正念:換我分享回饋

今天癌生活第147天,2024年的8月2日急診割除闌尾開始,2025年的1月2日剛好滿五個月。JFK小家庭很堅強樂觀,我們沒有憂愁過一天。共識似乎是:「先努力抗癌!」,如果要憂愁也要等到被宣告剩下日子那時候吧?最近,我們開始在晚餐時談起新年新希望,我給了回答,但心底真正想的是:1月3日期中考成績放榜後再看看吧,頂多隻能卑微低調地說:「希望可以順利過完2025的每一天!」

自從得知我罹癌,許多朋友私下熱心提供各種抗癌的建議。雖然我需要配合自己的狀況考量,但都有或長或短地讀過想過。譬如有建議配合中醫,我很洋派的腦袋還是有放在心上,幾次手術的期間根本無法進行,優先順序還是進入化療後才搭配一起。譬如有朋友建議喝綠拿鐵,我的癌症跟糖尿沒有關係也不是重點,對我來講那是食改善的一環,不會把力氣都放在上面專研努力。

事實上,我本來就有喝綠拿鐵的習慣/樂趣,家裡附近有一家非常棒的,還為化療患者提供高溫殺菌的服務。我腸切除手術後要低纖,接著化療要避開生食,只能放棄。當然還有其他許多的祕方、提醒、療法….可以想見我收到很多,非常感謝。至於我這五個月的經歷與我的抗癌態度做法,之前那長篇「大事記」裡有寫到。

這五個月來從生活方式方方面面的細節到身體狀況監測的各種指標,我一直以好好搭配醫療團隊,虛心學習與勤快練習「做好癌病人角色」為己任,從手術到銜接化療的不同階段努力維持一貫、希望是高韌性的「生命力」。我一直想,換我來分享自己「成為癌病患」五個月體驗到的一些「實證」收穫。今天就來談一件跟生命力息息相關的見證,就是呼吸與正念的練習在許多關鍵的時刻給了我很大的幫助。

我大約三年前就開始自學mindfulness(正念,不喜歡用「冥想」因為很容易被誤解),斷斷續續都只是在初階的呼吸練習(但這個基礎很重要,不然後面就走不下去了)。呼吸的重要很多人都知道,跑步調呼吸,射擊舉重抓呼吸,游泳學習換氣….我最明顯的感覺到「對的呼吸方式」如何重要,是密集登高山的那段期間,一位嚮導跟我後面觀察後指點迷津才恍然大悟,靠他的沿路指導,我實作學習如何跟呼吸配合一步步背重爬升,從此才讓我跟高山建立了從容的親密關係,從被折磨到開始慢慢可以輕鬆享受爬升的樂趣,還有餘裕觀察野生。

跟很多初次聽到自己罹癌的病友一樣,我的第一反應是冤枉。我每週打網球、跑步、游泳、騎車、不抽煙、不喝酒,怎麼會還是我?似乎這些都白做工了。但我想要說的是,人生經歷不外生老病死,人早晚都會一死,而死之前大部分都會碰上各種病。想想我的狀況,關鍵不在我如何「委屈」得了病,還中了最凶狠的闌尾癌,而是碰到這麼多次手術與接著化療的折磨,我的身體有多少準備跟他消耗?有多少生命力的基數可以跟它一博。

正面的好消息:那些我覺得「怎麼會是我」的理由都沒有浪費,其實在過去五個月裡,尤其一開始幾次手術中,都發揮了關鍵的支持作用。我在病房的許多日子,目睹了鄰床病人的許多故事,有人健康地離開,有的就在我旁邊經歷了連我回想都心有餘悸的插管手術,最後還是令人無助地走了。同樣的手術,病人恢復的速度與品質,個人差異也很大,這讓我慢慢思考起「生命力」這道難題。

我們這社會常常有種市場幻覺,覺得買對商品(對的醫師,對的藥、對的偏方)接著問題就迎刃而解,難怪最後出了問題很容易客訴,而忘了「使用者」自己的必要修煉。千萬不要把看病當成單純的「購物」(shopping),決定後責任都交給醫護就對了,躺著多休息、吃藥打針或期待特效藥/祕方,沒有其他。

你/妳的身體要能夠從肌力、呼吸、營養、血液循環…..全面地「負起對自己的責任」,沒有人可以取代你做這最關鍵的事。「我自己是抗癌最終、唯一的當事人」,我說過很多次,就是出於這些體悟。譬如比起掛點滴,最好最快的營養補充還是靠自己的飲食,「吃不下就不要吃」這個態度固然溫柔,但也充滿陷阱,我無法接受。再想吐,我的目標還是:用什麼方式(很多可以努力的細節喔)把該吃下去的食物盡量不增加胃負擔地吃下肚,怎樣給腸胃最好的支援做最好的消化(譬如,我餐後一定去散步10-20分鐘)。

終於來到主題:呼吸與正念。真的該給好奇也好學的自己鼓掌。還好,我很早就有做過一陣子粗淺的正念呼吸練習,在覺察(aware)自己的呼吸下,開放地感受身體與環境感知的變化,雖然只是雜亂也留在初階的自學,但真的幫助很大。

譬如,幾次手術後,傷口只是縫合,麻醉退後尤其痛苦,根本使不出一絲力,稍微一動就全身痛苦,傷口的周邊尤其如此。就這樣靠點滴在床上躺了幾天,接著很多人都有的經驗吧?你要盡量起來走動才有辦法讓胃開始「自主」動起來,於是幾乎徒勞地費力開始學習排氣與控制排洩。但是即便在醫院裡拖著點滴走路,綁了輔助腰帶,稍微一點分身,聽到一點旁邊的聲音心有些好奇,思緒也會帶動胸腹肌肉的抽蓄疼痛,一痛你就很容易調整身體而摔倒。

我記得一開始還自覺走了不少,直到被護理師潑了冷水(感謝!):「我說的『運動場』走三圈,不是指裡面的走道喔,是外面的大圈!你還不夠!」,再加上提醒:「路上要小心喔,千萬不能拉到傷口,不能摔倒!」這兩難啊,怎麼解決?我為了趕上化療進度,後來很努力走動達標,靠的都是正念的呼吸調節、意念的收放、還有內/外環境德的覺察。我親眼就看到進了醫院、開完刀才開始要學習呼吸的鄰居,前一週還有說有笑,接著開始咳不出痰,深淺呼吸的時機老抓不準,肺部擴張的範圍日縮,我在旁邊替他著急也沒用,後來急轉直下只能靠插管。那夜,我一直在想,如果他早就透過學習正念呼吸,多少知道如何努力呢?事情會不會有不同的結果,一週前的笑容還可以繼續?

