花了一整週的時間,點點滴滴慢慢敲打字鍵盤,想要紀錄回顧過去五個月的抗癌過程,每個轉折,意外,挫敗,包括自己在許多決斷點與抵抗點的抗癌實作。這樣的時間軸可以讓我這一個個案有個理解的基礎架構,我從一開始就在FB上說用公開透明來掃除陰霾,讓自己的經驗成為一個有參考價值的個案,對我也是把握這個老天給我「難得親身深刻參與的經驗」做一些有實用知識暗示(或潛力)的反思,是對我未能寫完預訂書籍內容的一個「書未到,人先到」的檢驗印證。
台灣每年約有12萬人罹患癌症,癌症的種類眾多,發現癌細胞的患者年齡性別各異,很難有一個對應的原則適用到所有人,很多人會用自己或聽到的經驗去應對或者熱心建議他人,影響癌症的因素眾多,醫療科技進步神速但還有很多因素與機制還未能解明,一個靠神奇配方或某種療法「成功」抗癌的例子甚至可能只是假陽性的誤差,綜合考量個案的特殊性精準應對或許才是更好的做法。
我這輩子做的研究主題橫跨很多,但大都具有個案研究的特色,過去9年即便在實踐工設教授的課也包括「設計個案研究」(大學部)與「設計個案與脈絡分析」(研究所),我在Duke主修歷史與比較研究(發展研究藏在這個箱子裡面)對於「個案研究」的缺點優點有一定的理解。我把建立Jerry這一個人的「抗癌」經驗「成為一個個案」(make a case)當成我這些苦難日子或許可以產生的正面意義,自然有個案推論眾多謬誤下仍舊覺得合理並值得投入的「學究理由」,這討論就不多說。
廢話少說,就來看Jerry這個小人物五個月慘烈的抗癌歷程吧!

【第0章 潛伏危機,零日作戰早已開始】
7月 牙齒根管治療徹底解決,每週六固定網球課,週二固定游泳,傍晚跑步,騎車往返學校,買了網球準備跟兒子增加運動量。接大稻埕國際藝術節總召,密集閱讀AI文獻拜訪同時準備演講,實踐設計規劃未來教學合作,樂觀健康迎接退休生活!不知道癌細胞已經潛藏多時,等著8月現身、掀開序幕,開啟似乎永遠打不完的戰役。
【第一章 敵蹤掃描、佈局戰場】
8/2 起床嚴重腹痛,錄音行程緊急取消。
陽明醫院急診。下午終於斷層掃描,確定闌尾炎,傍晚進手術房切除。
8/6 住院觀察修復,五天後出院,以為切除闌尾一勞永逸也好,心情愉快準備回到正軌。
8/8 父親節跟家人規劃未來。
8/9 兒子陪同回診檢視復原狀況,被告知闌尾癌。回家告知Febie。我想到家庭氣氛一定要保持樂觀,Daddy站穩Kaya與Febie才有信心支撐未知的抗癌生涯。總之,先確定狀況理解前程。
8/10 決定到榮總治療,腫瘤內科顏醫師看診,推薦專長腸癌的鄧醫師。
8/14 榮總腫瘤內科鄧醫師診,緊急跨院調陽明檢體,重建基本資料,斷層掃描,當初切除範圍一定不夠,總之先準備化療,聯繫整合師安排後續(第一次聽到這個職稱,後來證明確實發揮整合協調的關鍵溝通角色)。
8/23 回診看斷層報告,告知起碼三期末確定,病歷已經登記「闌尾癌」未來健保支持會有問題,建議申請重大傷病,整合師通知直腸外科由黃醫師負責。總之,爭取時間先做人工血管。
【第二章 地面陸軍作戰,慘烈的節節敗退】
8/26 直腸外科診,告知會診後擔心擴散到肝與肺(也就是四期),做MRI核磁共振檢查。
8/28 人工血管手術,勳章一枚,陽明檢體如預期一直未到,準備先化療。
9/3通知會診後暫時排除肝癌、肺癌,但直腸癌細胞數處可見,緊急排手術先切除。
