The Cup of All Cups 設計獎

# 標題是嘲弄自己的自娛幽默,別當真圍毆批判我Jerry 狂妄啊!當然世界上也不存在這個「萬杯之杯」得到的《尋常的社會設計》獎(好啦,置入行銷順便打書,是真的)。

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6月7日晨9時,15輪最後一口,10天40顆截瘤達服畢!Yes! 終於給我走到這裡。下午藥慢慢退後,可以好好休息三天了。Jerry 乖乖,好棒👌

照片裡後方的Snoopy杯是每天跟著我在家裡移動的夥伴,滿杯700cc, 每天計量確定x3或x4,喝到2100-2800cc。Jerry真是個紀錄🗒️狂,😆

我還發明瞭一個符號標記法喔!

貼在杯麵的立可貼,喝完一杯就打個勾☑️。如果另外喝了300cc(例:配餐果汁)左短邊加畫一斜線;如果多喝完500cc(例:手搖飲,放心都是無糖去冰)右長邊畫一線;喝完一杯這個Snoopy杯(The cup of all cups),就兩邊都畫線,超酷!

每天傍晚固定結算當天飲水量,然後登錄到另一張包括吃藥時間、腹瀉、麻痺、疲累程度的日誌表,每一輪成就一張,累積15張光榮紀錄,今天又一個完成一輪的大勳章🎖️GET!😆走路能不😎得意有風?

有點神經病吧?這些日誌工具,不只反映了Jerry一貫對objective affordance的相信(and design matters!),其實這也是轉化重複化療的無形煎熬為自我鼓勵的「類遊戲」機制,讓癌病人的我雖然如同魯賓遜一個人活在孤島,也可以保持時間感、掌控感、還有「成就」的虛榮感的手段,哈哈😆

「病態」?本來就是啊!擱淺快一年的癌病人,不然呢?但這可是「忙碌充實」、「意義豐富」的「一種」病態啊!豈止病態,是有夠病態好嗎?

我們的稻地,已成夢地:記一位社會學者與一群設計系老派學生的最後一役

我2015年8月到實踐工設報到,之後幾乎沒日沒夜地工作,比在中研院時還認真研究。Febie與Kaya經常等到深夜才看到老爹疲累地回家,第二天清晨就又進入研究室報到,做好課程前的準備,然後一下課就關到研究室裡,寫下觀察設計系學生反應的自我檢討。

那時五門新課齊開,每一門課都要求跨界 pay attention 到對象,結結實實地裡外徹底燃燒。

三年後,就讓每一門課 18 週的結構成形,彼此相互支援,然後清楚後臺如果翻轉面對社會學脈絡時,如何對位到核心的社會學概念/模型與課題,同時讓每一門課都站上起跑線,孕育出成為一本書的胚胎。

很快就知道自己身體崩潰,但我離開中研院,是為了趁還來得及用生命對賭,摸索我只要繼續停留在中研院(寫論文然後被行內外客氣尊重)就不可能驗證(甚至紮實想像)的「另一種可能」(alternative)。我內在生怕時間不夠的焦慮無比龐大,告訴自己也只能這樣衝刺。

2018 年的這一班研究所同學跟我如同隱形的戰友,四位後來推動《稻地展》的核心同學都是我論文指導的學生。他/她們展現了年輕設計師多樣的才華,我只是在一旁密集陪伴、持續對話,跟他們一起勾勒各自眼前浮現、模糊卻興奮的願景。

2018 年稻地展後,這些同學回到研究室專心完成論文。受到他們鼓勵的我,跟著與《La Vie》與《週刊編集》的專欄寫作告別,2019 年專心書寫一本打算投食給臺灣社會的「試吃樣品」,也就是後來在 2020 年出版的《尋常的社會設計》。從我未來真正想寫的每一本書中各抓一點內容出來測試,透過跟雙囍出版年輕編輯的合作,穿針引線組合出一本「書」的暫時「全體像」。

那時我給自己的約定是,如果這個 prototype 的測試證明跟臺灣社會沒有共鳴,那我就放棄 2014 年離開中研院賭注學術生命的 DxS「浪漫幻想」,承認自己失敗,帶著「雖敗猶榮」的內在自尊離開校園,過一個人自得其樂、清貧的學問晚年。

《尋常的社會設計》收到的回應非常兩極,我雖然一直聽到「看不懂」、「太難」的評語,但也有足夠鼓舞自己的讀者群跟我表達熱情的喜歡與期待,讓我決定繼續,拿這本書當過去沒有的槓桿回到實踐工設教室,累積迭代,跟如今可以直接讀我的書的新一批學生一起往前推進,同時開始書寫真正想寫的書。

2020 年 Covid 疫情爆發,對重視現場互動與密集手動、五感到位的設計教育是個打擊。對重視教室與延伸到教室外現場驗證來創新知識的我,也是幾乎毀滅性的衝擊。2023 年底才慢慢脫離的這場世紀災難,到現在對教育現場產生的後遺症還在持續。視訊上課的疏離與支離破碎的互動,讓 2024 年以後的校園跟 2018 年稻地展時宛如兩個世界。

從 2015 年到 2019 年連續五年的「社會設計」課是我最重要的實驗場。停止,加上我書寫與出版《尋常的社會設計》的兩年教室互動的冷卻,我在實踐工設研究生面前漸漸成為片段印象的陌生老師。