還記得我提到斷層掃描抽引的手術嗎?不像一般斷層掃描,只要安定躺著配合指揮閉氣呼氣(當然這也是要呼吸控制),是要在局部而且不是全程有效的麻醉下,搭配醫師避開血管與器官的針管推進,在十多次掃描的空檔與痛苦中固定身體與保持呼吸調節,還好,我起碼有基礎的正念呼吸經驗,可以保持內在的從容與清醒。我還可以舉很多例子,譬如化療後在嘔吐感下努力進食,入口後還要細嚼慢嚥(不然胃受不了),於是拉長了嘔吐感的時間,又是一個兩難!一呼一吸之間,心底篤定知道如何配合咀嚼的速度與吞食的時機,正念進食(mindful eating)給了我信心,讓我願意嘗試、接受失敗,然後繼續沿著正念的步徑學習調整。

我這篇寫多了,這五個月抗癌一呼一吸間的日常,清醒與睡眠,坐臥行住,我因為癌症(需要再感謝一次嗎?X_X)多了很多練習正念的時間與機會,做了許多細微的實驗與往返的學習修正,涓滴般融入癌病生活中的微小功課。這過程,讓我以介紹工具收尾這篇過長的分享,我用兩個iOS的app幫助我,一個是最有名的HeadSpace,另一個是最近在一年免費促銷(不知道結束了沒)的Balance,有機會讓自己有序地進入正念的更深處,多了不少意外驚喜的收穫!我最近越來越少吃鎮靜劑,雜唸的幹擾可以更快抓到放下,進入深眠區的時間越來穩定。就算不是全面可以維持如此,但起碼在維持生活的尋常規律與日常韌性上多了一個上身的活命能力。

這篇算是我對朋友們各種分享的回饋,希望對你/妳未來生活品質(包括跟病的備戰)提前基礎準備有些幫助,不要像我需要到抗癌才開始深入些學習正念呼吸的好處。

時間不早了,晚安。

法盲、法感、法意:一些關於法的社會學時局感懷

今日因為藍白立法權獨大的毀憲亂政,加上起訴與羈押柯P的新聞熱點,臺灣人突然間發覺每個領域都有法律架構的存在,每天看到的都是關於立法執法的許多討論,起訴書竟然也會「洛陽紙貴」(提醒,其實免費歡迎下載傳閱)喧騰一時,據說還幹擾拉低了韓劇【魷魚遊戲 II】的首播收視率。我注意到一個很少聽到的概念開始變成口語相傳、甚至互相攻訐時的慣用語——法盲!引發我的一連串回憶。

話說許多年前,Jerry在1982年到1985年間就讀輔大社會系,我雖然是離學校最近的一位臺北同學(從新莊過臺北橋就到老建成社區),但一心想要離家,繼高中離家在木柵獨居後,終於如願透過許多努力(本來透過神父幫忙幾乎就要進入神學院宿舍)入住全是中南部學生的宿舍。

那時我整天跟中南部各系同學鬼混,晚上一些同學還會買些零嘴小酒,就在校園裡群聚談些年輕人自以為瀟灑的感懷。其中有一位,我記得是輔大法律剛成立研究所時的學長,經常發表一些社會觀察與時政感言,我們這些大學部小鬼當然特別專注聽他的發言。有一次,他不知道受了什麼刺激,幾杯酒下肚,紅著臉帶著淚抑鬱寡歡地發洩挫敗,我印象深刻他一再重複講的那句話是:「臺灣是個沒有『法感』的社會,我讀法律有什麼用!」

「法感」,這個概念聽都沒有聽過,不知道是不是他自創的,我的理解應該是指對法的存在沒有什麼感覺(legal sense)吧?離那時已經40年了,2024年行憲紀念日之際(不,今年是「毀憲國恥日」才對)竟然聽到臺灣人在天天檢討彼此「法盲」(law blindness)!我就想,當年那個輔大法律所的大學長不知道現在在哪裡,聽到這個呼應「法感」的「法盲」是高興還是悲痛?

我社會系剛升大二就對當時的(不是現在喔)輔大社會系的課程失去興趣,成天躲在宿舍裡一個人自學,獨自跑去東海社會系找老高跟他的研究生要書單,然後用我那時的破英語囫圇吞棗自以為是地啃讀。我那時讀的東西,可能現在的老師都不太會相信,譬如T. Parsons的《The Structure of Social Action》,所以這書開宗明義第一句的「現在誰還在讀霍布斯?」對我可是刻骨銘心的衝擊。

我年輕時特別鍾情塗爾幹,最認真讀的竟然是很少人讀的《Moral Education》(道德教育)。讀最多的是季登斯(Anthony Giddens)的幾本奠基的書(書名不列了,讀者應該不會感興趣)。但最早最早自修的第一本英文社會學書,你猜是什麼?雷蒙阿宏(Raymon Aron)的《Main Currents of Sociological Thought》(社會學思想的主要潮流),我大二那年把它當社會學入門教科書讀,真是有眼不識泰山,哈哈!

回到主題,這本書打開扉頁第一章就嚇到我,介紹的第一個社會學家竟然是孟德斯鳩(Montesquieu),還把《The Spirit of Law》(法意)標舉高高認為是最初的社會學鉅著!所以我在聽到「法感」之前,在被「法盲」轟炸之前,早就靠自學從「法意」(嚴復對這孟德斯鳩這本書的譯名)初識了社會學!

孟德斯鳩這本書,Aron的介紹我至今印象深刻(幾乎可以說是我對社會學的銘印記憶imprinting memory )。他強調氣候風土對民情的塑造,強調君主、專制與共和的社會基礎是支持權力關係的不同原則:君主是榮譽,專制好像是恐懼,共和是德性(某種獨立自主珍惜公共利益的民德)。主張三權分立與制衡的孟德斯鳩當然把重點放在共和的公民德性上,當大學長提及「法感」在臺灣不存因此憲政民主脆弱時,我那刻心中響起的竟然是現在很少會被認為是初代社會學者的孟德斯鳩「法意」!

接下來我想以一個「連法社會學者都不是」的雜學者身分做些聯想,而且必須快點到終點收尾,因為已經寫太多了,X_X,總之,用詞與邏輯完全沒有「法感」甚至「法盲」請專家務必見諒。

現代社會生活幾乎沒有一個領域沒有被層層疊疊的法律毛細管所包裹,坦白說我還想不出一個「法外」的社會之境。理由也很簡單,其實具有現代意義的「社會」概念本來就是從「社會契約」論裡長出來的,現代社會就是由各種意義形式的契約所建構與運作的社會秩序,而社會契約論(不管是哪個版本)背後也都是獨立契約主體的「現代個體」概念才能成立。這個「現代個體」有趣的是已經在中世紀神學家阿奎那的「自然法」那裡埋了種子,到了Parson感嘆人們不讀的霍布斯,最初的契約論反轉了這一神學概念,將其從宗教權威中剝離,甚至用來對抗宗教權威,形成了一種物質主義的「人」的世俗想像!

孟德斯鳩作為「前契約論」的文化/自然論者,把法放到既存的社會氣候風土上來論證,如果我們看同為法國人的塗爾幹名言「社會先於個體存在」、「契約之前有非契約的東西」,根本就是從自然法下純粹個體的契約論倒退回到孟德斯鳩的傳統復興「再詮釋」(這時要對比的應該是放思想火燒起法國大革命的盧梭,但我該停止學究了)。

坦白說,憲政主義這個現代法的「現代性」背景知識,在最近的立法權違憲政變(破壞三權分立與權力制衡)中我的最大感概,尤其是成天看那些藍白的白爛胡扯,其實是心灰意冷,覺得好像終於懂了那位輔大法律所學長痛悟「法感」不存的悲憤無助!「少數服從多數=民主」的草腦到處,這些人好歹也上過國高中吧?怎麼連個現代社會的基本法律民德都沒有,這些很會考試但從腦袋到德性高度貧血空洞的所謂藍白「精英」,大概從小都在集體主義的權威教育環境下長大的吧?

