我很想去,如果健康一定兩場都會去,幫還小的孩子守護他的未來,跟過去犧牲奉獻的民主前輩,有個臺灣民主毀在我們這一代手中之前努力過的起碼交代。

但現在的我連走路到200公尺不到的SOGO百貨都要提心吊膽。
有人可以幫我去嗎?一場也可以,可以代替我到哪一場都行,答應你/妳會多帶著一個民主魂的小心願在臺灣民主化艱苦奮鬥歷史的現場。
剛剛,感謝Holin的提醒,我寫FB日記這麼多年第一次知道,如果我share別人po文然後加上我的想法(通常很長,也就是被我share的文章比較像reference參考資料,寫論文?哈哈),那麼其他朋友怎麼share都不會是我的文字!
有這個不周全的地方,一方面,確實是因為沒有朋友提醒,另一方面,也是因為我把FB當成寫日記的塗鴉牆,預設都是friends,我寫的時候也沒想過朋友會有share的需求。
比較久的老朋友或許知道,我一陣子就會把FB的po文搬移到自己寫了快30年的blog 《First Step: Jerry的日記部落格》,是的,從Jerry還年輕時到現在不懈的自我紀錄。以後我走了,妻兒可以不時到那個blog重訪老爹,音容宛在,對,這是最終把文字歸宿到部落格的其中一個理由,FB這裡只是一個個感受思考生命的微小瞬間。
剛剛我花了些時間搞清楚問題,把那篇《Shame on You》的絕交文做了修改,我的解決方式是:把我reference的那篇文章用截圖的方式夾入我寫的文字,然後在留言處放那篇文章的連結,這樣外部的文字與內部的文字就分得清楚。以後朋友分享,記得喔,你極可能分享的是我的塗鴉文字。
既然破天荒,宛如公眾人物般,談這些我會覺得(你Jerry算老幾)的事情,那就繼續補充幾句我的習慣。

首先,我不太會加不認識的朋友,因為我不是想像跟陌生人在分享日常,我只跟意氣相投價值相通的朋友談心分享思考,你如果是我瞧不起的無腦小草(對,我就是要故意激怒你離開這樣寫)什麼「潛水」要來觀察我,拜託你快滾,真的很無聊。
我這個人自認中道多元,我就是要同溫層,我需要多元看法自己就回去閱讀思考自省,這是做學問的基本。social media基本上是沒什麼營養的空間,只是我保持社交活力健康人際不要太宅的一面塗鴉牆,別花太多時間在上面,去讀書看電影聽音樂都好。
所以,如果你要交友,就請打個招呼。以前我看到交友要求就好,結果跟著就是那個人的生意廣告,或者,被我發現是小草在潛水(我現在學會去看看你的FBpo文),我就是直接刪掉朋友,後來乾脆直接全面block掉。我刪友的速度比加友還快,哈哈,就算只剩幾百個網友也會很快樂,別把這裡當戰場或行銷通道。
最後,唉,真是尷尬寫這些,我的文章如果有150, 200個人按讚,我經常就會改為public,因為我friends of friends都可能被看到了,這麼微小corner一個老人在天天喃喃自語,跟public沒有兩樣,我寫作時的心情是跟朋友分享塗鴉一個人的心情日記,既然都寫完了,我開了也沒差,除非確實內容涉及太深的隱私(那就是內圈的friend only了)。
所以,如果你按了讚或留了言,然後發覺後來這則被改為public,抱歉,就只是因為100多人按讚,這個好笑的小數字。
我就說了嘛,我自視只是個小人物在網路世界的角落一個人偶爾呢喃胡謅幾句,我習慣一個人在網外的世界生活,我可以一整週都沒跟人講話然後覺得特別舒坦快樂,離開人群到河邊樹林散步跟動植物談心比起跟人跟人群接觸更讓我覺得活得自在。
如果你覺得自己是跟Jerry這個怪咖合得來的朋友(我說朋友是真的當朋友喔),那這篇公告文po完之後,來我們繼續瞎掰開講,享受人生的酸甜苦辣,還有憤怒(最近特別多,唉)。
Cheers, for friendship!
#這一篇,當然照邏輯,要設public。
上午很火大,寫了篇義憤填膺的po文,拜託道不同的朋友趕快離開,這次真的碰到我再也無法容忍的底線。怕又陷入失眠,勸自己放下別在退休自提被沒收的惡事外再加上藍白亂政的憂煩國事,先安頓好自己好好完成化療為先。

今天其實是我準備好幾週的重要日子,很早就跟實踐人事約要回去繳交退休文件,以便完成手續準時退休。本來跟我約週四或週五,我實在沒有把握,很早就敲定週一下午。週六與週日都吃了鎮靜劑,然後努力睡覺,就怕今天無法出門。
出門前特地洗頭洗臉,刮完鬍子,換上前天Kaya才幫我挑的新外套,中午提前用餐,社區散步然後上了兩次廁所確定清空,袋子備妥兩套紙尿褲,這才搭計程車出門。以往幾次回去都是3點到4點走,今天特地1點半就到,花快兩小時把握機會跟兩位年輕人談談我的一些看法與建議,過去幾個月裡她們已經想跟我談的一些困擾。今天終於不再推遲,卸下一個拖了好久的承諾。
最棒的是,好幸運,碰到很多位學生好幾位同事(照片沒拍到的還有好幾位),還在過馬路時巧遇敬重的設計學院院長!
我很珍惜人還是實踐設計一員最後倒數的日子,我離開純研究的中研院後,人生最後這九年的教學生涯,跟實踐設計裡許多優秀的老師們成為同事,是我的榮幸與驕傲,希望她/他們以後都好,好老師們繼續帶著熱情優秀的學生發光發熱!