9/5 跟直腸外科醫師溝通,被告知如果是闌尾癌會很兇擴散很快,所以最好術後盡早化療。然後三期末切除範圍會比較大確保安全,手術中發現擴散會沿著進行,告知我幾個剖腹的可能線路。我覺得化療前確定手術沒有死角遺漏,還有術後有沒有足夠體力馬上化療也是關鍵。詢問達文西手術會不會對他手術中的觀察判斷與切除精密有幫助,得到肯定答案,不論改善程度多少,決定給醫師最大程度支持(20萬自費!),也希望可加快術後恢復速度,絕對不能術後脆弱到無法化療。
9/7 住院準備週一手術
9/8 週日內視鏡檢查沒有無痛,加上闌尾切除手術剛過沾黏嚴重,痛苦非常折騰許久終於突破,沒有發現闌尾周邊需要切除。
9/9 漫長的手術晚上10點才回到病房。
9/10 我有止痛藥過敏的歷史,只給我嗎啡但無效,經歷極端痛苦的一整天。
9/12 打了止痛劑,還好只有些許副作用,開始腸切除後從禁食到低纖飲食的復健,腹部切口範圍大移動緩慢小心,又需要多走動促進蠕動,腹瀉脹氣不斷。
9/16 7天後,通知出院。
9/17 中秋節
9/18 家裡裝修扶手,購買電動椅,請人清理陽台,整備居家空間,準備長期抗戰,一定要四週後有足夠體力準時迎接化療,然後還可以順利通過數月身體只會越來越虛弱的化療療程。
9/24 術後回診檢查。天不從人願,術後黃醫師就告知手術很久的原因淋巴液很多,可以檢查切除的癌細胞他已經盡力,術後沾黏一定會很嚴重而且很容易發炎。走出醫院就幾乎要昏倒,回到家快速高燒,自行檢查不是COVID,黃醫師親自來電要我快回急診。傍晚,進入如戰場的榮總急症室。
9/25 確定不是流感,進行斷層掃描,直腸科醫師來急診室,確定腹部有一處積蓄膿液造成發炎。終於等到病床,第三次住院!決定爭取時間採取斷層掃描引流手術,透過十多次碎步的斷層掃描避開器官與血管抵達積蓄處直接抽空,黃醫師知道我對手術失誤的風險會有顧慮(但坦白說我沒有別的選擇)跟我說:「我對我們榮總放射科同事高水準的技術能力很有信心,相信我。」我那一刻其實是很感動的,這樣彼此信賴的團隊我當然賭命信賴,而且慶幸把自己交給/參與(後面說明)榮總團隊。
9/26 斷層掃描引流手術是最恐怖與痛苦的一次,局部麻醉所以我從頭到尾清醒跟醫師溝通,看著醫師拿著長針插入胸口下方,活像電影裡壞人被一刀狠狠最後刺死的立體親身體會版,而且麻醉本身的痛跟麻醉減少的痛據說差不多,X_X 還有醫師推進針管的技術再好,每次掃描與之後根據掃描推進間的身體小小移位都可能造成失誤。不管是減痛或配合,我之前學習mindfulness(正念)呼吸在整個抗癌過程發揮意外的許多幫助,這時尤其感激自己過去的「好學」。最糟糕的是,麻醉的藥效無法到達蓄積點!醫師事先告知最後「進入」時會「比較痛」但「只是」一兩分鐘。事實完全不反映描述的比例,是這接近半年抗癌各種折騰中最痛苦的「一兩分鐘」,感覺身體正中央被大圖釘前後壓褶轉動,而且不能亂動。這個傷口是我滿腹刀痕中最小的一個小點,但也是最痛苦的不想回憶。
9/31 第三次住院六天後結束。想想也是幸運,我是在放射科斷層掃描抽引設備技術都已成熟的現在,而且是在榮總這個團隊專業協力下執行,才有機會繼續我的抗癌計畫,事實上,經歷三次腹部手術,三次抗生素治療,我不只體力比單次手術接著化療的癌患虛弱許多,而且面對擴散很兇淋巴液四溢的闌尾癌,需要儘快接著化療的我不幸看來多折勢必要延後化療,但化療延後太久這些手術的器官切除與各種痛苦豈不是徒勞?