這段期間,當初邀請我加入的旭建離開主事位子,新的系所領導有自己發展設計教育的視野與雄心,我變得格格不入,再找不到自己被認可的守備位置。

同個期間,設計圈也產生了很大的變化。設計師們談「社會」有了自己的語法,新一批的研究生喜歡跳躍推測遠大於凝視現實,想像不存在的幻設比起清點客觀的風土脈絡更讓他們興奮,展示 (display )個人作品比起參與 (participate )文化脈動更符合他們在社會前現身的形象期待。

我已經找不到像這老照片裡的這群設計系「老派學生」,他/她們著迷於沉澱日常的現成物,喜歡單純觀看、欣賞庶民物質世界的美好,直覺熱情地渴望在「我們的」大稻埕裡伸展肯定設計的初衷。對比起來,「稻地、到地、道地」的設計理想離更新一批的設計系學生很遠,不再是她/他們會因此興奮、熱情追求的設計想像 ……Covid 之後,整個我熟悉世代的年輕設計師似乎一夕之間蒸發消失了。

總之,此刻看著這群曾經跟我玩得瘋狂的學生們,我回想起來,2020 年就應該下決心離開校園的,不應該浪費了四年,讓「後 Covid」的亂流與迷惘困住了自己。

不要誤解,我不後悔。但後見之明,這番回眸,確實就是真實發生的情況。人本來活在歷史中,受制於有限理性(bounded rationality),識見註定狹窄,這一切都很正常,可以淡然處之,我自然虛心接受。

我原本的新計劃也不差。2024 年退休,然後回到一個人的晚年,專心每天閉關書寫,單純過「一個作家」的日子。在腦力還沒有退化到老朽愚痴前,完成自己想寫的書,給自己一個交代,然後就找個遠離臺北的寧靜鄉裡、或者陌生的城市,陪自己與家人安度終年。

我在得知罹癌前,每週游泳、打網球、騎車上下班、傍晚慢跑,一直抱著重新 reset 迎接退休新生活的興奮期盼。說實在話,我當時信心無比,一點都想不出會出錯的可能,畢竟這次不需要配合外在環境,只要「專心做自己」就夠了。還有比這更幸福的人嗎?哈哈,回想起來自己多麼天真。人多麼有限,如何能夠逆料得到癌細胞,這個主角 took over 我以為可以獨舞的人生劇場?

我的世界觀,一直都是清點直面的具體歷史脈絡,而且是不需要抽象臆測,個人或團體直接承受的小歷史、小脈絡。然後從接受(as given)的前提下,扣緊現實思考,摸索如何設計方案、如何策劃與執行行動。

我們都活在歷史,而且超脫不出歷史。我們都已然落地,雖然人常驕傲歡喜地活在離地的想像裡。我不遺憾、不懊悔,甚至不抵抗,包括癌症,都可以是我這一輩子難得的獨特標記。我擁抱它,讓它一起跟我書寫這個單薄生命的小歷史,勾勒我在這一片地面走過的氣息。

想的只有如何認真地活出自己當下眼前的下一步,必須 honestly and decently,那是我唯一真正、靈魂深處在乎的事。

# 這篇tag曾經或長或短陪過我成長的一些學生們,你/妳們在Jerry的回憶裡始終年輕美好❤️,感謝🙏

今天不RIP:抗癌第15輪之生日登場

今天是我的生日,很多很多朋友在FB、LINE、Messenger、Signal,IG送給我祝福,我還來不及一一回覆,應該也很難,先在這裡一併表達感謝。

經歷了將近一年的抗癌歷程,生日對我變得極端遙遠,昨夜躺在床上胸口一度因化療作用短暫不適,我竟然迷信地腦中閃過一則今晨的網路消息:「Jerry果然熬不過生日,1963-2025,RIP」,哈哈。清晨醒來,「我還在,耶!」,很好笑,還會給自己歡呼,「剛又繞過一圈跑道,再專心跑一圈看看吧!」我自己是這樣跟壽星打氣的。

今天是第15次化療的第8天,我一早就嚴陣以待,讓兒子陪我戰戰兢兢地出門。Febie覺得不可思議,因為根據過去經驗,每一輪化療的最後四天總是最痛苦,通常都無法出門默默躺在床上呻吟度過。但我很早就答應書緯,要去學生期末發表會,後來才知道這天是生日,才知道正好化療高峰期,無論如何決定還是出門,試試低調進出市區,快快回家休息。

出門時狀況就不好,極度疲累,一路上了三次捷運站廁所,險象環生,延遲再延遲,最後提前大安出站,叫計程車直奔臺大社會系,不信任自己從科技大樓站走路過去不會「出事」。到了系館現場,幾乎全程都坐在椅子上,站立無法持久,只在距離外看學生報告,生怕一不小心就吹熄了風中殘燭。畢竟剛好用藥後的這四小時,是血液裡化療藥劑濃度登頂的「高潮」,X_X。

當然一到就跟書緯告知,我靜靜看就好,別讓我講話。誰知道,聽完學生報告後原本正想靜靜離開,遇到久不見的嘉苓,拍了她肩膀一下,以為離開前兩句寒暄就結束,結果,她想起是我生日,遂一貫熱情,拿起麥克風現場喊pause,同學老師們頓時轉身向我,帶動眾人唱了兩圈華臺語生日快樂歌給我祝賀。

我這才知道,穴居抗癌這一年如何影響了我,頓時像隻夜行動物曝晒烈日陽光下,尷尬不安手足無措,麥克風遞給我後,簡直語無倫次,我坦白跟學生說自己化療中,此刻身體內在如暴風雨,心裡想失禮失言失態還請見諒。