我請問藍白選出這兩黨立委的「國民」朋友們,我們還有基本民主國家同胞的基本共識嗎?這樣的立法,把民意機關立法院的會場封鎖,排除反對黨接近(連發言都沒有辦法),自行投票通過實質上想沒收人民罷免權的惡法,選這些立委出來的你們覺得合理嗎?符合這個現代商業社會的基本公民常識嗎?
底線浮出來了,我們在這之上尊重差異試著做朋友。來,來談談「我們」,我身為這種方式立法的中華民國國民而覺得恥辱,我們Team Taiwan拿出去這種惡劣的立法操作給世界看不丟臉嗎?我覺得很丟臉,覺得無比恥辱,那選出這種這種反民主政黨委員的妳/你覺得呢?
Shame on you. 如果你腦子此刻閃過的念頭是「小事」、「沒什麼」…不覺得懊悔、不覺得一絲對不起….. (我不指望你跟我一樣為國家正被拆解而擔憂),那麼請自動解除跟我的朋友關係,我網上網下發現有一絲線索也會主動斷絕、拒絕往來。
我不是很會閱讀流行反諷文的人,我Jerry只會率直書寫內心的感受、生活的境遇,拐彎抹角地做人說話我也不想學,那讓我失去純真清明。所以,我很可能誤判,事實上我靜靜刪掉block掉很多朋友,但我不在乎,人生失誤難免,那是正直爽朗地生活的成本,我自己承受做錯的損失。
Jerry我不是網紅,我的FB關起來寫,只是為自己每一天的生活點滴做紀錄,我的網友很慢成長,因為我很少接受不熟悉人物的加友請求。當然,我不需要沒有基本羞恥與底層志節的朋友。
戒嚴世界記錄的國民黨包裝口水泡製新聞,擺出一副擔心執政黨戒嚴「可能」的控訴姿態,本來就是笑話。現在自己選出來的委員集體搞形同戒嚴的民主基本權利癱瘓,就是因為有館長與小太妹等級的支持者前一刻矯情作態一副為民主憂心匆匆,下一刻為自己所支持讓國家丟人現臉的政黨繼續口水包裝合理化,這是支持無恥笑話底下「國恥日」更大的笑話。
讀好書,做好事,行好路是人生努力的目標,交好友也是。不用跟我叫罵,不用想要勸我換個角度接受這裡面有什麼合理性,請您自動離開,不要浪費彼此的時間。我寧可保存體力阻止這個藍白惡魔不會停止地對我們國家(好吧,「我的」臺灣,我們已經不是同胞)接下來的一連串拆解攻擊,在我跟我的理性同胞們正需要對抗對岸共產政權入侵的歷史重要時刻。
讓我們就此分手吧,我不需要你/妳這個朋友,我也不會以被當成你/妳的朋友為傲。
願天佑臺灣!

花了一整週的時間,點點滴滴慢慢敲打字鍵盤,想要紀錄回顧過去五個月的抗癌過程,每個轉折,意外,挫敗,包括自己在許多決斷點與抵抗點的抗癌實作。這樣的時間軸可以讓我這一個個案有個理解的基礎架構,我從一開始就在FB上說用公開透明來掃除陰霾,讓自己的經驗成為一個有參考價值的個案,對我也是把握這個老天給我「難得親身深刻參與的經驗」做一些有實用知識暗示(或潛力)的反思,是對我未能寫完預訂書籍內容的一個「書未到,人先到」的檢驗印證。
台灣每年約有12萬人罹患癌症,癌症的種類眾多,發現癌細胞的患者年齡性別各異,很難有一個對應的原則適用到所有人,很多人會用自己或聽到的經驗去應對或者熱心建議他人,影響癌症的因素眾多,醫療科技進步神速但還有很多因素與機制還未能解明,一個靠神奇配方或某種療法「成功」抗癌的例子甚至可能只是假陽性的誤差,綜合考量個案的特殊性精準應對或許才是更好的做法。
我這輩子做的研究主題橫跨很多,但大都具有個案研究的特色,過去9年即便在實踐工設教授的課也包括「設計個案研究」(大學部)與「設計個案與脈絡分析」(研究所),我在Duke主修歷史與比較研究(發展研究藏在這個箱子裡面)對於「個案研究」的缺點優點有一定的理解。我把建立Jerry這一個人的「抗癌」經驗「成為一個個案」(make a case)當成我這些苦難日子或許可以產生的正面意義,自然有個案推論眾多謬誤下仍舊覺得合理並值得投入的「學究理由」,這討論就不多說。
廢話少說,就來看Jerry這個小人物五個月慘烈的抗癌歷程吧!

