟人「聊天」，興致一來可以講個不停，眉飛色舞，甚至於忘了肚子餓這一回事。
Kaya的睡眠習慣也越來越像大人，晚上八點準時躺平，一路睡到清晨，白天會幾次短的小睡打盹，整個下午精神抖擻，然後到了晚上接近睡眠時間開始煩躁不安，七點多我們通常會出去散步，然後回來後洗個澡，媽咪餵奶，之後跟著進入夢鄉。從睡眠習慣來看，Kaya簡直就像是個模範寶寶。我們想辦法讓kaya的生活有個規律，然後我們也讓自己因為Kaya的生活規律過得更加健康。要不是爹地的爛眼睛，現在的JFK一家真的好得不得了。
這幾天我都在學習過新的生活，說是「學習」到不如說是「練習」，因為我一直在努力學的都是非常基本的動作。首先是打字，包括現在正在打的這一篇blog也都是練習的一部分，控制自己不要張開眼睛，想辦法每個字都在腦海裡清楚地念出來，這樣才不會打錯。這樣的打字速度其實是非常慢的，但我如果一急想要快就一下子亂了學的步伐，中文打字還要選字是最大的困難，錯的時候其實最好能停下來，然後把自己想要選的字排序背誦下來。其他還有一些技術性的問題需要釐清，譬如在香草輸如法下選詞而不是選字時能否不用浮標往前移？這看起來很困難，目前看來也沒有解方，真希望有譬如space快速按兩下是取兩字詞這樣的功能。
其次是聽文字的問題。Mac裡英文與日文的TTS都很完備，給我很溫馨的幫助，最可惜的是中文，到現在沒一套嘉惠視力障礙者的軟體，我沒有辦法只好在Parallel底下的winodw中裝了「文字MP3」這套不錯的軟體，但我極端厭惡在Window非常不穩定的系統環境下工作，為了確保不會出事，裝了一套防毒軟體，目前我還是傾向於能不用就不用，所以中文還是直接在Mac下看，除非比較大篇幅的學術論文。希望台灣廠商能夠看在Mac市場佔有率擴大，看在照顧弱勢與推廣台灣為國際上優質中文輸出國的企圖心，來個Mac適用的中文TTS軟體吧！
跟老朋友繼文碰面，非常有效率地談了一個小時，他的病因跟我不同，但我們都是屬於visually impaired scholar union（他說可以簡稱VISION)的一員，我從這位眼疾「前輩」學到很多觀念與作法，都是實際上操作修正過的寶貴經驗。讓我意識到自己很多「解決問題」上的思考盲點。我應該整理一下：
以前我都會有個錯誤的觀念，認為要讓眼睛好好休息，儘量避開螢幕，所以使用英文、日文的TTS軟體將論文轉成語音檔案來聽，但實際上做起來會有很多問題，太長而無法掌握，甚至聽沒幾頁便昏沉入睡。繼文說學術論文要老外來聽也很辛苦，他的作法是善用TTS軟體在螢幕上反白文字段落後朗讀的功能，換句話，應該是當成閱讀的輔助，讓眼睛可以休息。這樣分段而即時的方式從我的經驗來看確實比較實際而且可行，助理的負擔也可以大大減輕。
很久沒有拍Kaya影片了，最近Febie一直說Kaya大太快了，如果不趕快拍以後就看不到可以回憶的小時候影片了。今天剛好國慶假日，回老家在媽媽房間裡拍了一段Febie與Kaya的母子體操，包括什麼內容呢？看了就知道，有免費附加一段special的秀喔。
今天是很特別的一天，Febie剛剛還提醒我說要寫下來。其實沒有什麼特別，只是終於比較確定自己的病情。透過網路上朋友的熱心引介，我今天上午到台大醫院看一位願意給我多些詳細說明的眼科醫師，其實我要的只是資訊，沒有足夠的資訊協助，我連想到當一個「盡責的病人」都非常困難。所謂「病人」是一種角色，從健康到生病，也是一個角色重新學習與調整的過程。還可以再多說一點，所謂「角色」是一種關係性的概念，所以並不只是病人需要調整學習新角色，病人的親友、同事，甚至陌生人都需要跟著調整互動與期待。我一直在等這一天，可以蒐集到比較足夠的資訊，可以清楚告訴家人，讓他（她）們知道如何一起來提醒、協助我扮演好病人的角色。