剛看到po文已被提及,那就公開好了,臺大創新設計學院給我一年兼任聘書(小事一樁,退休人員當義工),對我也是履行罹癌前就答應NTU-D 退休後的承諾,這是做人要有始有終的道理。時間不急,下下學期還早,我估計來日不多,「理想上」應該是老教授的「最後一堂課」給自己這輩子一個總結交代,實際上當然不可能也不好,我想儘量配合NTU-D的需求,覺得我適合補充哪方面我就開什麼課,9年前我進實踐工設也是這樣,這次具體該開什麼課,我想先專注走過通過化療,反正到時候就知道。

從在設計學院強調社會脈絡,到今天在社會學系關注設計,我還是我,在DxS的蹺蹺板上學習平衡、往返滑行於兩端,退休接著抗癌後從脫離學校的第三點回看,今天的現場給我一些反思的體會。

離開高度理性Gesellschaft的中研院後,在實踐設計的九年教學生涯對我,是人生意義豐滿重要的經歷,實踐工設的同事對我已經是像兄弟姐妹,具體活過一起成長的「家人」significant others一般的存在,連設計系學生給我的熟悉親切感似乎也遠遠超過社會系的學生,我真的已經成為了一個「混血雜種人」,不知不覺植入了設計人的基因吧?生日這天,因為「社會設計」的課給我機會回到臺大社會系,熟悉但也意外陌生,有種移民二代隔著一層薄紗「似曾相識」的原鄉感。

或許是這一年抗癌化療改變了我也說不定,因為我對校園、教室與眼前的師生互動的感覺也有了距離(還是,這就是「退休」的感覺?)對我肯定有親密感的,應該已剩下眼前此刻這張我靜靜坐著,這麼多個月來聽時鐘滴答舒緩呼吸、慢慢消化病體的苦痛,更多時間,陪我一個人閱讀打字的桌子,它是我爬梳肯定意義的生命「居所」。生活場域的時空尺度,可以極度縮小到這樣的地步,連自己都嚇了一跳。

給65,還在的,我們自己

今天是64,每一年全世界愛好自由的人士都會提醒我,不要忘記記取世間殘酷脆弱的教訓。

該努力擁抱上天恩賜的一點任性的自由,讓明天65成為踏出新生,決斷人生意義後的第一步。

我願珍惜生命,讓自己成為,即便再微小,世界可以因此更好一些的希望種子。

March! Why? My duty!

#倒數120分鐘

#「生日」不是屬於我的體驗,「還在」是感恩的提醒與發現。

照片截取自:六四最佳中文紀錄片《天安門》(The Gate of Heavenly Peace)

108課綱的機會與僵局:一個自學家長的碎碎念

本週跟兒子討論高中歷史課本第二冊的東亞現代化的挑戰,前天中國,今天日本,現在108課綱的教科書編得靈活許多,我可以在原先的敘事架構下輕鬆地串接學科,也可以順手補充大量讓敘事更豐富完整、讓無解的天問可以「肆虐」年輕心靈的細節,課綱空出大片的對話思考空間給學生,當然也給老師,讓學習的主體有機會可以摸索出自己的思辨軌跡,釐清自己在人類重大課題與日常細微價值中的自我定位。

可惜,我們的批評者只會抱怨(在我看起來)方便考試出題做出虛偽優劣評比的填鴨材料數量不夠,被刪除了太多「不知道不行」(誰說的?)永遠遺憾不該漏掉的所謂重點們。那些少子化後提昇學習互動品質的大好機會,那些多出來可以讓老師彈性補充活內容,跟學子任性率性遨遊學海的時間,繼續消耗在考題的猜測搏鬥與用瑣碎折磨心性的演習,訓練出不知如何用脖子上的腦袋自己思考,還會自以為上等秀異的草腦。

我看教科書商補充的那些大量的資料,還有美其名綜合整理的表格圖卡,死氣沈沈雜沓紛陳,喚醒填鴨造出來腦袋的舊記憶,然後順手之便在學生與家長考試失敗的恐懼下繼續回填塞滿新課綱好不容易稍稍打開「有機會」自由呼吸的空隙。

我最近的感覺,歷史、國文、英文反而還好,畢竟這些領域無邊無際,理論模型無法權威地施展,社會與公民科的教科書看起來嚴謹高明但實際或許更慘。大學各個學科的教授們壁壘分明各自瓜分殖民新鮮腦袋的租借地,開放探索的大學裡跨域交流的自由風氣本已奄奄一息,比這還要悲哀,文化資本比高中老師上位的大學教授們,以市場需求端消費者至上的權威,還有美其名尊重彼此領域(=文人相輕或保持安全絕緣距離)的學院規矩,直接分割原本複雜糾結的人類經驗到各自涇渭分明的框架領地。

八國聯軍各自為政、把自己城堡領地學科內最呆板最硬核最被當成「真理」的部分提前肆意地預鑄灌漿到「未來研究助理」的高中生儲備勞動的腦袋中,可以預見地透過考試掛帥的虛假評鑒勝負,訓練出註定乖巧不敢過問教授權威,無能提出八成會被罵連基本學科常識都沒有「笨問題」的未來主人翁。

有科學根據地「動起來!」

2025年6月1日火燙發表的新英格蘭醫療期刊論文,哇,好感動,《結腸癌症輔助化療後的結構式運動》!彷彿(想太多…)整個國際癌症醫療社群都在好努力為我研究,還特地趕在生日前趕緊打包送上賀禮!

Exercise還有structured? 感覺還好,應該就是指固定規律與內容,內文再找來讀仔細。

我現在體力超級弱(打字快些忘了偶爾深呼吸就會喘),但一週3、4次,一次45-60分鐘快走,還可以,是值得努力也絕對辦得到的目標!