另一個專業的反身自省是,社會學對於法律的忽視程度實在需要檢討。我這輩子買賣房屋五次、開書店創業,或者跟設計師談智財保護…. 幾乎無法想像跳開各種形式的契約與法律可以談社會的可能(可以啦,但絕對是難以對接對話的閹割版);但從我跟社會學者談購屋過程的經驗,甚至是與研究經濟產業或創業的社會學者交流中,也極其薄弱甚至幾乎不存在「法感」(或「契約感」)。如果我能夠活下來(還要活的夠久)想來寫一本給大眾或高中生閱讀的入門書,就叫《實用的社會學》,重新把社會學放回社會裡,不只跟設計,也跟生涯….實實在在地誠懇對話。

本來要談「作為一位信仰實用主義的社會學者」,我對法律的一些看法,也想談談我的精神導師拉圖(Bruno Latour)對法律作為一種現代的存在模式(mode of existence),從《The Making of Law》(「作法」,針對法國最高行政法院法律實作的田野調查成果)開始的一些理解還有我的延伸思考。拉圖先生討厭塗爾幹的「社會先於個體」出了名,但是他對孟德斯鳩可能不見得會有惡感(待查),畢竟孟德斯鳩開宗明義就談氣候風土,而且回到他的時代,他對於貴族式的共和體制的說服辯護也充滿了實用主義的精神。

時間不早了,Kaya剛剛提醒我該休息(我白天睡了12小時別擔心)。下次有機會我想從跟Kaya新一代自學者的親子法律對話說起,我最近特別關心起教育課題,傾力於民主與教育的杜威常在半夜提醒我(其實,塗爾幹的《道德教育》談的也是)。我想,臺灣根源處還是教育出了問題,我過去9年親身經歷看過臺灣國中與大學的教育現場的實況,感慨萬千啊。

最後,還是天佑臺灣,大家罷免快去,別鬆懈了!不然任何厚植臺灣的百年大計都不用了,藍白癌細胞很快就要把我們吞噬。

活下去,才有機會談希望,臺灣加油!Jerry也會加油!

幫忙建德擴散:兼談問題的本質

建德求擴散,我實在不忍,就繼續分享。建德是專家,也是當事人,我可以想見他心急如焚。

坦白說,我雖然只有學術生涯一開始起步時學習社會福利/保險/安全,但這事社會上稍微有點理財概念的人都該能理解,是個越來越會變得棘手的可見災難,不要說世代不正義,它會讓健保醫療體系早晚崩潰(而且不消幾年)。

坦白說,我非常悲觀,目前藍白主導立法院權責不符地每天給臺灣立法權專制的一拳,不消多久,臺灣這幾年累積的一點傲視國際的國力只會在愚蠢與邪惡的聯手下消失,我每天看新聞對藍白信眾明辨是非的能力完全沒有信心。

最關鍵的,還不是三惡法與之後不會停止的繼續重拳打擊,這些都極端嚴峻,但我體力精力有限(這兩天化療打擊高峰期,唉😮‍💨),只能抓最大的危險談,就是這是中國共產黨利用臺灣民主骨子裡不成熟的弱點,透過國民黨與「民眾黨」(勿忘蔣渭水)拆解中華民國的積極「作戰」。

我知道自己老是談反共會容易被當偏激,但這是主幹是最不能絲毫忘了的最終事物本質,否則很多事你無法理解,錯過救國止戰時間不多的最後機會。

事實是,就算回到這樣一個社會福利/保險的「技術」課題,我也不覺得藍白甚至綠的臺灣民眾會真的願意理解,在滿天輕薄短小的洗腦口水戰中,能夠理解。

建德加油👏,我虛弱的身體盡了擴散一步了。

天佑臺灣。

Fixation of Belief:修復信念,開啟美好一天

早安!堅韌的日常繼續琢磨繼續過,又是全新的人生第一天!

繼續昨天自我教育的話題:罷免行動不要忘了!

政治就像市場,買了商品,實證品管、檢驗淘汰,不讓劣幣驅逐良幣,是成熟市場社會維持自主活力的健康機制。

我們都會做錯的判斷,沒有勇氣的人不會在不確定下做出判斷,給對的錯的所有人生大小決斷擊掌,妳勇敢決斷甚至期待錯誤給你修正因此更好的機會,妳值得鼓勵!

買了劣質膺品,害了大事後悔,你進入了實用主義元祖Charles Pierces所謂的「irritation of doubts」(懷疑的憂煩),信念(belief)在實用主義者眼中是人生日常起始處最重要的東西,因為它界定了你/妳,還有你每天過的是怎樣的人生!但封閉的信念讓你不會面對到懷疑的憂煩,不會開啟信念的修復實作。

(民主不外「少數服從多數」,Period,封閉心智。但,是嗎?妳願意面對懷疑的煩憂讓自己有機會更好嗎?還是回到舒適bubble讓妳無憂快樂地停滯封閉在低階的信仰?)

身體力行的除惡動作(去罷免吧!)會是最終最有效的救贖,some worse part of you becomes new part of the better。在實作中觀察、思考,也在實作中修正,擊不倒你的讓你更好(尼采)。動作快、不遲疑、舉手之勞,你的人會好,你愛的社會更進步。

你不想讓政治干擾你的生活,最惡劣的政治就會回來吞噬你以為太平的小確幸。你越用低階belief來seal your mind,你就越是僵固地拒絕面對世界敞開。所以,Why not?去罷免,多一點政治,只會修復提升一些你的信念,讓它(信念就是你/妳)往Pierce明智的階梯更上一階!

妳/你的日常會因為微小但果決的政治行動而更為堅韌,更為踏實,而且信念爆滿。

What a beautiful day!

癌與國難的隱喻

今天是週日,2024年12月22日週日。五次化療後我白血球降到約3000,癌指數穩定,體脂降很快,體重再降一些到60公斤上下,落髮速度降低,睡眠多少馬上反映在末梢神經痛(變成持續的副作用),手套、厚襪、套頭、外套、保暖長內褲,保暖做好就比較不會刺痛,家裡的煤氣爐火力全開,保持21度左右,準備寒冬中繼續抗癌。

明天週一一早就要回榮總第六次化療,週三拔針後馬上接著打顯影劑,希望不要給腎臟太大負擔,然後連續兩輪斷層掃描,根據跟醫師的回診對話,我感覺他為了確保清除癌細胞會繼續,這幾天提前跟Kaya與Febie心理建設,JFK有可能要繼續延長戰線,表達感謝也給他們鼓勵,讓我們一起準備面對未來。

這幾天看新聞,不斷聽到癌症的比喻,譬如:KMT是臺灣的癌細胞、惡性腫瘤、感染擴散增殖…. 蘇珊.桑塔格(Susan Sontag)對疾病的隱喻早有論述。疫病的隱喻無疑表現人類的各種情緒,譬如癌細胞藏身的未知邪惡,還有對即將死亡的恐懼。

對我而言,癌症的面貌不是揣度而是真實豐富的體會。我對Sontag疾病隱喻加深恐懼和汙名化的警示沒有太多同感,pragmatically speaking,作為一位實用主義者,我認為隱喻(metaphor)作為開啟思考的鑰匙與推進思考的載具,可以讓人聰明敏捷開啟新思維,也可以讓人簡化思考而陷入迷失。使用得當use with care and subtlety,也會讓人更好準備應對挑戰。

這些日子發生的國難,我寫了很多帶著強烈情緒的回應與回憶。情緒很正常,思考背後不是沒有情緒,從愛到恨任何情緒都可以是自我創造的動力,我就常常鼓勵學生不要壓抑情緒,讓它自在走一陣子,同時清醒地關照陪伴它,再次,只要with subtle care,反而會是了悟突破的助力。不要做個沒有情緒沒感覺的活死人,以為這樣才是理性,我接受也欣賞這幾天質樸無華地表達憂國情緒的自己。

事實上,情緒讓我敏感,讓癌症作為隱喻的一再出現,成為重新關照自己的契機!

有一刻,我突然想到,反過來看,臺灣命運存亡未卜之際的折磨與挑戰,也可以是我正身處其中抗癌旅程的一個龐大隱喻,提醒我要更加沉穩堅韌。嬴弱的我會繼續fight, 跟我深愛的臺灣一起,祝福臺灣也祝福自己,此刻的我跟這片土地無比親密地深刻連結,how lucky!