如果我說，「病」本身也是一種社會現象，很多醫師可能會聽了很反感。但我想，多了這樣一個「觀點」，如果可以讓我們多些對醫病觀察的敏感度，又有何妨？病是一種「社會現象」，這是一種很籠統的講法，可以有很多方式來說它。病是身體器官或機體的功能失常。但是，如果這個功能並沒有造成社會職能的削減或喪失，也就是病人或其「人的環境」沒有感覺到社會性功能失常的困擾，大概是不會被當成一個病來看待吧？譬如，醫生從機體的角度來看，從視網膜剝落這個現象就可以看出眼睛的病來；但從病人的角度，則是從諸如無法開車之類的生活情境中感覺出來的。
週日晚，速記眼睛與兒子。
眼睛有時很糟糕，出乎我意料之外，常會讓我很挫折，我每天的心情都跟著眼睛而起伏。譬如這個週六，Febie想去麥克看看，我騎機車載她過去，然後就在那裡等她，我拿起助理印給我的一篇中文的資料在那裡簡單讀了幾頁，之後發覺很累，結果那天從回到老媽家與Kaya碰面一直到晚上睡前，整天眼睛不舒服。我檢討起來，很有可能是眼睛刮風，還有太陽光照射眼睛。
週日我本來想要一整天在家休息，讓眼睛恢復。但Febie一直嚷著要去市圖，我查了一下公車，最後還是扛著Kaya出門，一路上為了讓Febie可以專心些看書，我盡量抱Kaya，Kaya還挺乖的，我們父子倆很配合，盡量讓媽咪可以有些自由。
我一直避免光線，進了圖書館也不敢張望，有機會就讓眼睛閉一下，幾秒也好，但到了4點多還是開始受不了。還好禮筑沒開店，天色也不佳像要下雨，讓我可以提前回到老家，在那裡我狠心給了自己幾十分鐘不管家人閉眼休息，總算讓眼睛喘口氣。
週四，同事W約很久一起用中餐，跟我談購屋的事，我試著搭306公車到中研院，避免開車危險與勞累，帶著iphone，一路上聽日語並閉眼休息，這樣來回共花了三小時，路上車搖晃厲害要搶點睡眠是不太可能。還有下次要記得上午坐左排，下午坐右排，避免太陽一直往臉上曬。趁此機會，把新網站的事跟所上資訊人員討論過，慢慢來。然後也跟助理仔細討論了一下英文文獻閱讀的問題，我故意把話講得比較絕，最起碼有個深刻印象，可以因為痛而早點知道要振作。我現在每天都在告訴自己要放低些工作要求，這樣眼睛才能真的獲得喘息。但是年輕人要有覺悟，給自己設的標準不要那麼早就妥協。回到家後，還是覺得有些累，主要我想因為太陽很大吧，眼睛一直不自覺酸痛掉眼淚。因為跟同事談事情，晚了些離開，下次可以再早些出門，再早些回家。
週五，我試著離開家裏有些變化，上午到百花台，在那裡讀些正在修改的稿子，大約只能看一個小時多，眼睛就開始酸痛。媽媽說朋友的朋友是個在南部挺有名的眼科醫師，剛好週六要到台北開會，說我可以去找他問問。其實，我真的只需要一些病情與療養的知識，什麼事情可以做，什麼事情不能做，大約可以有怎樣的期待，哪些地方最好早些接受現實，冰敷、熱敷有沒有用、、、等等的疑問。這時發現當醫師的大舅離開人世真的對整個家族都是一種損失，如果他還在，我就不會像這樣沒了方向。
吳老師來到我們家，Febie順手拿出一本我們在日本買的剪刀、石頭、布繪本給老師看，老師於是拿起書本，說了一段故事給Kaya聽！
Kaya的日語童話初體驗！
吳老師以後要常來，Kaya可以聽到更多有趣的故事。
這段日子內心非常煎熬，上週為了趕出積欠的兩件事趕工，弄得自己膽顫心驚、疲累不堪，結束後感覺自己身體狀況沒有改善，之前又才放棄了一篇走到RR的論文投稿，為了把自己都沒有把握還多少的體力集中用在欠別人的部份。然後想到我這一年來龜速的進度，原本自己回國時興致勃勃的預期落差，未來甚至還要再放慢，甚至吳老師提醒我要整個放掉一年，實在不知道要怎樣再裝堅強，積累了一年多的鬱悶整個宣洩出來。