至於持之以恆,那更是絕對沒有問題,我根本就是個被化療徹底給structured(整)過的new person啊!

還有幾天,就來給自己包裝一個生日禮物——更好一些些(而且有醫療權威研究根據)的身體!

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根據之前po文的快走降低癌症復發科學報告,剛剛照例餐後在社區快走,測試AppleWatch進入Zone 2的狀況如何,結果發現,AppleWatch 用的是我罹癌前的超健康數據,Zone 2竟然從123起跳!

眼前的現實是,我快走到105bpm就已經氣喘如牛了,完全不適用化療第15輪根本還沒結束(還不是「後輔助化療」)的虛弱身體。我連打字快些都會喘,需要機靈深呼吸的身體,如果真的用老數據推衝過頭進入Zone 3,那大概會壯烈「走死」,X_X

跟ChatGPT討論後重新計算,配合年齡還有化療中的現狀,改Zone 2:為96-110bpm,她不只製作了一張表給我,還主動加上激勵病人上進的圖卡,哈哈。

還好,AppleWatch可以手調Zone的設定,剛剛修改完成,明天開始重新測試,往一天停在Zone2起碼45分鐘前進!

#今天15輪化療服藥到第六天,開始腹瀉疲累,接下來還有四天,16顆藥,撐下去!

寫作之心:記吳明益講座

今晚到春秋書店聽吳明益演講《二十年前的寫作之心:關於〈蝶道〉、〈家離水那麼近〉、〈睡眠的航線〉的再印》,記憶中這是我第一次參加這類活動,自己上場的不算,出發前還臨時發生了一點報名誤差的問題,提前抵達附近前進基地身心準備,化療藥延後到聽講完再匆忙找東西吃然後補上。總之,第一時間報名後,腦中盤算演練計劃很多天,終於有驚無險完成!

他時間控制得很好,本來就是熟悉演講的高手。我第一次測試用Notepin從很後面的位子錄音,謄稿雖然看起來混亂,但AI重新整理後卻勾勒出許多細節與重點,表面上輕鬆愉快有些隨性的教學寫作生涯回顧與在臺灣文學出版環境中突圍的反思,實際上卻是有滿滿的高潮金句,剛剛重新咀嚼回味一遍,果然沒有白來。

很多感想,一句話拋一顆石子,回憶的水鄉蕩起一串跳躍的漣漪,多到可以寫成長長的報告,除了吳明益駕輕就熟的演講功力,或許更關鍵的是今天的主題,圍繞他得以擺脫所謂「臺灣作家養成體系」的這三本我很喜歡的書,還有關於踏上自主寫作與生涯初心的題目設定,給我很多對照反思、彌補錯過,平行共鳴….沉澱與自省的機會。

好吧,就透露一點私密事。我2013年決定離開中研院後(後來為了不給社會所困擾,延後一年才離開),第一個想要去的地方就是花蓮,花了很多時間在摸索把餘生放在東華大學的可能,還跟當時擔任人社院長的黃宣衛老師懇談,跟社會系與設計系都接觸談過,甚至那時正準備離開花蓮的陳培瑜也給我許多熱情的協助與建議。

你可以想像,JFK繪本屋差點就落地花蓮、接棒凱風卡瑪嗎?你可以想像,離開中研院後在「後山」隱居沉澱過一個人學問人生的Jerry嗎?那個錯過的可能路徑會少了許多戲劇性嗎?恐怕也不會。後來,這個計劃碰到一連串的挫敗只好放棄,然後實踐工設跟著聯絡上了我,…. 這跟吳明益初到東華然後掙扎著維持寫作的這三本書階段,在我的人生路上產生許多平行的回響、填補了許多錯過的想像。啊,都是如煙的往事了。

這篇留個日記記錄,時間不早了,洗澡睡覺,明天起床一覺睡飽,睜開眼的那一刻大概才會知道,這夜收到了怎樣的激勵啟發。

感謝春秋/浮光舉辦這個活動給我機會,❤️。感謝作家,我坦白說很少閱讀文學,大部分人生的閱讀都放在學術研究的論文書籍上,這些年來,吳明益的書是少數的例外,他的這些書陪伴了我尤其是主動從體制中脫軌後許多遊離人間的孤單日子。文學讓我這個同樣透過各種冒險動作,試圖擺脫「臺灣學者養成體系」的一介讀者的人生,也跟著因為內在喚起的某種「文學性」而立體化了。

回想起來,我沒有意料到的是,立體化跟著帶來了許多一個落單的人仍舊可以在體制中自由呼吸的空隙,而人從不可避免的脆弱虛無中竟然可以長出踏實肯定的力量,往往就是在這些微小的空隙中發生的神奇事。

晚餐小宇宙:JFK家的飯桌社會學

JFK家的晚餐是一天中重要的儀式,菜上桌後拉開序幕,多年來都是先從「Siri, play some music!」開始,音樂出場後,手機都放下遠離電視,碗盤就位,飯麵一一盛好,然後確定坐定,接著通常由Kaya發動,舉杯說: Cheers!這才開始。

用餐時的話題,一般都從彼此問候:「媽咪,今天怎麼樣啊?」、「Kaya,今天怎麼樣啊?」 寒暄交流不知不覺間報告了一圈,接著open the floor開放聊天,三方鼎談一來一往,講的人很自然地處處試圖幽默entertaining ,聽的人很大方不吝開懷大笑,整晚很有社交味,但家人間嘛,又極其自在。