【第0章 潛伏危機,零日作戰早已開始】
7月 牙齒根管治療徹底解決,每週六固定網球課,週二固定游泳,傍晚跑步,騎車往返學校,買了網球準備跟兒子增加運動量。接大稻埕國際藝術節總召,密集閱讀AI文獻拜訪同時準備演講,實踐設計規劃未來教學合作,樂觀健康迎接退休生活!不知道癌細胞已經潛藏多時,等著8月現身、掀開序幕,開啟似乎永遠打不完的戰役。
【第一章 敵蹤掃描、佈局戰場】
8/2 起床嚴重腹痛,錄音行程緊急取消。
陽明醫院急診。下午終於斷層掃描,確定闌尾炎,傍晚進手術房切除。
8/6 住院觀察修復,五天後出院,以為切除闌尾一勞永逸也好,心情愉快準備回到正軌。
8/8 父親節跟家人規劃未來。
8/9 兒子陪同回診檢視復原狀況,被告知闌尾癌。回家告知Febie。我想到家庭氣氛一定要保持樂觀,Daddy站穩Kaya與Febie才有信心支撐未知的抗癌生涯。總之,先確定狀況理解前程。
8/10 決定到榮總治療,腫瘤內科顏醫師看診,推薦專長腸癌的鄧醫師。
8/14 榮總腫瘤內科鄧醫師診,緊急跨院調陽明檢體,重建基本資料,斷層掃描,當初切除範圍一定不夠,總之先準備化療,聯繫整合師安排後續(第一次聽到這個職稱,後來證明確實發揮整合協調的關鍵溝通角色)。
8/23 回診看斷層報告,告知起碼三期末確定,病歷已經登記「闌尾癌」未來健保支持會有問題,建議申請重大傷病,整合師通知直腸外科由黃醫師負責。總之,爭取時間先做人工血管。
【第二章 地面陸軍作戰,慘烈的節節敗退】
8/26 直腸外科診,告知會診後擔心擴散到肝與肺(也就是四期),做MRI核磁共振檢查。
8/28 人工血管手術,勳章一枚,陽明檢體如預期一直未到,準備先化療。
9/3通知會診後暫時排除肝癌、肺癌,但直腸癌細胞數處可見,緊急排手術先切除。
9/5 跟直腸外科醫師溝通,被告知如果是闌尾癌會很兇擴散很快,所以最好術後盡早化療。然後三期末切除範圍會比較大確保安全,手術中發現擴散會沿著進行,告知我幾個剖腹的可能線路。我覺得化療前確定手術沒有死角遺漏,還有術後有沒有足夠體力馬上化療也是關鍵。詢問達文西手術會不會對他手術中的觀察判斷與切除精密有幫助,得到肯定答案,不論改善程度多少,決定給醫師最大程度支持(20萬自費!),也希望可加快術後恢復速度,絕對不能術後脆弱到無法化療。
9/7 住院準備週一手術
9/8 週日內視鏡檢查沒有無痛,加上闌尾切除手術剛過沾黏嚴重,痛苦非常折騰許久終於突破,沒有發現闌尾周邊需要切除。
9/9 漫長的手術晚上10點才回到病房。
9/10 我有止痛藥過敏的歷史,只給我嗎啡但無效,經歷極端痛苦的一整天。
9/12 打了止痛劑,還好只有些許副作用,開始腸切除後從禁食到低纖飲食的復健,腹部切口範圍大移動緩慢小心,又需要多走動促進蠕動,腹瀉脹氣不斷。
9/16 7天後,通知出院。
9/17 中秋節
9/18 家裡裝修扶手,購買電動椅,請人清理陽台,整備居家空間,準備長期抗戰,一定要四週後有足夠體力準時迎接化療,然後還可以順利通過數月身體只會越來越虛弱的化療療程。
9/24 術後回診檢查。天不從人願,術後黃醫師就告知手術很久的原因淋巴液很多,可以檢查切除的癌細胞他已經盡力,術後沾黏一定會很嚴重而且很容易發炎。走出醫院就幾乎要昏倒,回到家快速高燒,自行檢查不是COVID,黃醫師親自來電要我快回急診。傍晚,進入如戰場的榮總急症室。
9/25 確定不是流感,進行斷層掃描,直腸科醫師來急診室,確定腹部有一處積蓄膿液造成發炎。終於等到病床,第三次住院!決定爭取時間採取斷層掃描引流手術,透過十多次碎步的斷層掃描避開器官與血管抵達積蓄處直接抽空,黃醫師知道我對手術失誤的風險會有顧慮(但坦白說我沒有別的選擇)跟我說:「我對我們榮總放射科同事高水準的技術能力很有信心,相信我。」我那一刻其實是很感動的,這樣彼此信賴的團隊我當然賭命信賴,而且慶幸把自己交給/參與(後面說明)榮總團隊。
9/26 斷層掃描引流手術是最恐怖與痛苦的一次,局部麻醉所以我從頭到尾清醒跟醫師溝通,看著醫師拿著長針插入胸口下方,活像電影裡壞人被一刀狠狠最後刺死的立體親身體會版,而且麻醉本身的痛跟麻醉減少的痛據說差不多,X_X 還有醫師推進針管的技術再好,每次掃描與之後根據掃描推進間的身體小小移位都可能造成失誤。不管是減痛或配合,我之前學習mindfulness(正念)呼吸在整個抗癌過程發揮意外的許多幫助,這時尤其感激自己過去的「好學」。最糟糕的是,麻醉的藥效無法到達蓄積點!醫師事先告知最後「進入」時會「比較痛」但「只是」一兩分鐘。事實完全不反映描述的比例,是這接近半年抗癌各種折騰中最痛苦的「一兩分鐘」,感覺身體正中央被大圖釘前後壓褶轉動,而且不能亂動。這個傷口是我滿腹刀痕中最小的一個小點,但也是最痛苦的不想回憶。
9/31 第三次住院六天後結束。想想也是幸運,我是在放射科斷層掃描抽引設備技術都已成熟的現在,而且是在榮總這個團隊專業協力下執行,才有機會繼續我的抗癌計畫,事實上,經歷三次腹部手術,三次抗生素治療,我不只體力比單次手術接著化療的癌患虛弱許多,而且面對擴散很兇淋巴液四溢的闌尾癌,需要儘快接著化療的我不幸看來多折勢必要延後化療,但化療延後太久這些手術的器官切除與各種痛苦豈不是徒勞?