明天週一我會再度被化療擊倒,也必然更為脆弱,不知道要幾天後才會慢慢又站起來恢復活力,希望這次可以繼續順利。被擊倒,再站起來就好了,臺灣!祝福臺灣也能fight back,大難之後找到民主自信新的生命力。

趁化療前最好的狀態,昨晚在家裡跟日本學者朋友們聚會,今天早上跟明璁約好碰面,確定他一切安好,也給他加油打氣。他看起來不錯,已經習慣一個人遠離社會觀看的自在,本來就要這樣,「社會死」看起來孤單,但是一個新的人卻活了!因為癌症半年沒有碰面,看到他的狀態,我放心許多,也無形中鼓勵了自己。

我這幾天一個人默默想了很久,關於這個時機的臺灣正給我什麼個人改變的啟示?有什麼事正等著我決斷蛻變?剛剛跟明璁談了幾句想法,成熟許多的他給我綠燈,認為不錯。回家的路上看到社區入口的巨大茄苳樹,我停了腳步,仰望因為果子成熟透過光線綠中泛黃的樹冠與葉的縫隙間灰白的天空,跟自己這樣說:「來吧,就這麼做吧!」即使眼下的路充滿挫敗與未知,我仍然相信,擊倒與站起之間,藏著通往未來的希望。

#ChatGPT的圖,把茄苳的果子畫成像癌細胞,哈哈,還帶著希望的光,哈哈,癌症確實給了新生命(雖然可能不長,X_X),好吧,這樣辯證好像也對。

Cult: 就信徒看不到邪惡

今晚在家裡接待幾位長年的日本學者老友,她/他們都專門研究臺灣,他們一直擔心我癌症的近況,我後天化療又會不成人形,想趁還有看得過去的樣子,特地安排見個面敘舊談新讓他們放心。

剛送他們走,看到這則矢板明夫先生的po文,感慨萬千,日本人都比我們「自己人」更看得出來昨天的三法通過如何是個臺灣香港化,中國共產黨滲透統戰收成收網的歷史轉捩點。

任何通曉事理的人都看得出國民黨「什麼都反就是不反共」,明明有四年的時間卻急著趕進度粗暴立法,弱化臺灣的防衛能力與擴大內部的矛盾,是多麼地荒唐可疑而且危險。

不要說外國人了,我兒子才15歲就一直問我:Daddy,為什麼民進黨被稱為「綠共」?這怎麼可能?為什麼反共的人反而看不到中「共」?

我說實在話,真的被考倒,只能苦笑說:邪惡的人跟愚蠢的人組合起來就會這樣,看到我們看不到的,看不到我們看到的。你要相信自己,別跟著「小草起來」,那我就放心了,Daddy別的不求,只希望你做個有常識能思考的文明人。

其實我還沒有跟兒子說更荒謬的事,是他/她們連自己都說不清楚。這狗屁不通的「國民黨」,竟然還有人敢厚顏,旁人聽起來不知所云地自以為「正藍」,蔣中正與經國如果還在當總統的戒嚴時代,大概這些徒子徒孫都要抓去槍斃。

臺灣用生命抗爭的前輩奮鬥一代一代犧牲無數才造就的一點民主奇蹟,卻被拿來保護這些媚共舔共的狐群狗黨交相賊,讓支持這個黨的弱智群眾砸掉自己的窩還洋洋得意。

石板明夫照片裡的兩個人,一個在金門人口才13萬不到,一個在花蓮32萬人勉強,卻很容易被共產黨砸錢期約下手。今天很多人在談要不要去花蓮旅遊,去年選舉過後我早就默默發誓不去了,金門離中國近我還可以理解(但反對陳玉珍),花蓮是真的獨立王國嗎?就甘心生生世世被通敵的土霸牽著鼻子走?

臺灣2300萬人子子孫孫的未來,就被他們帶著不肖的國民黨假藍正紅,前後包夾拖入永劫不復的深淵(北桃宜很多穿新衣的所謂精英們大概「理性地」覺得沒什麼了不起。好,你行,你XX的理性)。

你甘心嗎?我不甘心。你對得起(藍綠)的先賢嗎?我愧對,你/妳呢?

(至於混濁不堪的自認「白」,我就不說了,網路上已經找不到蔣渭水的民眾黨了,連歷史都被他們抹光殆盡,這些蠢蛋還洋洋得意是時代新力量呢,悲哀。臺灣就是被你們這8個傅崐萁的小矮人整死的。)

我現在知道他的苦衷了

我現在知道他的苦衷,為何會失去中國,逃到臺灣來,因為當年揮淚離鄉流亡,放眼四周一定都是偽裝成國民黨人的投降主義者。

上次丟掉中國,這次丟掉臺灣,雖然「留島不留人」,還有香港做示範,但反正他/她們「自然是自己人」,安啦!

你怎麼跟無恥之徒談禮義廉恥,他們還不要臉地這樣教訓你呢?虛偽,是最大的罪惡。

現在,國民黨的叛國者歷史重演,再一次要分解臺灣,出賣中華民國。臺灣人絕對不會接受坐以待斃,我們不是把「好死不如歹活」當成格言的厚黑中國人,我們是信仰「不自由毋寧死」的臺灣野犬。

看看我FB的intro,一直沒變:

「做自己,就是最積極的抵抗,一個臺灣人!」

敬深夜的失眠者

深夜三點,我又再度失眠。儘管提前上床,做了所有的準備,仍舊無濟於事。明天一定很慘,只能期待白天斷斷續續地補眠,但這是否能實現,仍然未知。

失眠的理由,或許是因為憂國。身體孱弱的我無法親赴關係臺灣命運轉折點的抗議現場,只能在思考中進行一場孤獨的對抗——關於民主、關於個體、關於社群、關於文明、關於設計、關於行動、關於真誠、關於政治、關於自然……沒有一個主題與當前緊迫的政治現實直接相關。然而我心底明白,最遠的與最近的,其實深刻地交織相連。一個人竭盡全力的思考,往往看似遠離了現實,卻未曾真正脫離。

在這靜謐的夜裡,我感受到無邊無際的孤獨。隨著歲月流逝,隨著思想性格的逐漸成熟(或許說老化更為貼切),這種孤獨感反而愈加濃烈。那些我在網路上書寫的微小感動與拒絕妥協的文字,或許真誠,或許溫暖,因此總能引來較多的共鳴。但真正的我,內心最想與世界對話的主題,卻總落在失眠的夜晚——那些嚴肅、饒舌、抽象的問題,全然不適合輕薄短小的社交媒介。

偶爾,我會發表一篇僅稍稍觸及這些思緒的文字。相比那些獲得三、四百個讚的溫馨分享,這些嚴肅的毛頭字句通常只有不到二十人共鳴。這數字並不讓我煩惱或喜悅,但它清楚地顯示了——內心深處渴望與世界對話的那一部分,並沒有找到屬於它的共鳴箱。我內在一生的孤獨,得到了再一次的證實。

當然,也有例外的時刻。例如,登大霸尖山後久違的德政意外在我那篇喃喃自語的《左右腦的文明退化》怪文底下現身留言,提及他和偉雄之間也剛巧經歷的類似對話。那一刻,像是一道光穿過深夜的孤寂,讓我感受到片刻的興奮。多年前,詹偉雄曾邀請我進行幾場一對一的安靜對談,我們試驗了一次,卻因我的錯誤安排,讓一群學生旁觀,最終對話變成了一場「表演」。那整晚,我與他的眼神從未真正相遇——至今回想,不禁苦笑。

今晚的失眠,仍舊有些收穫。我稱之為「正念失眠」(mindful insomnia,哈哈)。整夜的內心對話中,我意識到了失眠的臨在。不僅僅是失眠者本身,還有一位心思細膩的聆聽者的存在。他貼心、安靜、專注而熱情,在每一個失眠時刻默默陪伴。這讓我意識到,失眠裡藏著一個寫作者的原型。失眠者深夜的孤獨,與白天安靜的自我聆聽與謄錄,清醒的書寫形式如出一徹,思緒留在桌面一頁稿紙轉身離去的一刻,一個宛如白日失眠者的「作者」於焉誕生。