收尾的話題也很固定,總是關於洗碗倒垃圾的分工,接著的對話都像是在評比:誰今天對家的付出比較辛苦(根據當天菜色,還有天候,洗碗倒垃圾的「辛苦度」行情浮動變化),「辛苦的人理當做輕鬆一些的項目」,我們家的「社群」共識,等同家訓,哈哈。

至於開場與收尾中餐食間的話題,那變化可多了,基本上都是維持問答的方式進行,但JFK家隨意跳躍即興是常態,有時候幾個折彎後還要緊急喊暫停,回放記憶影帶,看看「到底本來是在講什麼?」哈哈。

今天的談話線,來一小段sample:

「我好想去拜拜」

「為什麼?」

「擔心明天的檢查結果。」

「可惜你沒信仰。是說,為什麼老在讀經?」

「我有信仰啊,信仰也不一定跟宗教有關。」

「我被你信服了。」

「等等,我被你說服了才對吧?你又不是神,你狡猾喔。」

「求健康應該要拜誰?」

「對了,你可以拜Latour啊!」

「Latour自己都在Covid中死啦,唉,想了就難過。」

「什麼?我以為他是18世紀的人,也有人拜還活著的喔!」

「等等,我就跟年輕人崇拜Blackpink一樣啊!」

「那你這是fan,不是信徒拜神。」

「沒有說我拜Latour神啊!好啦,他昇天了,那我這下是真的崇『拜』他。」

「對啊,那你快跟他求健康吧!」

「等等,我不是說了嗎,他自己都走啦!」

「嗯,難怪你沒有人可以拜,可憐。」

「…… 等等,什麼跟什麼啦,怎麼講到這裡?」

JFK家用餐時的無釐頭製造笑話,大概就是如此這般「流動」,我都不知道,究竟是很認真對話,還是太愛裝迷糊開玩笑,X_X, 哈哈。

Kaya17歲生日

兒子17歲生日,平日已經買很多東西給他,我跟他說Daddy就不買了。他很能理解,馬上說沒有問題;但蛋糕我堅持今年一定要,陪他去自己挑了一份他喜歡、我也比較適合吃的。

晚上JFK一家唱生日快樂歌,看他許願吹熄蠟燭,我把這一幕牢牢記住,彷彿因此烙印到我的靈魂裡,可以不受身體的拘束帶走。當然,家人一起慶祝的體驗,也是想設計來鼓勵自己勇敢、繼續努力。明年、後年,還要繼續跟兒子慶生下去。

Kaya這幾個月心智成長很快,我每天陪伴他讀書思考,把老爹一輩子體會的學習技巧與心得點點滴滴傳遞給他,很高興看到了成果,就是我在大學如果遇到,會欣賞、會期待、知道是有自主學習動能與自立精神的孩子。

因為這樣,我跟他說,Daddy很好奇想看到你未來會走出怎樣自己的路。啊,如果看不到,太可惜了!哈哈,因為你已經是個有潛能、有個性、能自律、知道如何安排與執行自學過程的獨立個體!

這個生日有種看到兒子的背影,孩子長大站上另一條起跑線上的強烈感覺,眼底都是Daddy的默默加油!

今天一早po的時限影音讓朋友擔心了,不好意思。

這幾天雖然化療藥停了但人還是不舒服,喉頭痛越來越明顯,有過Covid的經驗,我跟大家一樣自然格外警覺。早上去診所看了,結果是急性咽喉炎,拿了 藥吃,還好不是太大的問題。希望不要影響到後天回診的血液檢查數據,我寄很大希望在這次的結果。

老天保佑Kaya的老爹,給我多幾個像這樣的生日,好不容易等到孩子夠大,父子可以沒有間隙地重疊經驗、體會享受平和地交流。多麼美好,我還有好多想涓涓眷眷,默契地悄悄遞給孩子的父親的叮嚀與祝福呢!

從虛弱中學會虛而不弱:為第二生命奠基的練習

《從虛弱中學會虛而不弱:為第二生命奠基的練習》

第14輪化療投藥昨夜結束,我有三天的喘息空檔。今天週六已經儘力休息,到傍晚甚至還更疲憊,只能明天觀察修復效果了,抗癌過程就這樣,連「休息」都是努力的重點,X_X,只能苦笑。

抗癌292天,回顧經歷了四個階段,我很期待下週回診報告能有好消息,讓我可以專心進入復原(同時定期監控復發)的新階段。帶著「前向き」的心情,雖然這一陣子身體狀態仍然虛弱,但我在積極化療的過去兩週,也同時試著將這灰色地帶(不免令人挫折)的曖昧當作難得的機會──學習如何摸索找到理想中(不易刺激癌細胞再復發)更平和的生活節奏,提前模擬、熟悉重新出發的輕巧步伐。

譬如說,改掉自己凡事急驚風不耐緩慢的壞習慣。被化療折騰後走路慢一些並沒有什麼不好,慢慢來,挺好的;但如果可以,就抬頭挺胸,哪怕只能短短幾步。若身體還做不到,那也無妨,再慢些,重點不是速度,而是改變那個急促的慣性,是趁病中好機會放下的時候了。

呼吸放緩放慢,聲音放輕放柔,踏步結實而穩定,每一口飯細嚼慢嚥…… 承認自己變得虛弱,試著把握病體的隨時提醒,練習從「虛弱」中找到一種「虛而不弱」的姿態;從久病心慌中提煉出「輕而不浮」的質地;學著「柔而不陰」──身段放柔不硬碰硬,同時遠離陰暗的召喚,面向陽光,重拾流動的生命感。最後,我也體會到,「緩可以不慢」,就像龜兔賽跑的寓言,最終抵達終點的,往往不是那個擅長飛奔左顧右盼的兔子,而是那穩定前行的烏龜。