癌症治療的過程,我知道自己需要找到對的團隊,我也知道作為病人從頭到尾自己是最終唯一的當事人,我自己的「生命力」,尤其是後段開始化療後,是不能夠推諉給醫護們的關鍵因素,是自己作為病人守備範圍的責任。「生命力」是什麼?我在這些一再住院的經歷中珍貴地活過見證了很多田野體驗觀察,各種「臨床」隔壁癌症患者在扮演「病人角色」(一個值得重新檢視的重要社會學概念)時與院內院外醫護環境微視(micro)互動所展現的分岔路,感受深刻,這篇之後我想來分享病人角色的生活實作(living practice)。
10/8 斷層抽引手術出院後一週,我回診當天又出事,再度要感謝黃醫師。他在診間看似談笑風生跟我對話中,仍專注在雙手,感知腹部觸摸按壓時的微細病徵,他發現不對勁竟然測出我正在高燒!是的,如他所預言的,我再度發炎發燒!我心想,要再急診嗎?要再開刀嗎?化療要延到什麼時候?最後,決定只能再服抗生素一週,讓化療無論如何在那之後開始!但是…… 我會在第一次化療就結束,未戰就終戰嗎?
【第三章 空戰開始,陸空聯合反攻】
10/14 看著自己可憐肚子的刀痕,忍受各種藥物幾個月的「灌注」,腹瀉便祕脆弱胃腸有限的消化功能,最後七天的再一輪抗生素服用,讓我很想嘔吐厭惡治療,一天算過一天,終於熬過。終於再度住院,這次改為癌症治療的長青樓。那天我心情特別好,我不知道這幾個月來,我在所有這些手術與進出醫院的「個人時間縫隙」中努力維持自己足以承受化療的所有生活細節的奮鬥(呼吸、睡眠、肌力、體重、血壓…. 還有意志力)是否有效,我甚至不知道殺掉我的會是癌細胞還是化療藥劑,但我作為一個病人,也是團隊的一員,終於到了手術結束,感謝黃醫師與所有醫護與整合師的幫助,站上「一個人面對癌細胞」的戰場!
10/15 最後一顆抗生素在上午結束,下午化療跟著馬上開始,我覺得驕傲,起碼在人可以承受的範圍內,我沒有給癌細胞多出一點時間,來對決吧!
10/16 三天住院化療第一晚就碰到隔壁床病患整夜哀嚎的折磨,甚至被逼到躺在走道沙發上勉強睡眠的窮境,感謝院方的幫忙,第二個晚上終於有了好眠。離開時,我精神不差,我以為化療就此結束,還開玩笑說:「感覺不像化療,像化妝」,被難得幽默的鄧醫師笑說:「你想太多了!」 化療是個完全不同的戰局,腫瘤科癌治療醫師從不像其他醫師般凝視病人的身體,每次化療回診他都專注看著螢幕上的各種數據,跟據不同的指引,綜合判斷該如何搭配下藥,他在兩萬五千英尺的上空精密投彈,看著從我的身體(戰場)透過血液解析與各種核磁斷層掃描回饋搜集的最新資訊,想像的是潛藏串流許多地面的微米癌細胞,他們的可能蹤跡與分布。
10/17 結束第一輪化療回家後,我才知道輔助藥物一直在住院化療期間支撐我的活力,但那是暫時的假像,幾個小時內我被徹底擊倒,脆弱得不堪一擊。網路上可以找到,說化療可以逼一個人體悟人生的哲學時刻,因為不只身體變成皮囊,手指握不住杯子,一根手指可以把我推倒,坐在颱風天的船倉底層24小時暈眩想吐日日不止,連精神思維都不再是你的,你用一種正常人絕對無法想像的方式跟「攤在那裡的那個自己」脫離,絕對地哲學思考者活在空中。很多人的第一次化療可能都不像我的描述,但看到這裡,你應該可以想像那時的我被各種手術折磨,切割穿刺縫補後匆忙上戰場,是多麼地脆弱微小。但最終被我熬過了。
10/28 第二次化療-奶瓶。第一次經驗,大約4個小時完成化療前段,然後背著藥物奶瓶回家,直接接到人工血管,靠身體體溫來帶動持續注射。第三天上午會去拔針,然後到了下午果然一樣模式開始第一輪的副作用反應。FB寫到,不敢再小看可愛的奶瓶,滿滿的毒藥啊!
11/8 接受整合師的建議,決定加入榮總中醫的輔助,跟腫瘤科醫師有合作經驗的張醫師。完全不一樣的就醫經驗,這是我首次認真對待中醫,還要跟兒子解釋為何老爹「竟然會」接受傳統醫療,但看來沒有說服他。固定中醫看診是週三拔針後兩天週五,因為張醫師堅持要搭配每次化療最痛苦時的狀況機動調整(哎唷),問題是他的診很難排,看診也特別慢,一次比一次晚。中藥沒問題,但「看中醫」很傷身,還好是在榮總,不然我斷無中西醫合診的現實可能。
11/11 第三次化療,胃部比較穩定,嘔吐感降低,是目前為止最輕鬆的一次,突然樂觀起來。
11/25 第四次化療,開始掉髮,全身發疹起小痘子,手腳末梢刺痛。因為中研院工作18年自提的退休金被沒收,溝通協調煩惱,連續3晚失眠,回到慘烈的化療經驗,最長的一次痛苦期整整12天,直到第五次化療前兩天才緩和,中醫配合調整處方,穩定情緒與睡眠也可以?這次雖然依舊是上午診但晚上8點才拿到藥, 整個中醫科都關了,只剩他的診間亮。
12/09 第五次化療,總結經驗調整止吐藥、鎮靜劑與中藥的搭配,大量睡眠,用餐步調用心調整,三餐飯後馬上散步走20分鐘,整個狀況還不錯。身體越來越虛,體重掉到60公斤,但還可以維持基本活力。
12/13 回診中醫,雖然看診速度快,1小時多就完成,但回程全身虛脫嘔吐感嚴重,回家後休息兩個小時奄奄一息,慢慢才恢復氣力,血氧、血壓、體溫….正常,我很害怕這時候再像過去那樣被拖回急診,幸好一切平安,我還在穩定地往第六次前進。
【第四章 清理戰場、鞏固陣地】
…..