這幾天，週日想出去走走散心，Febie提議到台中找她朋友，我一聽，why not？大概想到電影海角七號阿嘉的那聲：「XXX的台北！」那就走遠些，下午1點才出發，匆忙一個下午就回來，我在人家家裏沙發上瞇了一下午讓眼睛休息，就放Febie好好盡興聊，Kaya這一天並不配合，弄得我倆都很累。
週一到現在，我都在整理自己，把家裏的書房整理了一遍，明天還要請Febie幫忙把保存分類資料的空間弄出來。然後週一下午帶Kaya去頂溪站附近的小兒科打了五合一疫苗，今天幫Kaya買好健康險，之前每天忙趕工，有點覺得虧待兒子老婆，趁這幾天幫兒子做些事情，也分擔Febie些家務。
週五下午演講完後，我其實一直情緒不穩，當天晚上跟幾個日本朋友共進晚餐，不知怎的到最後講了些真心話，我說，今天的演講大概是我「最後的冒險」。我有很多不服氣、不甘心、有很多夢想，有做不完的研究點子、有排不完的出版計畫，更多想試試看跟自己社會的對話方式，但這些都不重要了。我現在每天都要一直壓抑自己，勸自己服輸，勸自己在網路上宣告，向比我年輕的朋友說別靠近，這裡寫的關於生命與學問的夢想、關於知識與知識人該有的規格與志氣、、都是有毒的，看我這脆弱的身體、看我的困頓就知道。但，我真的很不甘心，就在我想要大幹一場時反而要讓自己急凍、認輸、甚至準備退場。一個人，無法去實踐自己的相信，失去了捍衛自己相信價值的勇氣，活著，但內在那顆創造的心其實是死的。
席間朋友鼓勵我，說我是個pioneer，有artist的氣質，每次都衝到不同的圈子搞讓人預期不到的研究，只想做有自己個性的研究，不安定但一直帶來有趣。我聽了，不是不熟悉為何別人會有這印象，但我的所有失敗不都跟這有關？一個中研院的學者如果十年只做一個主題，那會給人嚴肅學者的敬佩。但如果十年做了十個看起來分散的主題，那大概只能像我這樣是個entertainer吧？人家可以很直覺地就認定你是不專注，是沒定性。
朋友說：但這些主題間一定有關聯吧？我說：當然是，我其實對知識、社會、社會學是有自己一套定見。這些研究都是在往一個社會學者自我養成、自我實現的路上的一些探索過程，人生就是一番冒險，知識更應該是，未來會怎樣，充滿了可能性。這些都只是上大菜前的熱身前菜，但，問題是，我現在每天都「必須」活在自我否定、自我壓抑，因為我不能夠繼續冒險，不管我怎樣想，我的身體與小孩都已經幫我決定好了。現在的我，對自我相信價值的辯護聽起來都有一股「敗組」的酸味，唯一有效的回應就是照我原先的計畫扎扎實實地出拳，但我每天只活在身體還會繼續崩潰的恐懼，另一方面研究進度停滯、使不出勁來的挫折。以前的我對助理的不爭氣是會生氣的，以前的我對信口開河的評論是會反擊的，現在的我像隻鬥敗垂垂等死的閹雞，只會跟自己說：「算了吧…你…憑什麼？」
從交大回來，看到途中本以為眼睛不行了，過程一半閉著眼用聽的，終於最後還是完成，再來就剩下週五的演講，處長誇我是「全勤獎」。打電話給老媽，她聽了說我很像她，寧可欠自己也不要欠別人。
最後提意見時講多了些，我知道這牽涉到許多產權、商業模式等的因素，但覺得最根本的還是「創造的現場」，如果那裡沒有爆出火花，那麼其他都像在架空中樓閣，所以我只集中於人文與工程結合的後設思考上，而且只就need與want做點腦力激盪，希望有幫助。今天也是第一次聽到交大要成立STS中心，我對這是怎樣的中心有點興趣，不過最終還是在創造的現場有沒有改變，這種看法可能聽起來有點imposing，不像從STS本身出發的期許，但我想，可能實際上並不離譜，所有的institutional effects都應該要放回到知識生產的過程現場中檢視痕跡。
坐高鐵回台北，坐短程感覺到下班時間的擁擠，反而比較能夠感受到高鐵代來的變化，顯然不少人已經在北部「一日生活圈」的範圍中作息。跟同行教授聊到小孩，他說Kaya這時候最可愛，接著會開始講話，那是另一種有趣，然後，一陣停頓，突然間話題從那時的回憶跳到他的兩個孩子在美國讀大學的現在，「他們從來沒打電話回來…」。話很簡短，語氣心情驟變，雖然一直都是淡淡地道來。