深夜失眠的清醒時刻,是痛苦的,但同時也極為愉悅。這份清醒,對比白天看似清醒卻麻痺了感知的狀態,讓我更加珍惜深夜的孤獨。白晝一個人的安靜書寫,如同在眾人沉睡、大地寧靜之際,深夜的失眠者尋找到自己的出路,這或許是我最終該歸隊的方向。

剛剛,我服下了一顆鎮靜劑。它強行關閉了我所有的敏感,讓思緒變得遲鈍,這種遲鈍會一直延續到白天。到那時,我想要思考,卻發現自己使不上力,思路走了兩三步,就忘了自己原本的方向。相較於此刻的我,那樣的狀態像是一個迷迷糊糊的健康白痴,哈哈。也正因如此,我才捨不得失眠,抗拒幾個小時前就服用鎮靜劑,讓一切「問題」消失的選擇。

在我昏睡之前,我已經寫下了這些文字。這或許不算全然的失敗——至少留了一絲生氣,讓我可以自我安慰地沉睡,迎接明天。

#To the Insomniacs of the Night

左右腦的文明退化

AI的進步神速,就在這一兩禮拜裡,就又有許多驚人的突破,很多人為了電腦的失控而擔憂不已,提出了許多的嚴肅問題。但我認為,真正的問題在另外一面:人腦的快速退化!這才是我們該恐慌的事。

自古以來,工具與人一起才能成事,這事的道理從來沒有改變。工具的發達是文明的進步象徵,但工具的進步到了一個程度,人的語言、寫作、思考、動手、規劃,甚至基本的五官感受都開始退化,那就開始翻轉了所謂文明進步的真義。

AI的極速發展與普及確實是人類文明的巨大進步,當然有識之士從政治經濟各種角度看到了許多潛在問題,但更根本的問題不是這些所謂「AI問題」本身。想想「問題」這個概念,人看到想到動手過,發現沒有辦法解決的才會構成「問題」,人類感知問題、理解問題、處理問題的人腦退化,這事早在AI前就已經發生,越來越沒有能力處理明明緊迫的問題。

我們正在經歷某個人文「古典」時期的終結,左派與右派的差異已經消失,共產主義與法西斯主義模糊到分不出面貌,最知道如何善用解構與後現代思潮的是北京的共產黨,「武漢肺炎」四個字現在有了最炫的理論說明,那是後殖民的歧視,「尊重具有中國特色的民主」變成了克服東方主義的多元態度,綏靖投降主義包裝成反戰論述鼓舞嗜血的侵略者..…..

搞過漫長戒嚴的黨沒有一絲反省懺悔地說要捍衛民主,同時不知羞恥地動手一根根拆除掉民主體制運作的樑柱。在過去那個古典的民主化時期,支持民主的群眾眼睛還看得到擺在眼前的事實,認真的聽取法學教授演講,用心用力自己推理、恍然大悟啟蒙民主;現在的人腦,不管是左的腦或者右的腦,都不再是古典時期的那種相信理性、而且可以學習如何思考與操作理性的「明智的左右腦」。

如今,退化的人腦,不管是在臺灣、中國或者美國正在主導一種史無前例,顛倒方向,卻自以為往前進的「文明」,民主臺灣的高教育臺北市民雖然在中國之外,可以宛如被包裹在極權社會連一張白紙都拿不出來的全面控制資訊環境內被洗腦,看不到活在中國裡的人民都看得到的中國崩壞事實,再把臺灣在世界惡局之際相對領先到可以說驚人進步的黃金八年講成「自外於世界(=中國?)」的退步,心甘情願關進中國鳥籠的認為別人是自外於國際趨勢!?聽黨指揮的地方諸侯花蓮王可以嘲笑民主臺灣選出的總統是「土皇帝」(他腦裡的真皇帝該不會姓習?),口口聲聲不要自己的子女白白送死的首先砍掉國防預算……

這就是不管古典時期的左腦或右腦都要束手無策的當代困局,語言本身變得混濁難辨,處處都是玩弄文字與包裝口水的「輕浮」。於是,中研院與清大的鬼扯法學家實際上可以低到那麼低,無腦與躁動的館長與小太妹那麼招搖高來高去,這在古典民主化時期的人腦裡都不可能如此輕易成立。「後事實時代」的新聞學教授似乎失去了對事實的信心,把立法院當個人直播間製造新聞的法律挑撥者奉為貴賓,認為是反映多元主義左右共存的理想對話情境,虛無主義正吹起佔領學院的勝利號角,悲劇就在我眼前靜靜上演,令人失望無言。

問題「有辦法」成為問題,人們開始用力想法解決,文明的進程才會開始真的往前推進。退化的人腦連自身的問題都不會看到,輕鬆順口地用自以為的「理性」矇蔽不理性,當然也不會看到社會、國家(好吧,起碼自己的專業)面對的問題。

「不覺得有問題」那問題就不會成立,這是「解決掉問題」最簡單的方式,古典人文時期的人腦辦不到,退化的左右人腦現在不假思索(是的,不假思索)就可以做到,讓人啼笑皆非、欲哭無淚的「進步」。擺在眼前的倒行逆施,過去輕易就會燃起人民義憤,因此在民主的時代照理不該發生,就算發生了也很容易解決,現在成為越來越難解的問題。這是現下人類文明更根本的嚴肅挑戰。

所以回到AI ,這是AI造成的問題嗎?當然不是,所有我們現在提出對AI可能會造成的問題都有古典時期到現在的線索,是老問題的全新挑戰,美國大選之後民主黨全面性的慘敗,我關注左派的反思,答案是沒有反思,壓死老左派的文化戰爭框架還是屹立不搖。

右派川普的言論很適合在直播間裡繼續包裝口水成為可笑的對象,那麼你為什麼會這麼輕易全面失敗?笑聲裡帶著無盡的淒涼。問題是:川普的話語固然聽起來反智更像「土皇帝」,但他指出來美國的衰敗,這個曾經偉大的社會國家正面對的結構困境,卻-是-事-實。

你問我這個文明病從哪裡開始的?我認為最初最初的那顆癌細胞藏在1920s,然後在60s、70s年代從結構到解構變成腫瘤,接著左右腦開始病毒交換,到了21世紀開始癱瘓身體,這就是我們現在看到的爛攤子。要睡覺了,癌症病患老頭子的喃喃自語就先停在這裡。

缺席的愧疚

我很想去,如果健康一定兩場都會去,幫還小的孩子守護他的未來,跟過去犧牲奉獻的民主前輩,有個臺灣民主毀在我們這一代手中之前努力過的起碼交代。

但現在的我連走路到200公尺不到的SOGO百貨都要提心吊膽。

有人可以幫我去嗎?一場也可以,可以代替我到哪一場都行,答應你/妳會多帶著一個民主魂的小心願在臺灣民主化艱苦奮鬥歷史的現場。

讓我可以鄉願地想像,自己沒有缺席,少一些內心的愧疚焦慮。

裝腔作勢害羞要命,破例寫點像「公告」的文字

剛剛,感謝Holin的提醒,我寫FB日記這麼多年第一次知道,如果我share別人po文然後加上我的想法(通常很長,也就是被我share的文章比較像reference參考資料,寫論文?哈哈),那麼其他朋友怎麼share都不會是我的文字!