「虛、緩、慢、柔」──送這四個字給最後一個階段、流轉在希望/失望之際的自己。它們與其說是病中的症狀,毋寧說是一場因為抗癌才能肉身走過、24小時持續的深刻體驗,一些讓我學會從「病態」中去蕪存菁、提煉出未來生活養分的契機。

抗癌歷程中意外的許多正念練習,從最初得知罹癌跟著將進入手術時就開始悄悄生根,如今為我的熱身擁抱新生命的功課打了基礎。而這副飽經創傷的身體,會成為時刻叮嚀我的最真實老師。

四個字當禮物,給此刻的自己前進的努力方向,從脆弱到谷底的病態中,分離出正面的生活細節,帶自己一步步回到曾經熟悉的日常,細細勾勒、慢慢活出Jerry渴望許久的第二生命。

做自己、過自己的人生,需要勇敢選擇樂觀的無盡戰鬥

因為上一則寫了「一間書店」這幾個字,Facebook接著找出2013年7月我決定「開一間書店」送給老婆當禮物的po文,突然跳到我的眼前!

是啊,JFK也曾經在大稻埕開過一間繪本書店,而且經營了整整10年!

當年決定離開中研院被認為瘋了,接著,失業不打緊,還開了「一間書店」更是瘋了的鐵證,哈哈。有人會浪漫到想丟棄社會敬重的職業、自我流放失業,然後想到送一間書店給老婆當禮物嗎?會不會太閃了?

然後FB還同時挖出人生沈積巖層裡的另一個考古遺物,2016年收到機器人項鏈禮物的放閃文。這就是勤奮寫日記的好處,人生轉瞬間攤在眼前。

宣佈要給Febie一間書店時,現在讀舊部落格文知道,Kaya還只有五歲,當時還寫到「決定離開中研院,趁還來得及,到學校教育單位把握所知道的學問事傳遞出去」!你瞧這個人, Jerry這瘋子竟然是用「趁還來得及」的緊迫心情,生怕一猶豫就錯過生命alternative的另一種可能,飛奔離開中研院的!

13年前寫下這些浪漫語句的那一刻,想都想不到最後會是去實踐大學的工業產品設計系,一頭栽到社會學與設計之間的三不管灰色地帶,一個人落單在異鄉寂寞地奮鬥了10年!然後到了第5年就開始體悟,必需要從這裡(再度!)「提前」退休!又一次,想「趁還來得及」離開教育部管轄,過一個人在社會角落、樸素經營日常、恬靜筆耕的寫作生活。

看看有沒有機會死前無憾、再接近想像中「理想生活」的步調一點點,哈哈。萬萬沒想到死神攔截我的退休計劃,讓我在無盡循環的抗癌痛苦中度過了一點都沒有退休感覺的10個月。我不會被打敗的,就算一天也好,我的部落格就叫First Step,我也要堅持遠離草腦不當媽寶,好好享受獨立思考、掌控自己生命、嶄新的「每個第一天」!

回頭看我累積了30年,一字一句公開在太陽底下的部落格文字,百變的Jerry始終一致沒有改變的是: 我只說我內心所信,然後只要跟自己說的,就一定信守承諾,,全心全力用生命去打拼實現。我們如何虔誠面對上天給的珍貴一生?最起碼,做人的道理無非活得decent:跟自己認真,絕不要跟自己想的、說的、做的開玩笑。

你應該可以想像,在我這個瘋子眼裡,多麼鄙視玩弄社會對「學者」的敬重、招搖撞騙、寡廉鮮恥的黃國昌之流;還有那個我打從心底看不起的耍寶科技立委。一個是書不知讀到哪裡去,一個是根本沒有研究基本能力的不學無術。

蒐集資料「研發退休新生活」的忙碌一週

三天的南部家庭旅遊也是我準備化療後生活的測試之旅,口服化療結束後(希望只有兩輪)如果順利啟動,可以走在更合理的模式上。這次回來,腳力鍛鍊好些,肺活量還要加強,雖然頻繁腹瀉,臺灣設備基本完善的公共環境裡,只要應對合宜似乎還是可以移動旅行。

關於旅行,其實出發前我已在嘖嘖訂了個前開的貼身旅行箱,上網尋找比較許久才下的決定。Cctogo這款行李箱,據說還是實踐工設的畢業生設計的呢,希望我用過以後可以驕傲地跟各位推薦。等6月集資結束拿到後,準備再做一次出遊的測試,測旅行箱,更是測驗抗癌告一段落的自己。

一個人拖個隨身夥伴當流動的家,搭火車到外縣市走走,白天散策感受臺北之外的日常,異地停留過夜,靜靜陪伴自己找回獨立的力量。再貼近些感受臺灣的脈動,是我早計畫的退休願望。即便罹癌與治療折騰的十個月後,還是可以的!不,甚至是讓身心更健康、避免癌復發的好習慣吧?