週五冒險在大雨中開車去中研院，我想要避免用電腦，一個辦法就是把東西印出來讀，但家中printer印沒兩下就沒墨水，一查貴到嚇死人，按照我現在要全面印出來，那真的要傾家蕩產才行。還好所上給我支援，讓我在眼睛休養的期間將辦公室printer移回家使用，這樣起碼我還可以維持點基本的生產力，感謝！為了搬印表機、印表紙、還有還欠離職前助理（其實也還是，只是從full time變成part time）的一頓飯，就這樣回到久違的研究室。
前助理已經跟我一年，默契十足，每幾個小時就把下週演講的keynote弄出個初檔，我只需要在旁邊看一下螢幕就好，不過中途還是疲累到躺下來休息。中午用餐，除了跟前助理表達感謝，也趁機跟現任助理溝通一下，希望對以後的研究生活品質有些改善，可以得到比較準確、確實的幫助。中午用完餐，趕快趕還剩下一點精神與眼力回家，把印表機裝上確定沒問題後，趕快躺平休息。
晚上6:30跟從日本來的老友M碰面，帶Kaya給日本阿姨看，颱風夜氣候很不穩，但氣氛是溫暖的。我們回到家中，Febie把Kaya哄睡，我跟M繼續聊，真的很感激。她還跟我借了紙筆畫了一些圖表幫助解釋，其他我根本看不清楚，只是憑印象跟她的話語感覺那些方塊、線條在說些什麼。因為研究領域的關係，在台灣跟我可以談研究的朋友不多，而且大家都很忙也很難真的碰頭好好聊聊。我這一年來除了忙於身體病痛外，產業研究這塊的感覺好像跟著一再被打斷而生疏，難得因為日本朋友來可以一直談到頗晚。因為M正在編一本GVC相關的書出版，所以聊起來特別專心，讓我有種重新聽到一部分學術生命心的充實、踏實感。
實在很想好好做事，太多東西想做，太多東西想想，但前幾天吳老師的勸戒言猶在耳，我還是要再忍忍。
颱風天我們全家都待在家裡，我把下週演講的論文草稿印出來，不想給眼睛壓力，就先擱著，明天週日開始，一點一點慢慢弄，還是要把時間盡量都放給眼睛休息。晚上印了些JapanesePod的教材出來，先試試閱讀些輕鬆點的東西，中間忘了休息，還是不行，明天要注意。雖然希望能夠完成允諾週一把最後一個學校看完，但因為颱風天，也讓我有點默默禱告，就延期吧，讓我可以不要再折磨脆弱的眼睛。夜深了，我開停止看螢幕休息。感覺生活有點變化，小小紀錄一下。
簡單紀錄一下最近的生活。
右眼開刀後我雖然工作但還蠻小心的，直到六個月後才開始把一些已經不能再拖的事情拿出來弄，曾經寫過不能夠再壞下去。結果，我剛剛才加速些做事，左眼就跟著出事，讓我非常挫折，甚至絕望。想想從日本回來後，本來以為經歷發散學習，一旦收斂起來研究出版的能量只會比以前更高，是抱著這種自信才敢在43歲放手一搏，沒想到一年來災難不斷，唯一讓我感到快樂欣慰的就是Kaya的到來。【圖:走路帶Kaya回老家看阿嬤的路上，眼睛畏光戴墨鏡，牽著Bagel，好像導盲犬與帶小孩的盲人】
我現在把螢幕當瘟疫一樣，每天都盡量少去碰它，前幾天有點想開始來做的念頭，結果因為對樂觀沒有信心，所以還是又拖了幾天。今天開始，想要把東西印出來開始作一點點事。之前一篇R＆R的論文眼看要好，看來只好放棄，我現在反而一直要勸自己學會不要想不開，開放的就放，老天不給我機會，我也不要勉強。我短期內只想熬過兩件事，一、是下週一去交大的國科會工作，我想把三個學校都看完，盡完自己的責任；二、是下週五在中研院的演講，我已經因為病痛拖很久了，這次就算閉著眼睛講，就算講得再爛，都要有個了結。這兩件事是關係到對別人的承諾，我想要先弄好。至於自己的事，我再慢慢看健康情形處理。
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