癌症治療的過程,我知道自己需要找到對的團隊,我也知道作為病人從頭到尾自己是最終唯一的當事人,我自己的「生命力」,尤其是後段開始化療後,是不能夠推諉給醫護們的關鍵因素,是自己作為病人守備範圍的責任。「生命力」是什麼?我在這些一再住院的經歷中珍貴地活過見證了很多田野體驗觀察,各種「臨床」隔壁癌症患者在扮演「病人角色」(一個值得重新檢視的重要社會學概念)時與院內院外醫護環境微視(micro)互動所展現的分岔路,感受深刻,這篇之後我想來分享病人角色的生活實作(living practice)。
10/8 斷層抽引手術出院後一週,我回診當天又出事,再度要感謝黃醫師。他在診間看似談笑風生跟我對話中,仍專注在雙手,感知腹部觸摸按壓時的微細病徵,他發現不對勁竟然測出我正在高燒!是的,如他所預言的,我再度發炎發燒!我心想,要再急診嗎?要再開刀嗎?化療要延到什麼時候?最後,決定只能再服抗生素一週,讓化療無論如何在那之後開始!但是…… 我會在第一次化療就結束,未戰就終戰嗎?
【第三章 空戰開始,陸空聯合反攻】
10/14 看著自己可憐肚子的刀痕,忍受各種藥物幾個月的「灌注」,腹瀉便祕脆弱胃腸有限的消化功能,最後七天的再一輪抗生素服用,讓我很想嘔吐厭惡治療,一天算過一天,終於熬過。終於再度住院,這次改為癌症治療的長青樓。那天我心情特別好,我不知道這幾個月來,我在所有這些手術與進出醫院的「個人時間縫隙」中努力維持自己足以承受化療的所有生活細節的奮鬥(呼吸、睡眠、肌力、體重、血壓…. 還有意志力)是否有效,我甚至不知道殺掉我的會是癌細胞還是化療藥劑,但我作為一個病人,也是團隊的一員,終於到了手術結束,感謝黃醫師與所有醫護與整合師的幫助,站上「一個人面對癌細胞」的戰場!
10/15 最後一顆抗生素在上午結束,下午化療跟著馬上開始,我覺得驕傲,起碼在人可以承受的範圍內,我沒有給癌細胞多出一點時間,來對決吧!
10/16 三天住院化療第一晚就碰到隔壁床病患整夜哀嚎的折磨,甚至被逼到躺在走道沙發上勉強睡眠的窮境,感謝院方的幫忙,第二個晚上終於有了好眠。離開時,我精神不差,我以為化療就此結束,還開玩笑說:「感覺不像化療,像化妝」,被難得幽默的鄧醫師笑說:「你想太多了!」 化療是個完全不同的戰局,腫瘤科癌治療醫師從不像其他醫師般凝視病人的身體,每次化療回診他都專注看著螢幕上的各種數據,跟據不同的指引,綜合判斷該如何搭配下藥,他在兩萬五千英尺的上空精密投彈,看著從我的身體(戰場)透過血液解析與各種核磁斷層掃描回饋搜集的最新資訊,想像的是潛藏串流許多地面的微米癌細胞,他們的可能蹤跡與分布。
10/17 結束第一輪化療回家後,我才知道輔助藥物一直在住院化療期間支撐我的活力,但那是暫時的假像,幾個小時內我被徹底擊倒,脆弱得不堪一擊。網路上可以找到,說化療可以逼一個人體悟人生的哲學時刻,因為不只身體變成皮囊,手指握不住杯子,一根手指可以把我推倒,坐在颱風天的船倉底層24小時暈眩想吐日日不止,連精神思維都不再是你的,你用一種正常人絕對無法想像的方式跟「攤在那裡的那個自己」脫離,絕對地哲學思考者活在空中。很多人的第一次化療可能都不像我的描述,但看到這裡,你應該可以想像那時的我被各種手術折磨,切割穿刺縫補後匆忙上戰場,是多麼地脆弱微小。但最終被我熬過了。
10/28 第二次化療-奶瓶。第一次經驗,大約4個小時完成化療前段,然後背著藥物奶瓶回家,直接接到人工血管,靠身體體溫來帶動持續注射。第三天上午會去拔針,然後到了下午果然一樣模式開始第一輪的副作用反應。FB寫到,不敢再小看可愛的奶瓶,滿滿的毒藥啊!