將近半年慘烈肉搏步步為營的抗癌會怎樣的結果?我不知道,忐忑不安,無論如何,我已經用一個人可以用盡的有限理性與脆弱意志,努力維持樂觀與生命力走到這裡。成功與失敗,都不是我可以控制的,小小的誤差都可能造成不同的後果,癌的功課不就是提醒我們生命、理智、肉體、精神、意志…的有限。人,如此脆弱有限,但也正因此不需妄自菲薄,每個個體的奮鬥再微小、即便如唐吉軻德般自始徒勞,都很巨大偉大。
最後的20天在等我,接下來的劇情如此安排:
12/23 第六次化療
12/25 第三天回榮總拔針,下午安排兩次斷層掃描,終於到考試完交卷的時候。
1/03 腫瘤科回診(第六次結束),成績單公布,等待鄧醫師判定有沒有暫時可以喘息一下、階段性小確幸宣告抗癌成功的機會。下午回診中醫,他的處方可以走完全不同的方向,我當然希望不再是如何扶助我撐過化療,而是如何好好休息,認真恢復被摧殘半年的身體健康生活正常。
早安!剛起床準備出門接第一班化療,昨夜照計畫中的步驟,一早睡眠品質就不錯(善用Apple Watch,以後分享),三次開刀的可憐肚子也狀況良好,測了好幾個儀器vitality的數據很可以,迎接第五輪化療第一天,不錯的開始!

接著準備簡單的早餐,一個人出發,應該8:00可以準時開始,12:30前可以裝上奶瓶
回家,開始三天居家化療。
終於進入第五次!昨天洗頭髮果然證實正大量掉髮,看來我全新的尤伯連納造型快出現了,是難得可以好好「認識自己」獨特頭型的好機會(
)。
起床看到一則FB文(放留言第一則,有興趣可以看。第一次知道有「外國倫看臺灣」)。
雖然背景是老共統戰滲透對無知又自以為是的(那一部分)臺灣年輕人洗腦,試圖跟在地協作者(從反共保臺到媚共賣臺的老K與蒼白小草)聯手攻臺前就先拆解中華民國臺灣的熱門話題。但內容焦點是關於自我教育與成長,正是我一直教導Kaya自學生,或者說指導我自己與自己如何育兒跟兒子互動的基本觀念,於是順手轉發給Kaya(同時與Febie夫妻溝通想法)。
我附帶寫了些文字給Kaya,他讀了一定不會覺得突兀,因為那就是Daddy每天身體力行的人生態度,也是多年來從日常生活父子互動中帶著他用自由精神探索世界的訊息:
年輕的臺灣人,要勇敢自信、努力做一個世界的、文明的、人格自主獨立的「完整個體」!
———給兒子的訊息———
“Good Read。做個獨立自主的個體,這就是從德國浪漫主義開始在洪堡德跟他的啟蒙朋友身上看到的,具有現代意義的自由人,小心不要被臺灣裡面四週的那些沈淪的中國依附者、遠離文明核心道理的「不完整的人」給迷惑迷失了,站在世界文明的高度平臺上大開眼界成長!”
一早醒來看到韓國新聞,韓國總統深夜宣佈要「清除親北韓共產勢力」即刻實施戒嚴!真的嚇一跳,發覺自己對南韓的瞭解不足,南韓的北韓滲透有臺灣這麼嚴重嗎?戒嚴這個動作太過不成比例地巨大,用戒嚴保護自己被彈劾太無法理解,必要有全社會緊急事態的嚴重理由,否則太荒謬了。
坦白說,我一直以為,中國一旦挑起侵略戰爭,攘外必先安內,戒嚴停止萬一內部動亂是不得已的必要手段(a last measure),沒想到這種非常時期「以反民主保衛民主」的弔詭行為(我沒有說南韓尹是因這原因戒嚴),韓國此刻竟然會無預警地爆發!

瞭解韓國政治史的人大概都知道這國家的苦難與民主化過程從來不和平,軍事政變、光州屠殺、殘酷的政爭….包括戒嚴,我不知道尹這次到底手中有什麼樣北韓入侵的急迫證據,實在很難想像。
話說回國際情勢,北韓軍事參與俄烏戰爭連動東北亞,中俄聯合軍事演習的挑釁韓日國境,俄中伊朗北韓的邪惡軸心已然成形。川普要歐洲自保引發歐盟國家動用集體自衛的隱動,美國政權交接前讓俄烏戰爭到加薩走廊戰事,再到東北亞防備北韓中俄東亞燃火的區域不安,恐怕此刻南韓政治騷動只是火山爆發底層全球地殼變動的一個表面症兆。
臺灣捍衛民主自由與主權最好這幾個月繃緊神經,不要精神自慰只是「和平」的立法院奪司法行政權….的「準」政變,我們跟烏克蘭、加薩走廊、南韓戒嚴騷動….都是同一個全球政治底層大變動的表面火山口,隨時都可以爆發,火苗
當然是在中共手中。
想想,臺灣這次總統選舉如果是藍白入主中央,依照無聲「立法政變」從憲法、國防自主、中央預算、選舉規則、離島條例獨立、財政劃分..….有系統「現在進行式地」全面拆解中華民國來回推「另一種現在」,早已是讓全球民主陣營錯愕,「俄中伊北韓」之外親中的+1軸心聯盟小老弟,這個近在眼前的政治想像「超級現實」,你會覺得驚訝嗎?