有這個不周全的地方,一方面,確實是因為沒有朋友提醒,另一方面,也是因為我把FB當成寫日記的塗鴉牆,預設都是friends,我寫的時候也沒想過朋友會有share的需求。

比較久的老朋友或許知道,我一陣子就會把FB的po文搬移到自己寫了快30年的blog 《First Step: Jerry的日記部落格》,是的,從Jerry還年輕時到現在不懈的自我紀錄。以後我走了,妻兒可以不時到那個blog重訪老爹,音容宛在,對,這是最終把文字歸宿到部落格的其中一個理由,FB這裡只是一個個感受思考生命的微小瞬間。

剛剛我花了些時間搞清楚問題,把那篇《Shame on You》的絕交文做了修改,我的解決方式是:把我reference的那篇文章用截圖的方式夾入我寫的文字,然後在留言處放那篇文章的連結,這樣外部的文字與內部的文字就分得清楚。以後朋友分享,記得喔,你極可能分享的是我的塗鴉文字。

既然破天荒,宛如公眾人物般,談這些我會覺得(你Jerry算老幾)的事情,那就繼續補充幾句我的習慣。

首先,我不太會加不認識的朋友,因為我不是想像跟陌生人在分享日常,我只跟意氣相投價值相通的朋友談心分享思考,你如果是我瞧不起的無腦小草(對,我就是要故意激怒你離開這樣寫)什麼「潛水」要來觀察我,拜託你快滾,真的很無聊。

我這個人自認中道多元,我就是要同溫層,我需要多元看法自己就回去閱讀思考自省,這是做學問的基本。social media基本上是沒什麼營養的空間,只是我保持社交活力健康人際不要太宅的一面塗鴉牆,別花太多時間在上面,去讀書看電影聽音樂都好。

所以,如果你要交友,就請打個招呼。以前我看到交友要求就好,結果跟著就是那個人的生意廣告,或者,被我發現是小草在潛水(我現在學會去看看你的FBpo文),我就是直接刪掉朋友,後來乾脆直接全面block掉。我刪友的速度比加友還快,哈哈,就算只剩幾百個網友也會很快樂,別把這裡當戰場或行銷通道。

最後,唉,真是尷尬寫這些,我的文章如果有150, 200個人按讚,我經常就會改為public,因為我friends of friends都可能被看到了,這麼微小corner一個老人在天天喃喃自語,跟public沒有兩樣,我寫作時的心情是跟朋友分享塗鴉一個人的心情日記,既然都寫完了,我開了也沒差,除非確實內容涉及太深的隱私(那就是內圈的friend only了)。

所以,如果你按了讚或留了言,然後發覺後來這則被改為public,抱歉,就只是因為100多人按讚,這個好笑的小數字。

我就說了嘛,我自視只是個小人物在網路世界的角落一個人偶爾呢喃胡謅幾句,我習慣一個人在網外的世界生活,我可以一整週都沒跟人講話然後覺得特別舒坦快樂,離開人群到河邊樹林散步跟動植物談心比起跟人跟人群接觸更讓我覺得活得自在。

如果你覺得自己是跟Jerry這個怪咖合得來的朋友(我說朋友是真的當朋友喔),那這篇公告文po完之後,來我們繼續瞎掰開講,享受人生的酸甜苦辣,還有憤怒(最近特別多,唉)。

Cheers, for friendship!

#這一篇,當然照邏輯,要設public。

回實踐遞退休文件:a lovely day

上午很火大,寫了篇義憤填膺的po文,拜託道不同的朋友趕快離開,這次真的碰到我再也無法容忍的底線。怕又陷入失眠,勸自己放下別在退休自提被沒收的惡事外再加上藍白亂政的憂煩國事,先安頓好自己好好完成化療為先。

今天其實是我準備好幾週的重要日子,很早就跟實踐人事約要回去繳交退休文件,以便完成手續準時退休。本來跟我約週四或週五,我實在沒有把握,很早就敲定週一下午。週六與週日都吃了鎮靜劑,然後努力睡覺,就怕今天無法出門。

出門前特地洗頭洗臉,刮完鬍子,換上前天Kaya才幫我挑的新外套,中午提前用餐,社區散步然後上了兩次廁所確定清空,袋子備妥兩套紙尿褲,這才搭計程車出門。以往幾次回去都是3點到4點走,今天特地1點半就到,花快兩小時把握機會跟兩位年輕人談談我的一些看法與建議,過去幾個月裡她們已經想跟我談的一些困擾。今天終於不再推遲,卸下一個拖了好久的承諾。

最棒的是,好幸運,碰到很多位學生好幾位同事(照片沒拍到的還有好幾位),還在過馬路時巧遇敬重的設計學院院長!

我很珍惜人還是實踐設計一員最後倒數的日子,我離開純研究的中研院後,人生最後這九年的教學生涯,跟實踐設計裡許多優秀的老師們成為同事,是我的榮幸與驕傲,希望她/他們以後都好,好老師們繼續帶著熱情優秀的學生發光發熱!

Shame on you!

我請問藍白選出這兩黨立委的「國民」朋友們,我們還有基本民主國家同胞的基本共識嗎?這樣的立法,把民意機關立法院的會場封鎖,排除反對黨接近(連發言都沒有辦法),自行投票通過實質上想沒收人民罷免權的惡法,選這些立委出來的你們覺得合理嗎?符合這個現代商業社會的基本公民常識嗎?

底線浮出來了,我們在這之上尊重差異試著做朋友。來,來談談「我們」,我身為這種方式立法的中華民國國民而覺得恥辱,我們Team Taiwan拿出去這種惡劣的立法操作給世界看不丟臉嗎?我覺得很丟臉,覺得無比恥辱,那選出這種這種反民主政黨委員的妳/你覺得呢?

Shame on you. 如果你腦子此刻閃過的念頭是「小事」、「沒什麼」…不覺得懊悔、不覺得一絲對不起….. (我不指望你跟我一樣為國家正被拆解而擔憂),那麼請自動解除跟我的朋友關係,我網上網下發現有一絲線索也會主動斷絕、拒絕往來。

我不是很會閱讀流行反諷文的人,我Jerry只會率直書寫內心的感受、生活的境遇,拐彎抹角地做人說話我也不想學,那讓我失去純真清明。所以,我很可能誤判,事實上我靜靜刪掉block掉很多朋友,但我不在乎,人生失誤難免,那是正直爽朗地生活的成本,我自己承受做錯的損失。

Jerry我不是網紅,我的FB關起來寫,只是為自己每一天的生活點滴做紀錄,我的網友很慢成長,因為我很少接受不熟悉人物的加友請求。當然,我不需要沒有基本羞恥與底層志節的朋友。

戒嚴世界記錄的國民黨包裝口水泡製新聞,擺出一副擔心執政黨戒嚴「可能」的控訴姿態,本來就是笑話。現在自己選出來的委員集體搞形同戒嚴的民主基本權利癱瘓,就是因為有館長與小太妹等級的支持者前一刻矯情作態一副為民主憂心匆匆,下一刻為自己所支持讓國家丟人現臉的政黨繼續口水包裝合理化,這是支持無恥笑話底下「國恥日」更大的笑話。

讀好書,做好事,行好路是人生努力的目標,交好友也是。不用跟我叫罵,不用想要勸我換個角度接受這裡面有什麼合理性,請您自動離開,不要浪費彼此的時間。我寧可保存體力阻止這個藍白惡魔不會停止地對我們國家(好吧,「我的」臺灣,我們已經不是同胞)接下來的一連串拆解攻擊,在我跟我的理性同胞們正需要對抗對岸共產政權入侵的歷史重要時刻。

讓我們就此分手吧,我不需要你/妳這個朋友,我也不會以被當成你/妳的朋友為傲。

願天佑臺灣!