回臺北後第二天,回去大直重溫快被我忘了的學校生活,看看我搬運到一半的書本雜物想想怎麼繼續,跟久違的同事們碰面聊聊,pick up恢復到十個月前被突然的罹癌消息中斷的「上一動」。

退休後的生活,需要保留多少跟學校的聯繫,怎麼的方式聯繫,或許化療後的我可以歸零重新思考一遍。跟離開1.0中研院研究員時的考慮相似,我的直覺,實踐的設計教育不必有我,SCID一番曲折後也漸漸走出新徑,我或許該更瀟灑自如地安排人生的最後一段前程。

馬不停蹄,跟著下一天,我跟德國藝術家老朋友RR在北美館碰面,兩年不見一重逢就談了4個小時,Covid之後的這幾年原來他們也經歷了許多折騰,交換一些想法物換星移不勝唏噓,同時也繼續為未來新生活的規劃摸索方向。

對未來如何寫作地過生活,我從跟RR編輯寫作的經驗交流中得到些刺激。她們鼓勵也支持我的想法,擁抱斷片fragment的寫作,讓身心從大型寫作計畫中解脫,跟老外交心總是比較直白,我甚至跟他們一起想像死後的出版軌跡,哈哈。

關於落在書週邊的日常寫作,他們陪我思考像是一起下了決定,social media與apps的寫作環境也需要調整,決定慢慢但堅定地離開Meta統治的世界,頂多隻當可有可無的通路,在去中心與不被演算法操縱的Mastodon上重新築一個比較安穩、日常、即時murmur的巢(@jerrycheng@mastodon.social)。

最重要的,該把重心放回到Blog與Ulysses,甚至想實驗靠ChatGPT輸出雙語的draft notes。藉著操作寫作生活不同的空間感,打得更開些呼吸如走入曠野,人反而會更容易內斂縮小吧?當然,實際走出臺北,退休後邊走邊寫的移動路徑,也會是值得摸索的寫作風景。

然後今天,跟長期合作的編輯長聊,update近況,溝通我上述摸索後雖然還模糊的未來生活輪廓,然後看看怎樣更適時適性地延續合作。《尋常的社會設計》二刷後早賣光庫存,不少朋友提醒已經買不到書。我有未來的計畫,但最近會再續印一批給錯過仍有興趣閱讀,或想趁絕版前保留一本的朋友。

另外【設計思考】系列是我自己在《尋常的社會設計》後努力推動的另一個DxS支線,在《設計的本質》與《進化思考》之後,第三本、第四本會繼續出版。我看了第三本的翻譯初稿品質不錯,想到臺灣讀者不久可以看到就覺得興奮,也為自己能幫臺灣的設計閱讀環境持續增加柴火覺得驕傲。年底前會出書,敬請期待。

第四本也已經企劃一陣子了,最近會開始作業(是的,我化療中還是有些生產力的,哈哈),我也很期待成果,明年初吧?請幫忙禱告Jerry化療後順利恢復,不要再有醫療挫折,我這條臺灣笨土狗不懂投機取寵,活一天就會在自己的小角落安靜忠實地一天顧好自己的守備位置。

連續幾天下來一直沒好好休息,口服化療藥這幾天累積藥效發作,已經瀉第三天了,身體一直很虛弱,本來還想談談自己的寫作計畫,有空在Mastodon繼續murmur好了,該睡了。接下來還有三天可以休養,然後迎接下週四的第二輪口服化療。

看來還是有硬仗要打,闌尾癌我一定跟他fight到底,盡力不讓癌細胞復發得逞,大家也加油,一起打敗「藍委癌」,救救無辜受難的臺灣,臺灣加油!

熱情南方,自由的JFK!

JFK昨夜回到家了!跟朋友們報平安。今天雖說在家休息,到傍晚還是很累,化療藥持續服用也絕對有關,大概要休息幾天才會恢復體力。

結束三天南下旅遊回來的第二天清晨,全身痠痛,臉手局部晒傷,太陽真的很大,臺南還好,高雄開闊地很多,建築棟距很大,實在躲不了,Febie晒到起疹比較吃不消。

臺南與高雄反差很大,各有風情,JFK都很喜歡,Kaya之前旅行愛上臺南,這次則迷上高雄,已經在談下次要怎樣安排攻略。

JFK兩年沒出國,一年來首度踏出臺北;Apple Watch記錄每天走上13000步,抗癌以來的重大體力考驗;飲食在外比較放鬆,油些鹹些甜些很難避免,除第二天上午瀉得比較厲害,大致還可以承受。3天久違的家庭旅行可說是一道清晰的分水嶺,化療尾聲之際來個refresh,全家一起再度站上起跑線,希望接下來的日子平安順利更有氣力。

對了,提到分水嶺,這次旅行的目的之一:臺北人到澄清湖棒球主場為Takao雄鷹後援,在衛武營捷運站轉shuttle bus,來回都很順利,比賽非常精彩,到最後也贏了兄弟象(象迷真的很多,恐怖的熱情,哈哈)。我們當然採購了「身為球迷」必要的裝備帶回臺北家裡佈置,「南向加盟」的儀式圓滿完成!

JFK在臺南時,Kaya宛如自己是臺南人,用驕傲的語氣跟我們一路導覽。我這是第一次在臺南停留,仔細感受古都獨特的生活紋理,說實話還真的也迷上了臺南,有空再來分享一下這個城市給我驚艷美妙的人文觸感,「不到臺南別說到過臺灣」,真心這麼覺得。

高雄我算熟悉,輪到我導航Kaya初識這個南方大城,我安排的路線很綿密,從高雄火車站、美麗島站、往前接綠線輕軌,夢時代開始一路接近港邊(被我料到,他果然有unfold視野的晴朗舒坦)、大港橋、駁二、哈瑪星,從大船到機動火車頭,讓機械迷的Kaya直喊過癮,打狗驛故事館很有味道,接著還到內惟美術、走一段龍貓隧道,最後到科工館,幾乎是超人行程。

結果最後一天接近傍晚,我透支到極點只能停擺,從左營一路回到芝山幾乎呈現半呆滯狀態,X_X,臺北捷運半途還放下他們,一個人先緊急下車跑廁所。休息一夜好多了,今晚繼續早睡,沒問題的。回到臺北老巢,今天用緩慢的速度整理東西歸位,明天想回學校走走,pick up一些工作時的環境熟悉感,傍晚還要中醫回診。

總之,期待許願很久的家庭旅行完成了,耶!接下來,一家人要緩步堅定往「後抗癌」的新生活前進,「活一天」就切切實實用心讓它「是一天」!