天佑臺灣,不要出現必須要靠「反民主救民主」的悲劇弔詭,我們Team Taiwan一定要更團結!
我也呼籲,請立法大人先有良知骨氣地停止立法院奪權破壞五權分立正常政治的極端政治,不要立法權過度膨脹。執政黨也合情合理該讓就讓,用蔡前總統在哈利法克斯論壇從容自信的話”We still have some time.” 臺灣社會是理性有分吋的,不要去動五權分立的底線,挑動民主社會常識的敏感神經,制憲修憲都好別偷渡抄小徑。先做一個自主的人,再做任何黨的一份子,當個稱職的立法委員,win respect。
趁有點氣力記錄一下,順便報平安。
今天癌生涯117天,化療第四輪第六天,後頭還有起碼兩輪33天。
這次跟上次來回震盪,再次探底,都第六天了還是很不舒服,跟化療前連續失眠應該有關,Febie勸我今晚吃鎮靜劑,刻意不吃確實不理性,今晚會聽話。117天來我對全身的藥味非常反感,坦白說,第四輪的此刻有些意志力挫敗。我請Kaya輪椅推我去美容院壓抑著暈眩剪了頭髮提振士氣,努力克服化療撞牆期最大心理副作用-厭世感。
對了,退休金提領的申請書昨天寄出到中研院了,下週看看結果如何,拿到回應蒐集文件後再看下一步,我放下不義憤煩惱這件事,感謝上週到目前曾經各種形式幫助包括加油打氣的朋友。
另外一個好事,要感謝實踐工設同事的體貼,原本我說好下學期要兼任開一門課,我的脾氣一定會想要開個新課,再把目前為止的累積往前push到一些可能的新方向,可以想見會給身體帶來負擔,我卸下這個承諾,下學期不開課了,全心休息過好退休養病的「化療後」(希望)新生活。
原本還想用四次迷你workshop,從之前設計論壇演講課規劃「四手聯彈」累積經驗,用四個「設計+脈絡」出發的「可操作」概念從做中學,讓設計系學生更容易理解。但這絕對是個「自殺行為」,哈哈,不要命了,一個一個提案一個一個學生(或小組)做教學現場的engagement,任何設計系的老師都知道是最耗精神氣力的。總之,我好奇愛探索的「致命死穴」幸運地被貼心的同事阻止了。好大的鬆一口氣,2月後的退休生活讓人期待,也給了此刻的我添了適時的希望。

——
回頭躺平前,最後,大聲喊一聲:
「我反對全額刪除潛艦預算!」
——
雖然藐視藍白國會,我特別去網路搜尋了一下理由。全在鬼扯!這麼巨大的技術積累突破project,從移轉、創新、整合到量產的流程與組織管理,尤其在建軍備戰的時程壓力下,是多麼複雜多層多線,人才經驗的組織積蓄是多麼容易脆弱中斷,可以用「測試還沒過所以時程到再給」就全額刪除嗎?
我是靠研究國際供應鏈的博士論文敲門進中研院的,相信我,起碼,別相信那個中研院之恥、法學界之恥的黃國昌。
舉最近很夯的例子,Team Taiwan贏得世界冠軍的突破成功從來不是隻有臺前的選手。譬如大家最近談很多的20人情蒐小組就是「一個」重要的環節,當初如果有人白爛「等真的證明有實力進超級循環賽再說吧!」連館長與小太妹都會被拿來崇拜的小草與天龍人大概都會同意,要給亂花錢的「賴土皇帝」一個教訓吧?我們此刻應該想的,難道不反而該是「這情蒐小組如何不解散把軟硬經驗延續下去?」
潛艦國造背後難道就沒有另一群同樣熱愛臺灣、相信Taiwan可以No.1的「選手們」正在等待你的持續應援?有人病態地要說服你臺灣是造不出潛艦的三流國家,無法加入世界級的潛艦國家之列,你服氣嗎?臺灣國防自主的國安挑戰可以承受「潛艦預算全額刪除」幾年後多少張家毀國亡悔不當初的「道歉表」?
過去從不有系統長期投資地支持國手,現在錦上添花得獎後才在蹭Chinese Taipei的白爛政客現在不會提醒你,但愛
TAIWAN如你我腦袋可要清醒。
一早看了壽星Richard十個月換次刀頭,還有在便利商店哭起來的自省,很有感觸。回一些文字給老友,然後順便show一下陪我十年的刮鬍刀,男人的日常忠實夥伴。
“Richard, 生日快樂!

