眼疾的狀況

今天是很特別的一天,Febie剛剛還提醒我說要寫下來。其實沒有什麼特別,只是終於比較確定自己的病情。透過網路上朋友的熱心引介,我今天上午到台大醫院看一位願意給我多些詳細說明的眼科醫師,其實我要的只是資訊,沒有足夠的資訊協助,我連想到當一個「盡責的病人」都非常困難。所謂「病人」是一種角色,從健康到生病,也是一個角色重新學習與調整的過程。還可以再多說一點,所謂「角色」是一種關係性的概念,所以並不只是病人需要調整學習新角色,病人的親友、同事,甚至陌生人都需要跟著調整互動與期待。我一直在等這一天,可以蒐集到比較足夠的資訊,可以清楚告訴家人,讓他(她)們知道如何一起來提醒、協助我扮演好病人的角色。IMG_0011

如果我說,「病」本身也是一種社會現象,很多醫師可能會聽了很反感。但我想,多了這樣一個「觀點」,如果可以讓我們多些對醫病觀察的敏感度,又有何妨?病是一種「社會現象」,這是一種很籠統的講法,可以有很多方式來說它。病是身體器官或機體的功能失常。但是,如果這個功能並沒有造成社會職能的削減或喪失,也就是病人或其「人的環境」沒有感覺到社會性功能失常的困擾,大概是不會被當成一個病來看待吧?譬如,醫生從機體的角度來看,從視網膜剝落這個現象就可以看出眼睛的病來;但從病人的角度,則是從諸如無法開車之類的生活情境中感覺出來的。

病人帶著社會生活的不適應在試著經營生活,疑惑與困擾的範圍自然要擴大與模糊許多,換個角度從病人的角度「看病」,醫生應該可以給病人更多的幫助,讓他們知道如何與病共處。當然這樣的理解下來就出現了落差的可能,譬如,從醫師看來有病,但病人自己不這麼認為;或者,醫生看來沒病,但病人自己認為有病。或者說,醫生或病人對病本身的說法很難「翻譯」給對方理解。所謂的「病」,因此是在醫病之間(甚至更大範圍)的溝通中被「確認」的一件事;同理,「治病」也需要有好的溝通來輔助。【圖:kaya與Jerry老爹,戴了墨鏡、加上古怪的遮陽帽,還是瞇著眼睜不開雙眼。一個什麼都看不懂,一個什麼都看不到,一對寶】DSC_1223

我的右眼,經過榮總一位醫師非常精湛的手術後被救了回來,雖然我一直還在適應與復健當中,但真的感激不盡。一個月前再加上左眼的惡化,讓我一下子陷入混亂。在這整個過程中,老實說,我只能收到極為稀少的資訊來稱職扮演好病人的角色。我從網路上找、買了書來翻,根據自己的經驗來比對歸納,弄得精疲力盡,還是無法弄得清楚該怎樣過我的病人生活。我從台灣的大醫院裡擠破人頭的擁擠候診室,以及醫師那種緊迫操勞的工作環境多少都可以想像到為何幾分鐘的細談都很難獲得,為何病人的就醫經驗總是那樣讓人無奈。我很幸運,有人願意引介,今天終於可以獲得一位醫師多一點空檔跟我談談病情,他今天還拿圖片跟我剝落的位置,真的很感激,給了我許多幫助。

中午看完病後從台大醫院出來,雖然聽到的不是什麼好消息,但還是心情底定輕鬆不少,我雖然眼疾加上散瞳未退視力困難,但仍然跟在外守候的Kaya與Febie一起,全家人到二二八公園散心,到台灣博物館裡走走,我小時候幾乎每個月都會被父母帶到博物館、美術館走走,博物館前的銅牛更是我重要的童年記憶,我心情很好,因為終於輪到我帶Kaya去經歷小時最豐富美麗的回憶。我當然也跟Kaya一起在銅牛旁拍了照片留念。

其實,我並不害怕壞消息,我需要的只是資訊,對我來言,區分哪些是無法改變的部份因而不需期待,哪些是還可以多注意來避免惡化、或者改善病情,是非常重要的事,我也需要這些資訊來恰當地安排自己的作息,跟家人一起調整生活方式。今天我得到的消息大約如下:

右眼的手術非常成功,但是手術後白內障的惡化速度快了些,近視度數加深到1000多度,如果必要以後可以開刀處理白內障,目前就是延緩它的惡化。

左眼的問題應該不是水晶體剝落或移位,而是玻璃體剝落,玻璃體與後方視網膜間拉開了間距,範圍還蠻大的,左眼幾乎每10秒就會飄過的一片像抹布的東西阻礙視線就是這樣造成的。基本上我最好有心理準備這輩子就要跟這樣左眼一起生活。比較擔心的是玻璃體繼續剝落,最後拉扯到視網膜跟著剝落就像右眼一樣。

我幾乎一點看不了幾頁文字,很容易頭痛,這跟我現在眼睛的複雜狀況有關。左右兩眼相差700度,差距過大眼睛使用上本來就會非常辛苦。目前也僅能配到約600度,所以右眼怎麼說都是無法看清,只能說輔助。然後我又剛開始老花眼,也需要配合不同焦點範圍調整鏡片使用。然後,我主要運作的左眼有玻璃體剝落、視線障礙的干擾在,而且還不能再惡化。最後還要加上白內障,還有視神經與肌肉無法快速反應,造成強烈畏光的現象,這兩眼其實是非常辛苦在發揮功能,難怪很容易就掉眼淚,眼睛痛,頭痛疲累。總之,如果我給眼睛好的環境好好學習,應該可以慢慢讓自己維持在基本的生產力上積極經營生活。

我也問了一些零星的問題。冷敷與熱敷都可以,只要我覺得可以讓眼睛舒服些就可以。運動只要不太激烈,不需要強烈視力要求的都是可以的,包括游泳。要我眼睛不要亂轉是很難的,所以,包括像左眼,我就是讓自己好好休息,然後分段不要過勞,萬一真的到時候剝落惡化甚至造成視網膜剝落,那就到時候再接受手術,也只好這樣。

我其實沒有太多選擇,就是接受自己的狀況,然後學著在這種脆弱的狀況下生活,要經常性的休息,把自己用眼的期待放低,不要讓它們再超過目前很低的過勞標準。Febie提醒我,不要再像過去一樣逞強,我老是覺得在跟別人共事的場所要盡量忍耐不要讓人感覺自己的病痛,這樣的偏執觀念很不好。其實,我已經是一個殘障者,雖然在別人眼中看不出來,但因此不是更應該委婉說明讓別人知道。真的累了要跟人家講,讓工作互動的時間縮短,或者分多次來進行。我想,這是Febie一直提醒我要寫這篇blog的原因。我也覺得需要交代一下身體狀況,因為網路上有很多關心我的朋友一直給我鼓勵,包括那位介紹讓我可以多得到些寶貴時間跟醫師溝通的朋友,我希望他們也可以多些了解,知道我很好,現在更知道怎樣調整心情過日子。

0 thoughts on “眼疾的狀況

  1. 終於有比較清楚的輪廓了
    只要有一個接受的真實狀況
    就會開始好轉 起碼是篤定的感覺
    殘障者 這個名詞聽來有點恐怖
    但是 從病人口中心平氣和的講出來
    就經驗來說 病人和家屬都會有鬆一口氣的感覺
    有了disability的認知 就會有好的反應模式出來
    包含心理 生理還有生活
    某種程度來說 認知某部份的殘障 是一大進步
    也是 復健期最好的藥方
    恭喜 jerry 踏出好的一步
    祝福你們一家3口

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  2. Jerry~我看你的Blog很久了~我工作的地方有免費的服務,我的同事們可能可以幫上你的忙,包含了低視力的服務與語音軟體,但是就算有了好東西,還是不可以逞強~要好好照顧自己~

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  3. 帶病生活不易,LOW VISION(低視能)其實是很需要重視的複雜議題;
    至於病和健康當然也是種社會建構,不純然是種生理機能的損傷.
    台灣第一個協助低視能人口的整合性服務今年底將開辦,提供下列訊息,希望對你有具體的協助:
    97年10月28日下午愛盲基金會將辦理「低視能服務未來趨勢說明會」,邀請現任美國加州蒙特利盲人中心低視能服務負責人余月霞博士,就「視障輔具應用與改善效能」,以及與低視能服務中心籌備處就「低視能服務中心的成立理念、具體服務內容」等主題進行演講與說明。

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