11/8 接受整合師的建議,決定加入榮總中醫的輔助,跟腫瘤科醫師有合作經驗的張醫師。完全不一樣的就醫經驗,這是我首次認真對待中醫,還要跟兒子解釋為何老爹「竟然會」接受傳統醫療,但看來沒有說服他。固定中醫看診是週三拔針後兩天週五,因為張醫師堅持要搭配每次化療最痛苦時的狀況機動調整(哎唷),問題是他的診很難排,看診也特別慢,一次比一次晚。中藥沒問題,但「看中醫」很傷身,還好是在榮總,不然我斷無中西醫合診的現實可能。
11/11 第三次化療,胃部比較穩定,嘔吐感降低,是目前為止最輕鬆的一次,突然樂觀起來。
11/25 第四次化療,開始掉髮,全身發疹起小痘子,手腳末梢刺痛。因為中研院工作18年自提的退休金被沒收,溝通協調煩惱,連續3晚失眠,回到慘烈的化療經驗,最長的一次痛苦期整整12天,直到第五次化療前兩天才緩和,中醫配合調整處方,穩定情緒與睡眠也可以?這次雖然依舊是上午診但晚上8點才拿到藥, 整個中醫科都關了,只剩他的診間亮。
12/09 第五次化療,總結經驗調整止吐藥、鎮靜劑與中藥的搭配,大量睡眠,用餐步調用心調整,三餐飯後馬上散步走20分鐘,整個狀況還不錯。身體越來越虛,體重掉到60公斤,但還可以維持基本活力。
12/13 回診中醫,雖然看診速度快,1小時多就完成,但回程全身虛脫嘔吐感嚴重,回家後休息兩個小時奄奄一息,慢慢才恢復氣力,血氧、血壓、體溫….正常,我很害怕這時候再像過去那樣被拖回急診,幸好一切平安,我還在穩定地往第六次前進。
【第四章 清理戰場、鞏固陣地】
…..
將近半年慘烈肉搏步步為營的抗癌會怎樣的結果?我不知道,忐忑不安,無論如何,我已經用一個人可以用盡的有限理性與脆弱意志,努力維持樂觀與生命力走到這裡。成功與失敗,都不是我可以控制的,小小的誤差都可能造成不同的後果,癌的功課不就是提醒我們生命、理智、肉體、精神、意志…的有限。人,如此脆弱有限,但也正因此不需妄自菲薄,每個個體的奮鬥再微小、即便如唐吉軻德般自始徒勞,都很巨大偉大。
最後的20天在等我,接下來的劇情如此安排:
12/23 第六次化療
12/25 第三天回榮總拔針,下午安排兩次斷層掃描,終於到考試完交卷的時候。
1/03 腫瘤科回診(第六次結束),成績單公布,等待鄧醫師判定有沒有暫時可以喘息一下、階段性小確幸宣告抗癌成功的機會。下午回診中醫,他的處方可以走完全不同的方向,我當然希望不再是如何扶助我撐過化療,而是如何好好休息,認真恢復被摧殘半年的身體健康生活正常。