省錢是很難得的特質,尤其在現在這個消費刺激爆炸的時代,成本控制是最省力最穩定最基本的累積對策。
不過,你要怎樣的自己、怎樣的人生、怎樣的公司…這些價值目標才是省錢與人生過半後終將體悟的根本,否則沒有衡量的目的性基準。為了什麼省?應該才是省錢的動力,而不只是無法自己控制的compulsive behavior。
你說得很對,自愛就是那個價值目標,那個巨大的why的回答。有許多花錢其實不該是引發罪惡感的成本控制,而是對那個愛自己、愛家人、愛自己僅有一次人生的必要投資,會豐富empower自己的「投資」我從不手軟(性價比當然還是要考慮啦)。
你這刮鬍刀的用法真的超誇張,我也是「狠狠」買了一把其實不貴的刮鬍刀,在家出國都帶著它,一用也是十多年了,愛不釋手,每天對鏡子料理顏面時總有「果然愛自己」的幸福感,是男人私下愛自己的日常儀式,雖然太太小孩沒有人感覺得到,哈哈。
很久不見,趁你生日多寫幾句,再次,生日快樂,健康真的很重要,不要學我這個失敗的例子。化療結束如果還有樂觀的本錢,再去找你跟悠識的可愛夥伴們。
Cheers, for life!“
化療第二天困難中,昨夜實在吞不下一口氣失眠,兒子擔心提醒我乾脆寫下放下回頭睡,我聽話寫了信給一位朋友,耗盡氣力子夜才入眠,先放在這裡做紀錄,然後聽兒子的話好好補眠。![]()
希望可以合理解決,我不想fight癌症,同時還要fight國家。其實每月自提退儲將近18年的賣命做研究勞動,累積起來應該也只在200萬前後,我自己破天荒從中研院這個不歸教育部管的中央學術機構自願離職,還「不理性地跳過」公立大學,直接進入私立大學一定會給官僚作業困擾。簡單講,中研院與公立大學是用同一套「系統」在「管理」公務員的勞動生涯,偏偏碰到我這個「向下流動」往公/私與學術理論/實作專業對角線跨域移動的瘋子— 無法歸類、難以管理。
但我會從中研院自願離職自有心理準備,所以多年來特別留意創業風險與財務管理,我的人生自己負責。我憤怒為的不是這筆錢,而是正義(但社會上很多人更弱勢,面對國家官僚我也是弱勢者)。自提退撫金不該被民主國家的政府掠奪,是我做人的底線。就算我死了,錢也是該留給妻兒,不該讓官僚以管理之名充公變共產。

“中華民國政府說因為我去私校教學十年(還說本來規定五年現在已經「寬容」到十年,如果我是去公立大學就都沒事),現在過了期限所以「不予退費」!我根據社會安全設計的制度安排,每個月自提的退撫儲蓄金(我離職時自願表達暫時凍結,當然也接受薪資與年金萎縮的「懲罰)竟然不還我,這是什麼樣的勞動制度性霸凌?反映怎樣傲慢的公私大學制度性階級歧視?(我自然心中沒有歧視才會欣然加入實踐跟新夥伴一起榮耀打拼,因此特別厭惡歧視。)
中研院社會所的人事XX在幫我申請爭取(我實在不喜歡這字眼)與收集官方回應資料,化療中有些氣憤,失眠好幾天正進入困難期,寫得有些憤怒,抱歉。
政府的退撫基金管理單位,用「規定」來橫奪人民自提的退撫,如果真的如中研院總辦回答「不得退費」(這是掠奪人民財產,我不是跟政府買演唱會門票),違反憲法(財產權是基本人權)、違反民法(這種「自訂過期不退費」的養老儲蓄保險,沒有私銀、公銀、甚至郵局敢,但中華民國政府就是敢,自由市場資本主義也是講道義的)、違反社會安全的福利制度設計原則(會去就教那些在政府當官的社會福利的大學教授老友),我行政訴訟是吿定了,而且廣泛告知媒體甚至拖著癌症末期病體去靜坐抗議都不會少。
沒讓社會知道這個國家有可以多吃人,勞動管理如何官僚喝人血,我一輩子當社會學者死不瞑目,不正義不能容忍,尤其當自己就是受害者。
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另外法規明明找得到這條,還是被否定,唉
(「」是我加的)
第 73 條
公務人員或其遺族請領退撫給與及優存利息等權利,應於行政程序法所定公法上請求權時效內為之。
公務人員「離職後」,轉任公、民營單位或私立學校服務,並依勞動基準法、勞工退休金條例、私立學校教職員退休法令或其單行規章辦理退休者,其依第九條規定申請發還本人撥繳之退撫基金費用本息,「得至遲」於年滿六十五歲之日起六個月內,向退撫基金管理機關申請發還,「不適用」前項時效規定。
#我以身為中研院與實踐設計的一員為榮,不分彼此。
#感謝實踐人事主管幫我查法條與跨機構溝通;感謝中研院社會所的老同事與老人事正幫我爭取中。
昨晚寫到:「誠實地描述這個『真摯因而必要瘋狂的學者』經歷過的事與內心的交戰抉擇….」。回想我這輩子,真的只想把自己放在最對的守備位置,冒險,賣命,為臺灣做對的事。

我的眼中只有學問,沒有眼前的中研院,所以我輕鬆地放下名利的損失,一個人無怨自在坦然地離開。我的眼中沒有公私學校的等級歧視,所以我加入值得敬重、認真教育的實踐設計,驕傲作為一員,繼續沒日沒夜地專注燃燒自己。
只是沒有想到,人生最後不只跟癌症fight,如果活下來,我的最後一場戰役,很可能要跟強盜國家fight! 事實上,化療最痛苦的此刻,我正在消耗自己所剩無幾的體力。唉