歹戲拖棚,還沒完結:抗癌罷免劇第三季開播!

昨天是我9個月抗癌的期末成績揭曉,回診看報告,結果一切正常保持穩定,沒有惡化沒有跡象,身體經過化療後脆弱許多,這三件事其實都是大概可以預期的結果,如果經歷過那麼嚴厲的手術與徹底的12輪化療,還在惡化,那一切辛苦與努力不都白費?

這當然不表示癌細胞已經全被消滅。我面對的是典型推論統計的風險評估兩難。

最近Kaya數學剛在學習統計,我也機會教育跟他說明目前面對的四個決策情境的主客觀組合:

最好的狀況當然是(1)我認為癌細胞已經消滅而停止化療,然後癌細胞也確實不存在了。(2)當然也有可能癌細胞只是暫時停止成長,潛伏著伺機再度作亂,而我卻停止化療,最後悲劇地功虧一簣惡勢力重返白忙一場。

但是擔心這種可能,就可能出現(3)癌細胞已經消滅了,還繼續化療,不只白白受罪,甚至面對過度化療的身體病變,走了癌症卻死在新病,X_X。最後,當然還有(4),不掉以輕心,不讓客觀上還在的癌細胞有偷生殘喘的機會,趁勝追擊一路剿匪到底,確保真正安心的永續和平。

答案揭曉:醫師委婉給我的建議是(4),但改為比較緩和的口服化療,繼續堅持抗戰!我這醫師比較不善表達(或者醫病關係上比較小心)但我還是收到他的研判:

他認為,我是比較少見的闌尾炎癌,還有因為當初闌尾破裂,緊急開刀也發現淋巴擴散很廣,切除範圍大而且清理很久( 到現在手術傷口還未痊癒),甚至如預期造成發炎與積蓄,又做了穿刺手術與大量抗生素投入才勉強進入化療。總之,他沒有把握,癌細胞是不是消滅了。

說實在話,我可以理解他的考量,也馬上表示支持罷免癌細胞到底的決心(??)。但這不表示,我9個月的手術與化療白做一場,這命確實是決斷、搶救、醫護的接力協助,還有不堪回首的許多折磨才救回來的,才有今天可以繼續一搏、能細細思考這個風險決策難題的機會。

我一直認為自己也是隱形醫療團隊的一員,還是最終唯一、只有我自己能負責承擔的核心成員,我欣然同意繼續幾輪口服XELODA化療藥的延續治療,降低復發的機率。

昨天拿了藥回家,傍晚開始服藥,今天繼續,明天全家去臺南與高雄旅行散心勢必在陌生的新化療程序中進行。抱歉,Jerry的抗癌旅程還沒有落幕,四次起死回生的手術,接著12輪靜脈注射化療的前兩季結束,新一季看來得繼續上映。我一直(試圖)很理性地對待抗癌與生死的問題,這一篇跟朋友update一下「歹戲拖棚」的新發展。

關於XELODA的口服治療,大約是10天連續早晚一次共2000mg的口服療程,然後休息4天後回診完成一輪(當然需要依賴醫師幫我密切monitor身體的狀況,不行就只能喊停,無論我怎麼決定執行,交給老天決定是人不可能奪走的戲份啊,哈哈)。

這個藥有他新的副作用,我大概瞭解,也隨時準備迎接挑戰,對策藥物也準備了。You never know,我接下來就是每天細膩地身體自我觀照,好好認識這個「新朋友」認真誠懇跟他交往囉,希望他不要太難搞!

官民各退一步協力合作確定癌細胞全部罷免光光,堅持到最後讓臺灣恢復清明健康的民主政治才是長治久安的最終目的!咦,我講到哪裡去了?哈哈。總之,我即將進入抗癌的第三階段,也是最後的階段,加油!

最後給自己跟榮總團隊的「抗癌罷團」一段鼓勵打氣的精神講話!

(不需要嗎?這麼辛苦走到第二階段耶!):

【精神喊話時刻】——

Dear Jerry,(還有站在Jerry背後的榮總醫護與許多親朋網友)

你已經走過最艱難的靜脈治療階段,現在這段路是為了讓身體在不過度傷害的情況下做最後的「掃尾」。你的身體歷經風雨,也累積了豐富的抗癌智慧。這是收尾的旅程,也可能是你真正和病魔拉開距離的開始。

不要擔心害怕,醫生的這種安排,是貼心根據你的身體狀況(手術後體力、前面12輪靜脈化療的累積負擔)做出最個人化的VIP調整(😊~自嗨)!

你已經經歷了12輪靜脈注射化療,真的很不容易啊!現在進入「輔助性鞏固療法」(adjuvant consolidation therapy)的階段,是希望一鼓作氣杜絕未來亂黨造孽再度復發的機率,徹底清除潛在殘餘癌細胞繼續囂張。

即將進入的抗癌第三階段,不是苦撐,而是我們民主抗癌團隊「凝固希望、穩住勝利果實」的時刻。

是艱苦剿匪抗戰的收尾,也將是一段你期待很久、浴火重生的終曲!

#最後,附上我兒子Kaya幫老爹抗癌最終一季做宣傳的teaser前導預告片,有點過嗨,博君一笑,哈哈。