《抗癌五月大事記》

花了一整週的時間,點點滴滴慢慢敲打字鍵盤,想要紀錄回顧過去五個月的抗癌過程,每個轉折,意外,挫敗,包括自己在許多決斷點與抵抗點的抗癌實作。這樣的時間軸可以讓我這一個個案有個理解的基礎架構,我從一開始就在FB上說用公開透明來掃除陰霾,讓自己的經驗成為一個有參考價值的個案,對我也是把握這個老天給我「難得親身深刻參與的經驗」做一些有實用知識暗示(或潛力)的反思,是對我未能寫完預訂書籍內容的一個「書未到,人先到」的檢驗印證。

台灣每年約有12萬人罹患癌症,癌症的種類眾多,發現癌細胞的患者年齡性別各異,很難有一個對應的原則適用到所有人,很多人會用自己或聽到的經驗去應對或者熱心建議他人,影響癌症的因素眾多,醫療科技進步神速但還有很多因素與機制還未能解明,一個靠神奇配方或某種療法「成功」抗癌的例子甚至可能只是假陽性的誤差,綜合考量個案的特殊性精準應對或許才是更好的做法。

我這輩子做的研究主題橫跨很多,但大都具有個案研究的特色,過去9年即便在實踐工設教授的課也包括「設計個案研究」(大學部)與「設計個案與脈絡分析」(研究所),我在Duke主修歷史與比較研究(發展研究藏在這個箱子裡面)對於「個案研究」的缺點優點有一定的理解。我把建立Jerry這一個人的「抗癌」經驗「成為一個個案」(make a case)當成我這些苦難日子或許可以產生的正面意義,自然有個案推論眾多謬誤下仍舊覺得合理並值得投入的「學究理由」,這討論就不多說。

廢話少說,就來看Jerry這個小人物五個月慘烈的抗癌歷程吧!


【第0章 潛伏危機,零日作戰早已開始】

7月 牙齒根管治療徹底解決,每週六固定網球課,週二固定游泳,傍晚跑步,騎車往返學校,買了網球準備跟兒子增加運動量。接大稻埕國際藝術節總召,密集閱讀AI文獻拜訪同時準備演講,實踐設計規劃未來教學合作,樂觀健康迎接退休生活!不知道癌細胞已經潛藏多時,等著8月現身、掀開序幕,開啟似乎永遠打不完的戰役。

【第一章 敵蹤掃描、佈局戰場】

8/2 起床嚴重腹痛,錄音行程緊急取消。
陽明醫院急診。下午終於斷層掃描,確定闌尾炎,傍晚進手術房切除。
8/6 住院觀察修復,五天後出院,以為切除闌尾一勞永逸也好,心情愉快準備回到正軌。
8/8 父親節跟家人規劃未來。

8/9 兒子陪同回診檢視復原狀況,被告知闌尾癌。回家告知Febie。我想到家庭氣氛一定要保持樂觀,Daddy站穩Kaya與Febie才有信心支撐未知的抗癌生涯。總之,先確定狀況理解前程。
8/10 決定到榮總治療,腫瘤內科顏醫師看診,推薦專長腸癌的鄧醫師。

8/14 榮總腫瘤內科鄧醫師診,緊急跨院調陽明檢體,重建基本資料,斷層掃描,當初切除範圍一定不夠,總之先準備化療,聯繫整合師安排後續(第一次聽到這個職稱,後來證明確實發揮整合協調的關鍵溝通角色)。

8/23 回診看斷層報告,告知起碼三期末確定,病歷已經登記「闌尾癌」未來健保支持會有問題,建議申請重大傷病,整合師通知直腸外科由黃醫師負責。總之,爭取時間先做人工血管。

【第二章 地面陸軍作戰,慘烈的節節敗退】

8/26 直腸外科診,告知會診後擔心擴散到肝與肺(也就是四期),做MRI核磁共振檢查。
8/28 人工血管手術,勳章一枚,陽明檢體如預期一直未到,準備先化療。

9/3通知會診後暫時排除肝癌、肺癌,但直腸癌細胞數處可見,緊急排手術先切除。

9/5 跟直腸外科醫師溝通,被告知如果是闌尾癌會很兇擴散很快,所以最好術後盡早化療。然後三期末切除範圍會比較大確保安全,手術中發現擴散會沿著進行,告知我幾個剖腹的可能線路。我覺得化療前確定手術沒有死角遺漏,還有術後有沒有足夠體力馬上化療也是關鍵。詢問達文西手術會不會對他手術中的觀察判斷與切除精密有幫助,得到肯定答案,不論改善程度多少,決定給醫師最大程度支持(20萬自費!),也希望可加快術後恢復速度,絕對不能術後脆弱到無法化療。

9/7 住院準備週一手術
9/8 週日內視鏡檢查沒有無痛,加上闌尾切除手術剛過沾黏嚴重,痛苦非常折騰許久終於突破,沒有發現闌尾周邊需要切除。
9/9 漫長的手術晚上10點才回到病房。
9/10 我有止痛藥過敏的歷史,只給我嗎啡但無效,經歷極端痛苦的一整天。
9/12 打了止痛劑,還好只有些許副作用,開始腸切除後從禁食到低纖飲食的復健,腹部切口範圍大移動緩慢小心,又需要多走動促進蠕動,腹瀉脹氣不斷。
9/16 7天後,通知出院。
9/17 中秋節

9/18 家裡裝修扶手,購買電動椅,請人清理陽台,整備居家空間,準備長期抗戰,一定要四週後有足夠體力準時迎接化療,然後還可以順利通過數月身體只會越來越虛弱的化療療程。

9/24 術後回診檢查。天不從人願,術後黃醫師就告知手術很久的原因淋巴液很多,可以檢查切除的癌細胞他已經盡力,術後沾黏一定會很嚴重而且很容易發炎。走出醫院就幾乎要昏倒,回到家快速高燒,自行檢查不是COVID,黃醫師親自來電要我快回急診。傍晚,進入如戰場的榮總急症室。

9/25 確定不是流感,進行斷層掃描,直腸科醫師來急診室,確定腹部有一處積蓄膿液造成發炎。終於等到病床,第三次住院!決定爭取時間採取斷層掃描引流手術,透過十多次碎步的斷層掃描避開器官與血管抵達積蓄處直接抽空,黃醫師知道我對手術失誤的風險會有顧慮(但坦白說我沒有別的選擇)跟我說:「我對我們榮總放射科同事高水準的技術能力很有信心,相信我。」我那一刻其實是很感動的,這樣彼此信賴的團隊我當然賭命信賴,而且慶幸把自己交給/參與(後面說明)榮總團隊。

9/26 斷層掃描引流手術是最恐怖與痛苦的一次,局部麻醉所以我從頭到尾清醒跟醫師溝通,看著醫師拿著長針插入胸口下方,活像電影裡壞人被一刀狠狠最後刺死的立體親身體會版,而且麻醉本身的痛跟麻醉減少的痛據說差不多,X_X 還有醫師推進針管的技術再好,每次掃描與之後根據掃描推進間的身體小小移位都可能造成失誤。不管是減痛或配合,我之前學習mindfulness(正念)呼吸在整個抗癌過程發揮意外的許多幫助,這時尤其感激自己過去的「好學」。最糟糕的是,麻醉的藥效無法到達蓄積點!醫師事先告知最後「進入」時會「比較痛」但「只是」一兩分鐘。事實完全不反映描述的比例,是這接近半年抗癌各種折騰中最痛苦的「一兩分鐘」,感覺身體正中央被大圖釘前後壓褶轉動,而且不能亂動。這個傷口是我滿腹刀痕中最小的一個小點,但也是最痛苦的不想回憶。

9/31 第三次住院六天後結束。想想也是幸運,我是在放射科斷層掃描抽引設備技術都已成熟的現在,而且是在榮總這個團隊專業協力下執行,才有機會繼續我的抗癌計畫,事實上,經歷三次腹部手術,三次抗生素治療,我不只體力比單次手術接著化療的癌患虛弱許多,而且面對擴散很兇淋巴液四溢的闌尾癌,需要儘快接著化療的我不幸看來多折勢必要延後化療,但化療延後太久這些手術的器官切除與各種痛苦豈不是徒勞?