,很無奈。
#誠徵願意陪我跟政府打官司、正義感充滿的法律人,X_X
#要ChatGPT把正義的天秤畫成化療藥劑與營養點滴的平衡,覺得這個點子不錯,當然,圖中的國家官僚體制也需要來點滴+化療急救,哈哈。
—–昨天的日記—–
這幾天都睡不好,不是因為化療,週日過後已恢復平靜,反而是因為有幾天清醒的空檔可以處理退休的文件,一夜又一夜,不斷回想到2013-2014年離開中研院與進入實踐設計前後,發生在自己生命中重大轉折的許多刻骨銘心的事。
我本來想當成不能說的祕密存在心中就好,但癌症改變了我許多。我現在覺得,誠實地描述這個「真摯因而必要瘋狂的學者」經歷過的事與內心的交戰抉擇,是對自己這輩子未來不知道還能活多長生命的交代。
或許對繼續在我之後努力活出生命光彩的許多朋友,包括我至愛的妻兒,尤其是我未能同伴長久未來的Kaya,會是我能留下最重要的資產— 老爹認真活過、fight過的痕跡紀錄與鼓舞啟發。
我決定吞一顆安眠藥,迎接明天,好好書寫自己的生命重要片段(註:關於跟清大的一段後太陽花事件),告慰那個未來終於無悔的亡靈。
昨天是第三輪化療拔針的日子,我發覺也是得知癌症後「新生命」的第100天,往下算離預計第六次化療結束還有50天。本來一早看到手機上的倒數圖示,就一直想來寫一篇100天的「回顧」,把到底經歷過怎樣的曲折過程做個交代。最終,我還是專注在好好應對過去第三天拔針的發作災難。

化療第三天,一起床就開始服用刻意延後的止吐藥,拔針後一整天確實緩和許多,睡前加了半顆鎮靜劑,一覺好眠今天狀況不錯,決定這一天不吃止吐藥,雖然有嘔吐感,但可以忍受的範圍,直到傍晚才開始嗅覺觸覺敏感,晚餐在疲累下完成,第三次化療目前為止維持了一定份量的正常飲食!
今晚決定靠一顆鎮靜劑好眠來度過,希望明天化療第五天可以維持到下午榮總中醫回診,一早如果沒有強烈不對勁,就繼續停用止吐藥,希望可以就這樣進入過去開始緩和的週日。
Not bad, 讚。只是很可惜,醫師看我上次的慘狀,跟著調降一些劑量,讓我很難「控制變數」確定調整用藥作息的效果,X_X,研究狂發作,哈哈,真的很可惜啦,實驗意義不完整。
圖一,100+50,另一種紀念日?
圖二,拔針前給自己準備的早餐。
明天一早就要起跑第三次化療,帶奶瓶回家也不再是初體驗。前兩次化療雖然各有特色X_X,但還是有基本模式,大約是化療第三天開始發作,馬上進入高峰然後停留約四天開始慢慢緩降,化療第二週的後四天對比起來是天堂,我乘機開始補充營養與調整體力。
第二次化療後,這次白血球開始下降到5600,肝指數有些異常,醫師覺得還好繼續觀察,我詢問了用藥的一些問題後,這幾天綜合檢討也做了測試,準備做些調整讓第三次化療適應更好:

1. 我一直都認為正常飲食的營養均衡如果做好就不需要依賴各種補品,雖然朋友推薦或贈送,我有準備好幾種營養品,但實際上很少食用,密集手術的第一個月還得到營養師的大讚賞,化療後胃口大壞,你就知道為何會有那麼多前車之鑑的建議。我現在有經驗了,決定食譜再做升級調整(有大廚Febie當靠山),烹飪方式彈性化,食材挑選精準化,蛋白質尤其要大量補充,當然也希望可以提前開始恢復胃口,就算只是一天也好。
2. 止吐藥8顆醫師說不能再增加,但起跑點可以橫移。化療一開始就注射了止吐劑,我的經驗第三天才發作,決定第三次化療等到第二天晚才服用,那就可以撐到第六天上午!
3. 鎮靜劑,之前因為醫師提到不一定要吃,我本來就努力避免靠藥物解決失眠,非常同意,所以上次化療幾乎不用。醫師這次跟我提到,說過去還沒有精準化療輔助的止吐藥前就是使用這個鎮靜藥,也就是沒止吐藥就吃鎮定劑啊!(早說啦,哈哈),他上次開玩笑說「沒有人因為失眠死的啦!你就正常生活就對了。」我想當時只是要我放鬆心情別緊張,結果我就算白天想睡也儘量剋制,畢竟一直躺著不走動對我「三腸兩短」的可憐胃也負擔很大。總之,下一輪化療我會短期藉助鎮定劑輔助(半顆就夠讓我深眠很多小時),希望可以睡眠更充分,止吐更有效,白血球給我回來,肝給我正常些!
4. 榮總中醫部有搭配化療的經驗。我決定加入中醫輔助,前天初診後開始按三餐服用,希望可以降低噁心、提高胃口。比較大的挑戰是化療第五天(第二回的痛苦高峰)就要回診,醫師要確定狀況後才給我調整後的長期處方。
其他還有一些日常作息時空調整,就不多說了,分享這四點就夠了。上一篇描述一下自己經歷的化療苦,一位朋友說看了我的文字後終於理解怎麼回事,這留言給我很大的鼓勵,我就繼續寫些個人經驗的化療流水帳,希望可以打開更多應對癌症治療的生活策略選擇空間,拒絕坐以待斃Fight back就對了,我們始終都是自由的!
寫到這裡,我其實有些迫不及待,很想看看明天第三輪開罐化療注射後,經過這幾天嚴陣以待的「重新佈局」又將會如何開展?哈哈。昨天偶然看到赫胥黎的書《知覺之門》即將出新譯版了,很讚,我雖然是被迫服藥,也被迫經歷了身心靈的拆散,哈哈,但對他多年前實驗的興奮還是可以感同身受的。