癌症治療的過程,我知道自己需要找到對的團隊,我也知道作為病人從頭到尾自己是最終唯一的當事人,我自己的「生命力」,尤其是後段開始化療後,是不能夠推諉給醫護們的關鍵因素,是自己作為病人守備範圍的責任。「生命力」是什麼?我在這些一再住院的經歷中珍貴地活過見證了很多田野體驗觀察,各種「臨床」隔壁癌症患者在扮演「病人角色」(一個值得重新檢視的重要社會學概念)時與院內院外醫護環境微視(micro)互動所展現的分岔路,感受深刻,這篇之後我想來分享病人角色的生活實作(living practice)。

10/8 斷層抽引手術出院後一週,我回診當天又出事,再度要感謝黃醫師。他在診間看似談笑風生跟我對話中,仍專注在雙手,感知腹部觸摸按壓時的微細病徵,他發現不對勁竟然測出我正在高燒!是的,如他所預言的,我再度發炎發燒!我心想,要再急診嗎?要再開刀嗎?化療要延到什麼時候?最後,決定只能再服抗生素一週,讓化療無論如何在那之後開始!但是…… 我會在第一次化療就結束,未戰就終戰嗎?

【第三章 空戰開始,陸空聯合反攻】

10/14 看著自己可憐肚子的刀痕,忍受各種藥物幾個月的「灌注」,腹瀉便祕脆弱胃腸有限的消化功能,最後七天的再一輪抗生素服用,讓我很想嘔吐厭惡治療,一天算過一天,終於熬過。終於再度住院,這次改為癌症治療的長青樓。那天我心情特別好,我不知道這幾個月來,我在所有這些手術與進出醫院的「個人時間縫隙」中努力維持自己足以承受化療的所有生活細節的奮鬥(呼吸、睡眠、肌力、體重、血壓…. 還有意志力)是否有效,我甚至不知道殺掉我的會是癌細胞還是化療藥劑,但我作為一個病人,也是團隊的一員,終於到了手術結束,感謝黃醫師與所有醫護與整合師的幫助,站上「一個人面對癌細胞」的戰場!

10/15 最後一顆抗生素在上午結束,下午化療跟著馬上開始,我覺得驕傲,起碼在人可以承受的範圍內,我沒有給癌細胞多出一點時間,來對決吧!

10/16 三天住院化療第一晚就碰到隔壁床病患整夜哀嚎的折磨,甚至被逼到躺在走道沙發上勉強睡眠的窮境,感謝院方的幫忙,第二個晚上終於有了好眠。離開時,我精神不差,我以為化療就此結束,還開玩笑說:「感覺不像化療,像化妝」,被難得幽默的鄧醫師笑說:「你想太多了!」 化療是個完全不同的戰局,腫瘤科癌治療醫師從不像其他醫師般凝視病人的身體,每次化療回診他都專注看著螢幕上的各種數據,跟據不同的指引,綜合判斷該如何搭配下藥,他在兩萬五千英尺的上空精密投彈,看著從我的身體(戰場)透過血液解析與各種核磁斷層掃描回饋搜集的最新資訊,想像的是潛藏串流許多地面的微米癌細胞,他們的可能蹤跡與分布。

10/17 結束第一輪化療回家後,我才知道輔助藥物一直在住院化療期間支撐我的活力,但那是暫時的假像,幾個小時內我被徹底擊倒,脆弱得不堪一擊。網路上可以找到,說化療可以逼一個人體悟人生的哲學時刻,因為不只身體變成皮囊,手指握不住杯子,一根手指可以把我推倒,坐在颱風天的船倉底層24小時暈眩想吐日日不止,連精神思維都不再是你的,你用一種正常人絕對無法想像的方式跟「攤在那裡的那個自己」脫離,絕對地哲學思考者活在空中。很多人的第一次化療可能都不像我的描述,但看到這裡,你應該可以想像那時的我被各種手術折磨,切割穿刺縫補後匆忙上戰場,是多麼地脆弱微小。但最終被我熬過了。

10/28 第二次化療-奶瓶。第一次經驗,大約4個小時完成化療前段,然後背著藥物奶瓶回家,直接接到人工血管,靠身體體溫來帶動持續注射。第三天上午會去拔針,然後到了下午果然一樣模式開始第一輪的副作用反應。FB寫到,不敢再小看可愛的奶瓶,滿滿的毒藥啊!

11/8 接受整合師的建議,決定加入榮總中醫的輔助,跟腫瘤科醫師有合作經驗的張醫師。完全不一樣的就醫經驗,這是我首次認真對待中醫,還要跟兒子解釋為何老爹「竟然會」接受傳統醫療,但看來沒有說服他。固定中醫看診是週三拔針後兩天週五,因為張醫師堅持要搭配每次化療最痛苦時的狀況機動調整(哎唷),問題是他的診很難排,看診也特別慢,一次比一次晚。中藥沒問題,但「看中醫」很傷身,還好是在榮總,不然我斷無中西醫合診的現實可能。

11/11 第三次化療,胃部比較穩定,嘔吐感降低,是目前為止最輕鬆的一次,突然樂觀起來。

11/25 第四次化療,開始掉髮,全身發疹起小痘子,手腳末梢刺痛。因為中研院工作18年自提的退休金被沒收,溝通協調煩惱,連續3晚失眠,回到慘烈的化療經驗,最長的一次痛苦期整整12天,直到第五次化療前兩天才緩和,中醫配合調整處方,穩定情緒與睡眠也可以?這次雖然依舊是上午診但晚上8點才拿到藥, 整個中醫科都關了,只剩他的診間亮。

12/09 第五次化療,總結經驗調整止吐藥、鎮靜劑與中藥的搭配,大量睡眠,用餐步調用心調整,三餐飯後馬上散步走20分鐘,整個狀況還不錯。身體越來越虛,體重掉到60公斤,但還可以維持基本活力。

12/13 回診中醫,雖然看診速度快,1小時多就完成,但回程全身虛脫嘔吐感嚴重,回家後休息兩個小時奄奄一息,慢慢才恢復氣力,血氧、血壓、體溫….正常,我很害怕這時候再像過去那樣被拖回急診,幸好一切平安,我還在穩定地往第六次前進。

【第四章 清理戰場、鞏固陣地】
…..
將近半年慘烈肉搏步步為營的抗癌會怎樣的結果?我不知道,忐忑不安,無論如何,我已經用一個人可以用盡的有限理性與脆弱意志,努力維持樂觀與生命力走到這裡。成功與失敗,都不是我可以控制的,小小的誤差都可能造成不同的後果,癌的功課不就是提醒我們生命、理智、肉體、精神、意志…的有限。人,如此脆弱有限,但也正因此不需妄自菲薄,每個個體的奮鬥再微小、即便如唐吉軻德般自始徒勞,都很巨大偉大。

最後的20天在等我,接下來的劇情如此安排:

12/23 第六次化療
12/25 第三天回榮總拔針,下午安排兩次斷層掃描,終於到考試完交卷的時候。
1/03 腫瘤科回診(第六次結束),成績單公布,等待鄧醫師判定有沒有暫時可以喘息一下、階段性小確幸宣告抗癌成功的機會。下午回診中醫,他的處方可以走完全不同的方向,我當然希望不再是如何扶助我撐過化療,而是如何好好休息,認真恢復被摧殘半年的身體健康生活正常。